Cât de des mor copiii după... „Copilul meu a murit și încerc să trăiesc cu el”

Conversația părintelui Alexi Darașevici a avut loc la o săptămână după ce doi dintre copiii săi au murit într-un accident de mașină.

Astăzi vom vorbi despre moarte. În aceste zile devine oarecum clar și clar într-un mod nou ceea ce este. Sunt recunoscător tuturor celor care își amintesc de copiii mei Alyosha și Nastya și se roagă pentru ei. Rugați-vă, rugați-vă pentru ei, dragii mei. Să știți că atunci când ne rugăm, ne conectăm cu ei și nu numai cu ei. În acea lume, toată lumea este familie, toată lumea este cu adevărat frați și surori. Și aici ne numim frați și surori, dar în esență nu suntem ei. Cumva nici nu credem cu adevărat că acest lucru este posibil. Dar, de fapt, oamenii botezați pot fi frați și surori, indiferent de venit, ocupație, obiceiuri sau vârstă. Dar nici măcar nu încercăm să facem asta. Chiar și în biserică stăm singuri. Și într-o altă lume, toată lumea este cu adevărat frați și surori. Și când cineva este amintit, toată lumea este amintită. Nu îți amintești doar de străini, ci și de ai tăi. Prin urmare, amintiți-vă...

Acum încerc să slujesc în fiecare zi. Într-una dintre ele, stând la liturghie în fața troiței (și avem o troiță foarte frumoasă în biserica din Polenov), m-am gândit: „Ce frumos Doamne! Ce fel de lucruri a avut Domnul, Tatăl? fiu frumos, ce Fiu minunat a fost! Și cum ni l-a dat Dumnezeu însuși?... Vedeți, de aici vine această dăruire. La urma urmei, însuși Părintele a făcut-o.

La slujba de înmormântare au venit mulți tineri, iar toată lumea spunea că nu este greutate, ci bucurie uimitoare. Ai observat că atunci când cineva moare, purtăm haine negre de doliu. La slujba de înmormântare a fost cumva izbitor - toată lumea era în negru, iar eu în alb. Sunt singur într-o ținută strălucitoare de biserică. Conform tradiţia bisericească, primii creștini nu purtau haine negre, ci purtau haine albe. Și această strălucire albă este adevărata noastră senzație.

Tema morții este dificilă și foarte serioasă. Chiar și cei care nu iau nimic în serios în această viață înțeleg moartea ca pe ceva semnificativ. ÎN În ultima vreme Toate mai multi oameni a devenit frică de moarte. La urma urmei, rupe toate aspirațiile umane. În zilele noastre oamenii evită chiar să se gândească la moarte, de parcă s-ar îndepărta de ea. E ca și cum te prefaci că nu există, atunci chiar nu va exista. Dacă cineva a murit, atunci apare imediat întrebarea: „Merită să raportezi acest lucru, pentru că persoana se va îngrijora, de ce să-l deranjezi?” Acestea sunt experiențe de înțeles, dar sunt umane, nu ale lui Dumnezeu. Moartea, în primul rând, este o conversație între Dumnezeu și om, este Cuvântul lui Dumnezeu către om și omul trebuie să-L audă cu siguranță. Nu poți priva o persoană de Cuvântul pe care Domnul îl rostește. Cu toții suntem una și când Domnul spune ceva unei persoane, El îi spune fiului, fiicei, mamei, tatălui său și tuturor celor apropiați, pentru că toți trăim unii cu alții.

Când a avut loc accidentul, s-a pus întrebarea dacă să-i informez sau nu pe prietena fiicei mele că a murit. Am decis să nu raportăm. Acest lucru este greșit, absolut greșit. De ce? Trebuie să o fac cu totul altfel. Când am ajuns la terapie intensivă, copiii erau conștienți. Și apoi Serafim a deschis ochii și a întrebat: „A murit Nastya?” Am răspuns: „Da”. - „Da, asta am crezut. Și Alioșa? — Și Alioșa, am spus. Și băiatul a acceptat-o ​​atât de calm, atât de clar, atât de simplu. De ce a fost asta? Pentru că era adevărat. Dar adevărul lui Dumnezeu are putere și har minunate. Har adevărat, care dă viață, care dă putere. Și când ne este frică, uităm că în spatele morții se află har. Știam asta și acum, pentru prima dată, am întâlnit o manifestare atât de clară a puterii lui Dumnezeu.

Există din ce în ce mai multă suferință în lume, tot mai multe morți și un fel de nenorociri. Copiii mei sunt în spitalul Morozov, așa că merg acolo în fiecare zi, mă întâlnesc cu medici și spun că văd un val colosal de decese de copii și nu știu ce se întâmplă, chiar spun: „Indiferent de pătuț, este un mister.” Dar lângă aceste nenorociri există harul, și este foarte aproape. Nu mi-am dat seama imediat. Mai întâi trăiești, acționezi și abia apoi ajungi la gândul: „Doamne, nu m-am bazat pe atâta calm, atâta simplitate”. Și toate acestea sunt date, date prin rugăciune și încredere în Domnul. Care putere enormă noi, ortodocșii, și Rusia noastră avem! Chiar și cea mai simplă rugăciune are un mare sens. Nu este nimic mai ușor decât rugăciunea„Doamne, miluiește-mă pe mine, păcătosul.” Suntem obișnuiți să spunem asta fără măcar să ne gândim. Dar cuvântul „ai milă” înseamnă nu numai „ierta”, ci și „ai milă”, adică „iubire”. ÎN limba poloneza cuvântul „milă” a fost păstrat, adică. "Dragoste". Deci, „ai milă” înseamnă „iubește-mă, Doamne”. Îi cerem constant Domnului iubire maximă. Ce înseamnă „dragoste”? Adevărata dragoste-îndurare va veni când Domnul ne va lua la Sine și aceasta este moartea. În această lume vedem moartea, dar în esență este Domnul care ne duce la Sine. Ce lucru uimitor este acesta, un eveniment imposibil de imaginat!

Astăzi nu vreau să vorbesc despre lacrimi, deși, desigur, există lacrimi. Vreau să vorbesc despre bucuria pe care mi-a dat-o Domnul. Această bucurie sunt oamenii. Voi, copiii mei spirituali, v-ați găsit brusc lângă mine. Știu că lucrați cu toții. Dar au venit mulți oameni, unii au parcurs mii de kilometri. Biserica este o familie. Și am văzut că chiar am avut-o.

Recent, am călătorit cu un preot care și-a pierdut soția și fiul și i-am înțeles: „Da, tată, acum ești singur”. El a răspuns: „Ce faci, părinte, nu sunt singur, cum să fiu singur, căci Domnul este cu mine!” Nu suntem niciodată singuri, niciodată! Și aș vrea să vă spun și vouă atât celor care ne aud, cât și poate mai ales celor care nu aud. Cum mă pot auzi acum, nu știu. Dar chiar vreau ca ei să simtă asta cumva! Fii, grăbește-te să fii ortodox, adevărat ortodox! Pentru că în această viață trebuie să fii pregătit pentru orice, pentru că viața este grea, foarte grea. Și cine știe ce te așteaptă dincolo de prag.

Nu ar trebui să fiți cei care pur și simplu intră în biserică din când în când, aprind o lumânare, îți crucești, postești, dar nu par să postești; când se roagă și când nu se roagă, ei bine, nu merge. Nu, dragii mei, viața este prea serioasă pentru a fi rece, pentru a fi caldă, abia caldă. Trebuie să fim înflăcărați, trebuie să fim puternici ortodocși, pentru ca nu numai, poate, noi înșine, ci și cei care sunt lângă noi. Spui că mama ta și prietenul tău sunt botezați și crezi că sunt ortodocși. Cel mai probabil. Dar este asa?...

Ascultătoarea noastră de radio Elizaveta îmi împărtășește nenorocirea ei: „Am și eu durere, fiul meu a murit acum doi ani. Plâng după el zi și noapte și aștept să vină acasă. Nu știu ce să fac…".

Îți voi spune: mamă, mamă, oricât de amar este să-ți spun asta, dar de ce faci asta? Crezi că îl poți ajuta cu lacrimile tale? Ceea ce faci este făcut de mulți oameni, dar... Acum s-ar putea să am dreptul să-ți spun ceva pentru care s-ar fi putut să-mi fie reproșat altă dată: e bine pentru tine, bine hrănit, calm și fericit, sa spun asa. Vreau să spun că este fără Dumnezeu să faci asta. Exact așa cum faci tu. Aceasta este lipsa de credință, aceasta este neîncrederea, aceasta, de fapt, nu îl ajută, ci doar o piatră pe el. Crezi că e ușor pentru el acolo? Și încă ești asuprit de această deznădejde, melancolie și descurajare. Ne-a poruncit Domnul să facem asta? Crezi că fiul tău așteaptă asta de la tine? Am spus deja, vreau să repet: ne este frică de moarte. Ne referim adesea la sfinții părinți: „adu-ți aminte de ceasul morții și nu veți păcătui niciodată”. Da, așa spune sfântul, dar în cuvintele lui nu există frică de moarte, înțelegi - nu! Îți amintești că acolo a fost fiul tău, băiatul Sasha, Dumnezeu să-i odihnească sufletul. Și te-ai agățat de el, de trecut, nu de azi, fără să te gândești la ce i s-a întâmplat, de sufletul lui acum. Așadar, „adu-ți aminte de ceasul morții” înseamnă „amintește-ți ceea ce te așteaptă, amintește-ți și luptă-te pentru el, gândește-te la el și pregătește-te pentru el”. Se dovedește că ne este frică de creștinismul real, autentic, ceea ce înseamnă că ne este frică de Hristos însuși. Nu este nevoie să fii îngrozit de moarte, este obișnuit și natural. Ar fi ciudat dacă nu ar fi așa, căci cine este Dumnezeu și cine suntem noi? El este grozav, El este imens, El este de neimaginat în comparație cu noi. Și chiar și apostolii au fost îngroziți. Îți amintești, Peter? S-a aruncat la picioarele lui și a zis: „Doamne, pleacă de la mine, că sunt un om păcătos”. Ei au fost îngroziți când Domnul li s-a revelat nu ca om, ci ca Dumnezeu, ceea ce este foarte natural pentru natura noastră păcătoasă. Probabil că trebuie să ne fie frică, dar trebuie să ne fie frică ca niște copii cărora le este și frică și atrași de Domnul, știi, atrași. Unde ajungem, de ce ne agățăm? Nu ajungem la Domnul. Dacă am fi atrași de Domnul, am căuta lumină, bunătate, bucurie, pentru că Domnul este Iubire, Bucurie și Lumină. Această Lumină ar pătrunde în noi. Dacă nu ne unim cu El, dacă este melancolie în sufletul nostru, atunci nu ne străduim pentru Dumnezeu. Înțeleg când oamenii plâng de suferință și le sfâșie sufletul, îi înțeleg foarte mult. Dar un minut din aceste sentimente, iar Domnul mă ia de la ele. Să nu credeți că v-am judecat pe vreunul. Aceasta este simpatia mea pentru tine și dorința mea de a te scoate de unde ești acum. Când o persoană geme, plânge, strigă, îi este frică și înțelege că soarta lui este dificilă, amară și, cel puțin într-o oarecare măsură, poate inconștient, încearcă să împărtășească această soartă. În esență, asta facem. Dar nu este corect.

Cei care au fost înainte de Hristos poate că au făcut-o corect, altfel nu exista altă cale. Dar pentru noi, după Nașterea lui Hristos, Învierea lui Hristos, avem altceva, Domnul ne-a dat și asta. Tu și cu mine nu numai că putem fi alături de el, dar asta nu-i este mai ușor dacă suntem lângă el, pentru că sfinții spun că oamenii, fiind acolo, nu se văd. Nu se pot vedea, ce ușurare este că mama mea suferă la spatele meu. Nu există nicio ușurare pentru el din asta, în plus, este și mai greu, pentru că în loc să fii cu el, ca o minge încovoiată, să sufere, să se devoreze, să se ardă, trebuie să-l scoți de acolo. Știi, trage. Si ce faci? Nu faci asta deloc. Și îl vei trage dacă tu însuți te străduiești pentru Dumnezeu. Nu tu ești cel care îl vei trage, tu însuți nu o vei putea face niciodată. Domnul va trage. Dacă doar întinzi mâna către El, apucă-L: „Doamne, Doamne, sunt al Tău, sunt cu Tine, Doamne”, și apoi mâna ta a doua, nu a mers nicăieri, este în spatele fiului tău, încă ajunge la fiul tău și va avea ceva de care să se agațe. Pentru mâna ta slabă, slabă, complet slabă. Dar asta se va întâmpla, nu știu câți ani va dura, dar vei face o treabă, o treabă sfântă. lucrarea lui Dumnezeu. Ce trebuie făcut, dragii mei. Încă ne lăudăm într-o oarecare măsură, uite cât îmi fac griji, cât îmi fac griji. Cineva acolo nu este deloc îngrijorat, dar îmi sfâșie sufletul, plâng, îmi plâng ochii, chiar și orbesc, Doamne. Asta ne-a poruncit Domnul?

Un alt ascultător de-al nostru spune: „Domnul dă copii. Când mor, se întorc la Tatăl lor, așa că este imposibil să te „sinuci”.

Ai absoluta dreptate. Când suntem uciși așa, vorbește despre lipsa noastră de credință: nu avem un sentiment concret în suflet că lumea lui Dumnezeu există, este în apropiere și este frumoasă. Ai făcut un pas și ești deja acolo, în lumea aceea. Suntem confuzi, neașteptul nu ne permite să înțelegem imediat acest lucru. Lesha și prietenii lui mergeau într-un pelerinaj de-a lungul Inelului de Aur, prin sanctuarele noastre străvechi. Era a doua zi de vacanță și le promisese de mult copiilor săi că îi va duce în excursie. Băieții au călărit, au cântat, apoi pe parcurs s-au întors să se întâlnească cu prietenii într-un alt templu, erau și băieți și fete tinere acolo. Erau plini de bucurie. Și în acest moment plin de bucurie s-au trezit în chiar mare bucurie. Da, a fost, desigur, un moment teribil, o ruptură, o angoasă, dar a trebuit să supraviețuim. Viața este densă; pentru a trece printr-un zid, trebuie să-l spargi. Este foarte dificil și chiar dureros. Dar în spatele ei este bucurie, lumină.

Totul se întâmplă după voia lui Dumnezeu. Nici măcar un păr de pe capul unei persoane nu poate cădea fără voia Lui. Dacă aceasta este voia lui Dumnezeu, atunci ce fel de experiență poate exista? Dar nu înțelegem și ne imputam: ce fel de persoană sunt? om bun, iată o altă mamă indiferentă, ea a trimis-o și nu-i pasă, dar sunt îngrijorat!

Dragii mei, acesta este un substitut pentru viața spirituală, aceasta nu este viața spirituală. Acest lucru ne împiedică să trăim în felul lui Dumnezeu. Experiența este un rudiment al unei vieți fără spirit. În acea viață fără Dumnezeu, nu puteam să nu ne îngrijorăm, pentru că fără aceasta am putea deveni pietre, cărămizi și nimic altceva. Când o persoană este un necredincios, este forțat să-și facă griji; pur și simplu nu are altă cale de a trăi spiritual. Și ia măcar această cârjă - emoție. Plânge, plânge. Dar ni s-a dat mult mai mult de către Dumnezeu și Biserică. Ni s-a dat claritate, ni s-a dat credință. „Pacea fie cu voi”, a spus Domnul. În lume trebuie să trăim în claritate, în pace, cu speranță, cu încredere în Domnul.

Pacea trebuie să fie cu noi. Auzim acest cuvânt atât de des. În timpul slujbei, din când în când preotul se întoarce spre turmă, către frați, către surori, le binecuvântează și le spune: „Pace vouă”. Totul trăiește în pace. Unde este pace, acolo este Domnul. Acolo unde este tulburare (se spune „sufletul este tulburat”), Dumnezeu nu este vizibil. Și de ce? Nu există pace. Trebuie să ne liniștim și să ne bazăm pe voia lui Dumnezeu. Totul se naște în simplitate. Nu este nevoie să inventezi, trebuie doar să faci lucrarea pe care o dă Domnul. La fel a fost și cu mama. M-au sunat, mi-am dat imediat seama care e treaba mea: trebuia să merg la copiii mei. Trebuia să ies cumva din Polenov, nici nu știam cum să o fac, pentru că era 2 august, o zi obișnuită a săptămânii. Mi-a fost greu, dar am rezolvat problema. Apoi a apărut a doua problemă, a treia, a patra, a cincea... Am fost surprins câți dintre ei erau. În acest moment mă rugam. Domnul s-a găsit într-o asemenea simplitate.

Binecuvântarea lui Dumnezeu și a Îngerului Păzitor în viața ta sfântă simplă și obișnuită.

„Acolo unde începe medicina rusă, moare patriotismul"

Ea a cerut ca numele ei să nu fie folosit pentru că este o personalitate media cunoscută. Orice altceva din text este real: nume, fotografii ale copiilor ei, un diagnostic care nu este tratat nicăieri în lume. Și durerea ei. Insuportabil. Picant. Este imposibil să te obișnuiești, la fel cum este imposibil să te obișnuiești și să trăiești cu ideea că fiecare dimineață a fiului tău ar putea fi ultima lui. Nu mai are lacrimi. Toată energia vitală este consumată de durere și disperare. Iar medicii de la Samara au adăugat o cantitate considerabilă durerii și disperării acestei femei. Nu poate ierta o asemenea atitudine față de durerea ei, față de durerea copilului ei, față de situația ei disperată și de aceea a cerut să-și publice povestea.

Aceasta a fost a doua mea sarcină, la 39 de ani. Toată sarcina a fost plină de stres, au fost probleme cu soțul meu. Apropo, a venit la maternitate, a vărsat lacrimi peste fiul său nou-născut, după care nu a mai rămas nici urmă de el. Dumnezeu să fie cu el, nici nu vreau să vorbesc despre el... Yurochka s-a născut copil sanatos, 8-9 pe scara Apgar, prin planificare cezariana. Era 18 decembrie 2013.

Nou-născut Yurochka

La două săptămâni după ce a fost externat din spital, bebelușul a încetat să doarmă. A țipat încontinuu. L-am alăptat. Acum doar 2 luni laptele a dispărut, am hrănit-o până la un an. Am crezut că e gaz, mă doare burta... Doctorul local și-a făcut o scuză: „Păi, e ca toți ceilalți, toți bebelușii plâng, ce vrei?” Yura se îngrașa bine, mi-au spus că îl hrănesc în exces și de aceea țipa. Și la două luni a țipat timp de trei ore, apoi a dormit 15 minute și a început din nou să țipe. Am adormit stând în picioare, mama m-a înlocuit, care era și ea epuizată de țipetele nepotului ei. În plus, am observat că fiul meu nu răspunde la zdrăngănit. Nici măcar nu-i surprinde privirea. Și niște ochi speriați după somn, de parcă n-ar fi înțeles unde se află. Deși părea că mă recunoaște... Ar trebui să fiu îngrijorat aici, dar ce s-ar schimba? În plus, nu mai făceam deosebire între zi și noapte; tot ce era în urechile mele era plânsul lui Yurochka. Vă puteți imagina cât de patetică este această creatură minusculă care nu poate să se plângă și să spună că doare? Mi se rupea inima...

Am decis să angajăm o bona. Ea a fost cea care ne-a recomandat ceea ce spunea că este un excelent medic pediatru privat. Alexandra Postnova. A venit, mi-a răsucit și mi-a întors Yura și a spus că totul este în regulă pentru noi. Dar și-a exprimat disponibilitatea de a ne urmări. Ulterior am aflat că acest bărbat era resuscitator la primul spital orășenesc de copii. Dar s-a prezentat tuturor ca medic pediatru. El a sfătuit să-i dea Yura phenibut. (Phenibut are elemente de activitate nootropică, are efect tranchilizant, reduce tensiunea, anxietatea, îmbunătățește somnul; prelungește și intensifică efectul somnifere. Phenibut este utilizat pentru a corecta stările astenice și anxios-nevrotice, neliniște, anxietate, frică, insomnie și pentru a preveni răul de mișcare). El spune că măcar dormi tu. Nu mi-am asumat riscul să-i dau copilului meu această băutură. un drog puternic. Nu am auzit nicio recomandare mai înțeleaptă de la el. Singurul lucru este că totul este în regulă, Yura se dezvoltă normal. Nepăsarea acestui doctor m-a încetinit timp de jumătate de an.

La vârsta de trei luni, am dus-o pe Yurochka pentru examinare la primul spital din oraș pentru copii. Nu-și ținea capul sus, nu s-a întins pe burtă, nu era viață în ochii lui. Doar indiferență, care a fost întreruptă de țipete. Iar eu și mama mea nu am avut somn normal în toate aceste luni. Pe atunci aveam 40 kg, iar mama 43. Ne-a văzut medicul neurolog Oksana Azina în prima creșă. Ea a diagnosticat „întârziere de dezvoltare”, a spus că situația este foarte gravă și ia prescris injecții, electroforeză pe gât, masaj și medicamente. Postnov a fost șocat. Din anumite motive, era complet sigur că totul era în regulă cu Yura. După o examinare cu Azina, s-a oferit să găsească o maseuză, s-a oferit voluntar să facă el însuși injecțiile și a cerut să cumpere seringi de insulină. Acesta a fost ultimul pahar. Avea nevoie de Yura injecții intramusculare, de ce seringi de insulină?! I-am spus că comunicarea noastră sa încheiat. Tocmai a început o boală, pe atunci necunoscută pentru mine, a copilului meu. Dumnezeu, iadul meu tocmai a inceput...

Copil la plimbare

Medicamentele pe care ni le-a prescris Azina nu au adus nicio îmbunătățire. Yura a început să țipe și mai tare. Deja 6 ore la rând. Vă puteți imagina ce este asta? Copilul pur și simplu țipă și devine albastru, iar eu nu pot face NIMIC. Am sunat-o pe Azina și am întrebat-o: ce ar trebui să fac dacă medicamentele nu fac decât să înrăutățească lucrurile? Ca răspuns: ei bine, nu-l da. Eu zic, măcar vino și uite, nu mai știm ce să facem. Ea acceptă fără tragere de inimă pentru că este prima ei zi de vacanță și zboară a doua zi dimineață în vacanță. Ea a venit și s-a oferit să o trateze pe Yura cu homeopatie. Apoi a venit la noi acasă un neurolog de la spital. Kalinina Irina Leiko. „Există, spune el, o întârziere în dezvoltare, dar pentru ca aceasta să dispară, burta trebuie să fie vindecată. Durerea de stomac a unui băiat îi distrage atenția de la dezvoltare, de la înțelegerea lumii.” Poate, zic eu, ar trebui să trecem la niște examinări suplimentare? Nu, răspunde Leiko, nu e nevoie. Păi de ce nu?! Văd că ceva nu este în regulă cu copilul, este al doilea fiu, știu cum se dezvoltă bebelușii și se pot îmbolnăvi! Yura este absolut indiferentă față de lumea din jurul lui! Copilul, chiar și atunci când este bolnav, este dornic să se joace, își urmărește mama cu ochii, reacționează la lumină puternică si culori! Și nu avem NIMIC. Fara reactii! Apoi a venit din nou medicul local de la clinica noastră. Am găsit semne de paralizie cerebrală în Yura. Apropo, în tot acest timp am făcut multe teste. Plătit. Pentru că purtând ceva atât de greu în mod constant copil care tipa era imposibil să stai la coadă în spitalele de copii.

Prin prieteni am găsit-o pe fosta șefă a secției de neurologie a spitalului orășenesc de copii nr. 1, Irina Karpovna Grazhdanka. I-am arătat-o ​​pe Yura. Ea a spus că așa este copil greu Trebuie să mergem urgent la spital și ea nu înțelege de ce nu ni s-a oferit încă internarea? Yura are o ecografie a creierului. Medicul care a efectuat examinarea este șocat. Ea spune că nu a văzut niciodată așa ceva. În mod clar, ceva nu era în regulă, dar nici măcar nu putea să formuleze ce era. Mă îndrept spre Azina și o implor să ne ducă la spital. Nu, spune el, nu pot urgent, trebuie să treci la o grămadă de teste. Doamne, am un copil în brațe în stare critică, are indicații de spitalizare de urgență, și apoi... Atunci s-a dovedit că ar fi trebuit să ne spitalizeze când Yura avea trei luni! Adevărat, mi-au oferit imediat o secție plătită. Culcă. Fara diagnosticare. Exerciții pe minge, injecții, cameră de presiune. Și copilul țipă. Există o singură maseuză pentru întreg departamentul. Programul procedurilor este de așa natură încât unele sunt stratificate peste altele, ne lipsește constant ceva... Irina Karpovna ne-a spus că avem nevoie de un IV de cinci ore cu acid succinic. Ei nu ni le atribuie. O intreb pe Azina: unde este IV-ul, de asta am ajuns aici? Ea: Nu ai nevoie de asta. Totuși, am eliminat acest IV prin cârlig sau prin escroc. Și aceasta este încă tortură: un ac este introdus în brațele și picioarele minuscule și, cumva, copilul trebuie să fie ținut calm pentru toate aceste cinci ore... O săptămână mai târziu, Yurochka nu avea spațiu de locuit pe brațe și picioare, totul era învinețit. , totul era învinețit . I-am mângâiat rănile noaptea și am plâns. În liniște, ca să nu-i trezești pe ceilalți copii și pe bebelușul tău, care după cei liniștiți au început să doarmă puțin. Apropo, după cum s-a dovedit mai târziu, Azina a „uitat” convenabil de diagnostic. Am fost externați fără îmbunătățiri. Declarația semnată de Oksana Azina arăta ca o listă cu ceea ce ni s-a făcut. Cât, ce mai exact, în ce doze, nu s-a înregistrat nimic....

M-am îndreptat către o consultație cu geneticianul Svetlana Nenasheva. De ce spun că am reușit? Pentru că nu putem ajunge nicăieri. Fie prin prieteni, fie pentru mulți bani. Sau amândouă. Am plătit peste tot, mi-am ridicat toate cunoștințele și legăturile. Nu, statului nu-i pasă de copiii noștri. Bolile lor sunt doar problemele părinților. Și acesta este și iadul. Să știi că oamenii care sunt chemați să te ajute să scapi de tine și de copilul tău cu dezabonări și indignare. Nenasheva a ajuns la concluzia că boala Yura nu se încadrează în natura genetică. Asta e din neuroștiință. Medicii, apropo, nu mai pot examina corect fiul meu. La fiecare examinare, el țipă, eu sau mama îl ținem în brațe, iar pe card apare o notă: "nicio imbunatatire." Și nimeni nu spune ce să facă în privința asta. Mai mult, suntem nevoiți să venim la clinică pentru examinări! Suntem atașați de al doilea departamentul pentru copii spitalul nr 6. Bebelușul s-a îngrășat bine, eu și mama ne legănăm deja de vânt și trebuie să cărăm un copil greu (la propriu și la figurat), care începe să țipe, la o programare la pediatrul local. ! Nu, nici măcar nu au existat propuneri ca să putem fi vizitați acasă. Și apoi am stat la coadă două ore, apoi Răspuns de la medicul local: „Păi de ce ai venit? Ce vrei de la mine? Tratez copii sănătoși!” Ei bine, am trecut prin toți specialiștii pe cheltuiala mea, pentru că nu îmi puteam permite să stau la coadă, care a durat câteva luni.

Când Yura avea 6 luni, mi-am făcut o întâlnire cu medicul endocrinolog pediatru șef al regiunii, Evgenia Mikhailova. Am făcut teste hormonale. S-a dovedit că cortizolul, un hormon de stres, a fost mult depășit. În timp ce norma era 3,18, nivelul cortizolului Yura a ajuns la 19,98. Adică fiul meu era stresat în permanență, suferea constant. Desigur, eram deja complet epuizați. Care au fost variantele? Am început să caut ceva bun neurolog pediatru. Prietenii au recomandat-o pe Irina Abramova la clinicile universității de medicină. Acesta a fost primul doctor care ne-a tratat ca pe oameni. Are programare cu câteva luni înainte, se ocupă de copii foarte grei, dar ne-a acceptat. Și ea a rezumat că neurologia în boala fiului meu este secundară, este genetică. Îi sunt foarte recunoscător pentru atitudinea ei față de noi! Ea a cerut să sune (primul!) la orice oră din zi sau din noapte, s-a plâns că nu poate ajuta și a recomandat să plece în Israel, pentru că copilul nostru nu s-ar vindeca aici... Dar ce putem spune dacă În tot acest timp, nimeni nu a putut să o diagnosticheze pe Yura! Abramova m-a sfătuit să consult un alt neurolog la spitalul Kalinin, profesorul Vyatkina (nu-mi amintesc primul meu și patronimul). Și a fost ceva... În primul rând, ea a numit-o constant pe Yura fată. În al doilea rând, am întrebat de mai multe ori: nu se târăște? Nu poți ține capul sus? Nu merita? Cati ani are fata ta? Și apoi l-au prins pe băiatul meu și l-au tras în picioare. Capul i-a căzut pe spate și a început să plângă. Și ea din nou, cam surprinsă: ce, fata ta nu își poate ține capul sus? Pai ce pot sa spun? Dar asta nu a fost tot. La despărțire, Vyatkina m-a întrebat gânditoare: „ Deci ce ai de gând să faci cu fata ta? Vă sfătuiesc să o depuneți la Orfelinat persoane cu dizabilități." Mulțumesc, spun eu, voi decide cumva soarta copilului meu. Cu toate acestea, a existat un mare plus în această vizită. Vyatkina a scris o trimitere pentru un RMN al creierului. Urgent. Fug la clinica noastră cu această bucată de hârtie. Iar lista de așteptare pentru un RMN este de 7 luni. Dar am reușit. Până atunci aveam puterea unui pistol bun care perfora armura.

Yura cu fratele său Timur

RMN-ul trebuia făcut cu contrast. Pentru a face acest lucru, copiii mici sunt adormiți pentru o perioadă de timp. Și iată problema. Pentru a fi supus procedurii, trebuia să fii în spital de zi. Și asta din nou este doar pentru bani. Am dat 20.000 de ruble. În general, nu mergeam la spitale fără bani. Rezultatele acestui RMN au fost decisive. Yura a fost diagnosticată SEMNE ALE ZONELOR DE LEUCODISTRAFIE DE ETIOLOGIE NECLARA ÎN STRUCTURA CREIERULUI. Toate. Mi-au explicat. Am inteles. Fiul meu este pe moarte. Acest lucru nu se vindecă nicăieri în lume. Nicio lume medicală și niciun ban nu mă poate ajuta. Am țipat și am urlat când nimeni nu a auzit. A plâns pentru fiul ei adormit. Nu am vrut să trăiesc. Nu voiam să respir și să mă mișc într-o lume în care copilul meu era pe moarte. Într-o lume în care suportă o asemenea durere. Doar un copil. Nu prea avea timp să trăiască. Orice mamă va înțelege starea mea. Dar Doamne ferește ca cineva să simtă și să experimenteze asta! Chin infernal, tortură pe care o îndurați de viu. Și chiar și asta eram dispus să suport, și orice, doar pentru a evita acest diagnostic, pe care fiul meu i s-a dat după aproape un an de încercări nesfârșite cu medici și spitale....

Când au venit la medicul local cu acest diagnostic, ea a privit concluzia atât de gânditoare și a întrebat: „Nu ți-ai lăsat fiul? Ei bine, ce ar putea provoca o astfel de boală?” Mai târziu mi-am dat seama că aproape niciunul dintre medici nu știa ce înseamnă acest diagnostic. Când se adună un consiliu de medici, sunt prezenți Tatyana Kaganova (șefa Departamentului de Pediatrie din clinicile universitare medicale), neurolog la spitalul nostru Oksana Azina și alți câțiva medici. Stau și eu și ascult. Kaganova a distrus-o pe Azina. Pentru faptul că spitalizarea și examinările nu au fost oferite la timp, și chiar trimiterea noastră la un homeopat a cufundat-o pe Kaganova în șoc. Apoi am examinat-o pe Yurochka cât am putut de bine. Fraza rostită de Kaganova după examinare m-a omorât (dacă mai rămâne ceva viu în mine): „Hmm, da, inteligență, desigur, zero”. Ce fel de inteligență există dacă copilul meu moare?! Apoi m-au dat afară pe uşă şi au avut o consultaţie. Stând cu un manual de genetică din 1975. Până atunci, îl găsisem deja pe Internet și îl descărcasem. După ce s-au uitat prin manual, au rezumat: băiatul are boala Krabbe ( apare la aproximativ 1 persoană din 100.000 de nașteri. Mai des, această boală apare la arabi (care trăiesc în Israel) - boala este diagnosticată la 1 copil din 6.000 de nou-născuți. Relativ nivel inalt incidența în rândul rezidenților țărilor scandinave este de 1:50000. Boala Krabbe poate apărea și la pisici și câini (în special West Highland White și Cairn Terriers). Și ei sugerează să mergi la spital. Pentru a clarifica diagnosticul și examen complet. Pentru ce? Acest diagnostic se stabilește numai prin RMN și teste de sânge genetic. Azina: o, nu avem o maseuza disponibila. Kaganova: ce masaj, oricum moare, nimic nu-l va ajuta! Și toate acestea sunt cu mine...

M-am așezat pe unul dintre blogurile „mamei” pentru a înțelege cum se confruntă alte mame cu bolile copiilor lor. Doamne, câți copii bolnavi avem! Și fiecare mamă este singură cu durerea ei! Aproape nimeni nu își pune speranțele în medicina rusă; toată lumea vrea să meargă în Israel și să adune bani pentru tratament. Acolo unde începe medicina noastră, se termină patriotismul...

În august anul trecut, am început să strâng bani de la prieteni pentru o călătorie în Israel. Aveam nevoie de 500 000. Am cheltuit toate economiile făcute înainte de naștere și fonduri de maternitate în 7 luni de analize continue și programări la medici. A fost o sumă mare, peste 400.000 de ruble. Unii oameni foarte bogați m-au refuzat. I-am eliminat imediat din lista mea de prieteni și nu mai comunic cu ei. Dar sunt doar câteva dintre ele. Fără nici un termen stabilit pentru returnarea banilor, m-au ajutat: Vladimir Kolychev (fratele deputatului Kolychev), șeful Grupului de companii Reis German Skritsky, directorul Implosion Dima Lopatin, directorul Grupului de companii Octopus Vyacheslav Pilyagin. Le sunt veșnic recunoscător acestor oameni! De acum trei luni, în viața noastră a apărut o asistentă, Olga Melnikova, care lucrează la IDK! Acesta este cine are mâini de aur! A intrat în coroană prima dată, Yurochka nici măcar nu a plâns și am donat atât de mult din acest sânge - de două ori pe săptămână! Trei luni la rând! Datorită și ei, ne ajută tot timpul, ne face injecții. Încă o plecăciune profundă față de laboratorul Invitro, care a trimis testele noastre gratuit la centrul de genetică medicală din Moscova. Altfel ar trebui să-l trimitem prin poștă specială, care este destul de scumpă...

Când am ajuns în Israel, am întâlnit o astfel de atitudine încât dacă am putea folosi cuvântul „paradis” în situația noastră, atunci asta era. O pauza. Pentru că toate grijile asociate șederii noastre au fost îngrijite de petrecerea de primire. Și era clar că nu făceau asta doar pentru bani, ci m-au simpatizat enorm, puteai simți. Inima mea era atât de bolnavă și împietrită în acel moment, dar am fost atins până în adâncul sufletului de atitudinea israelienilor. Escorta noastră a îndeplinit oricare dintre instrucțiunile mele - cumpărați mâncare, scutece, duceți-mă la spital, ajutați-l să o port pe Yurochka în brațe. Nu l-am plătit pentru asta. Tocmai ne-a văzut oboseala. Am trecut toate examenele. Mai mult, în Israel s-au uitat la Yura pe un RMN în rezoluție 5D, dar în Samara avem un aparat cu o rezoluție de 1,5. Deșeuri. La naiba, acesta este secolul 21! Și așa încearcă ei să diagnosticheze și să trateze copiii goi!

Pediatrul șef al Israelului mi-a examinat fiul. Și a plâns. Nu mi-am putut reține lacrimile. Printre lacrimi, a spus că a fost uimit de curajul meu și că mi-a admirat puterea. Și el își dă condoleanțe. Nu se poate face nimic. Diagnostic precis Yurochki - boala lui Canavan. Boală genetică rară. (Nurologia modernă clasifică boala Canavan ca o așa-numită leucodistrofie - boli degenerative determinate genetic sistem nervos, care se bazează pe o încălcare a metabolismului lipidelor. Boala Canavan se transmite printr-un mod autosomal recesiv de moștenire. Aceasta înseamnă că într-o situație în care ambii părinți sunt purtători ai genei patologice, probabilitatea ca aceștia să aibă un copil cu boala Canavan este de 25%. La naștere, un copil cu boala Canavan nu este diferit de nou-născuții sănătoși. Simptomele bolii încep să apară după o lună și mai des în perioada de la 3 luni la șase luni. Există o întârziere în dezvoltare, încetinire a mișcărilor, pierderea abilităților motorii deja dobândite, scăderea tonusului muscular. Dificultățile la înghițire provoacă dificultăți semnificative la hrănirea copilului. În jurul celei de-a 4-a luni de viață devine vizibilă o mărire a capului (macrocefalie). Progresia bolii Canavan este însoțită de apariția crizelor de epilepsie. Demielinizarea și atrofia nervului optic duce la dezvoltarea orbirii. . Cea mai fiabilă metodă de diagnosticare a bolii Canavan este un test de urină pentru acidul N-acetil-aspartic. În prezent, nu există nicio tehnică care să poată trata eficient boala Canavan. Din pacate, Boala Canavan duce la rezultat fatalîncă în copilărie). Nu există tratament. Fiul meu va muri. Astfel de copii li se acordă doi, cel mult trei ani de viață. Acesta este al doilea caz de boală în Rusia, primul a fost înregistrat în 2005. Și în Israel, leucodistrofia a fost mult timp diagnosticată în stadiul sarcinii; chiar și un test special a fost dezvoltat pentru aceasta.

Deja după Israel. Băiatul are un an.

Cu câtă grijă, cu tandrețe și cu trepidare au tratat-o ​​doctorii israelieni pe Yurochka! Totul fierbea în mine: de ce aici, într-o țară străină, copilul meu este tratat ca o bijuterie, dar în patria noastră, sincer, nimeni nu are nevoie de noi?! Care medicamente reduse? Ce vrei sa spui? În Israel, am primit în sfârșit un medicament italian, care a făcut-o pe Yura să se simtă mai bine. Îl puteți cumpăra de la noi doar la reteta speciala si numai in tablete. Și acolo mi-au dat picături dulci. Pentru că sunt mai ușor să bea pentru un copil. A început să doarmă.

Acum, Yura are un an și două luni. După întoarcerea noastră din Israel, NU UN SINGUR APEL DE LA POLICLINĂ! Nimeni nici măcar nu a întrebat: era băiatul în viață? Nu m-ar deranja dacă unul dintre specialiști ar observa evoluția bolii, ar învăța din exemplul bolii fiului meu, poate că asta i-ar ajuta pe alți copii? Dar nu, nimeni nu are nevoie de asta. În ciuda faptului că medicii noștri nu știu NIMIC despre leucodistrofie. Învață dacă nu știi. Nu. Trăiesc într-un vid complet. Nu mai am lacrimi. Doar furie. Sunt gata să răspund pentru fiecare cuvânt pe care îl spun, pentru fiecare acuzație de indiferență și cruzime. Am în mâini toate documentele și extrasele, testele lui Yura, dacă, bineînțeles, Ministerul Sănătății devine interesat de cazul nostru. Deși există puține speranțe pentru asta. Este un sistem. Cine o va sparge?

Sub vârsta de un an, acest fenomen este, din păcate, obișnuit. Sindromul morții subite a sugarului poate apărea din mai multe motive. În primul rând, în timpul abuzului obiceiuri proaste, își pune viitorul în pericol. Astfel de obiceiuri pot provoca moartea menționată mai sus la un copil. În al doilea rând, un astfel de sindrom moartea sugarului poate apărea din cauza gravă Când în uter fătul simte lipsa de oxigen, la nastere, plamanii bebelusului incep sa filtreze aerul incorect. Toate organele din corp funcționează defectuos, astfel încât hipoxia duce uneori la moarte după copil.

Al treilea motiv moarte subita Pot fi poziție incorectă corpul său în timpul somnului. În niciun caz un copil nu trebuie adormit pe un pat moale pufos, mai ales pe burtă.

Copilul poate suferi asfixie și nimeni nu-l poate salva.

Dacă totuşi supravieţuitorul de un an moare, cauza unei astfel de morți, în primul rând, poate fi o boală care nu a fost detectată în prima etapă a dezvoltării sale. Adesea, părinții înșiși sunt de vină pentru moartea copilului lor.

Unii oameni disprețuiesc să meargă la medic, să se automediceze, să prescrie medicamente pentru copilul lor și să pună diagnostice. Drept urmare, copilul moare.

Există și neglijență medicală. Medicul, fie din lipsă de experiență, fie din neglijarea îndatoririlor sale, nu pune întotdeauna diagnosticul corect sau nu poate recunoaște simptomele unei anumite boli. Ca urmare, bebelușului i se prescrie cel greșit (sau nu este prescris deloc). În astfel de cazuri, moartea copilului rămâne pe conștiința unui astfel de „specialist”.

Punctul de vedere religios

Din punct de vedere religios, moartea unui bebeluș are loc atunci când este necesară curățarea sufletelor tuturor rudelor sale, deoarece pruncul este considerat un Înger care a fost trimis pe Pământ de Dumnezeu. Dacă oamenii săi apropiați și dragi sunt foarte păcătoși sau comit păcate pentru care nu au nici cea mai mică pocăință, atunci Domnul, pentru a le mântui sufletele pierdute, trimite un copil, ajutorul lui. Când moare, Îngerul se întoarce la Dumnezeu, iar sufletele rudelor sale devin curate.

Dacă un copil moare peste un an, din partea religioasă, moartea lui înseamnă purificarea sufletului copilului. Un om care a trăit cândva a comis păcate grave și a început să se pocăiască în timpul vieții, dar nu a fost suficient timp pentru pocăință, atunci Domnul îl trimite din nou pe Pământ pentru a-și prelungi timpul pentru a-și ispăși păcatele. Când păcatele sunt ispășite, sufletul copilului zboară la cer către Domnul.

Pierderea unui copil pare a fi cel mai rău lucru care se poate întâmpla părinților. Natalia Remish a înregistrat poveștile a două femei care și-au pierdut copiii. Fiica Evgeniei a murit acum un an și jumătate. Fiul Nataliei - acum o lună și jumătate. Amândoi încă încearcă să accepte ceea ce s-a întâmplat și să găsească puterea de a merge mai departe.

Pentru cei care se pregătesc pentru examenul școlar principal

„M-am gândit la moartea tuturor celor din jurul meu, dar nu credeam că fiica mea va pleca înaintea mea.”

Evgenia Starchenko, fiica ei Nika a murit acum un an și jumătate (4 ani și 8 luni)

Nika a murit acum un an și jumătate. În tot acest timp trăiesc singură. După înmormântare, am plecat și eu singură acasă. Sora mea s-a oferit să meargă la ei, dar i-am spus că voi merge acasă și nimeni nu a insistat.

Despre ce sa întâmplat

La 1 ianuarie 2017, Nika a făcut febră căldură. A sosit ambulanța, a scăzut temperatura și a plecat. S-a plâns fiica durere de cap. A doua zi nu a mâncat nimic, deși temperatura ei era normală. Ea a început brusc să vomită. Am chemat din nou o ambulanță și am fost duși la spital. În noaptea de 2 spre 3 ianuarie a avut un atac de epilepsie, iar fiica ei a fost plasată în comă artificială. Medicii nu au înțeles ce se întâmplă. Rezultatul este edem cerebral. Și pur și simplu am fost trimiși acasă.

M-am simțit ciudat în legătură cu toate astea. Fiica mea a murit pe 9 ianuarie, o săptămână mai târziu stăteam la teatru, iar două săptămâni mai târziu am zburat zece zile în Germania pentru a lucra ca traducător pentru o expoziție. De acolo am zburat spre fostul sot. Ne-am despărțit înainte de moartea fiicei noastre. Când a mers la spital, el m-a susținut și a fost alături de mine. Moartea ei ne-a unit pentru scurt timp, apoi ne-a despărțit din nou.

Despre acceptare

Mi se pare că încă trec prin niște etape de acceptare, totul seamănă cu un carusel cu efect de spirală. Toate emoțiile se schimbă, unele devin mai puternice, altele devin mai slabe, dar totul evoluează în sus. Uneori stau la serviciu, mă ridic brusc, fug, plâng în toaletă și mă întorc. Sunt mereu „nefericit”. Pot să râd, pot chiar să glumesc despre moarte, dar nu pot spune că am găsit vreo rețetă. Încerc doar să nu mă gândesc. Nimic. De ce respir, de ce tai pâinea. Cap gol.

Despre reacțiile oamenilor

Cel mai adesea mi s-a sfătuit „să rămân din nou însărcinată”. Dar un copil nu poate fi înlocuit. Sunt puțini oameni pe care pot să-i sun și să vorbesc despre Nika. Rudele mele evită să vorbească despre ea, sora mea începe imediat să devină nervoasă. Mulți oameni pe care i-am considerat apropiați pur și simplu au căzut. Au încetat să mai sune și au dispărut.

Despre suportul potrivit

Nu au existat cuvinte care mi-au făcut viața mai ușoară, dar sunt foarte recunoscător oamenilor care au fost sinceri cu mine în acel moment. Unul dintre prietenii mei, care are trei copii, a venit și a spus: „Zhen, îmi pare rău, dar sunt foarte bucuros că aceștia nu sunt copiii mei”. Acest lucru a fost mult mai clar pentru mine decât să încerc să explic cum se poate întâmpla asta.

Unul dintre prietenii mei cu care am anul trecut Ne-am felicitat doar de ziua noastră, când am aflat ce s-a întâmplat, am început să mă trimit mesaje simple: „Ai luat micul dejun azi?”, „Ieși la o plimbare, pune-ți doar o pălărie, e frig acolo azi.” Acest lucru m-a susținut cu adevărat.

Un alt prieten a trimis mesaje: „Expoziția este atunci, vă aștept la momentul respectiv”. Parca pe automata, am mers acolo. Este o persoană super ocupată, nici nu înțeleg cum și-a găsit timp. După expoziții, teatre și spectacole, ea și cu mine am băut ceai pentru încă o oră și jumătate și am vorbit despre toate

Ce să nu spun

Nu este nevoie să spui nimic. Întreabă doar „Ce faci? Acasă? Gata, ma duc.” Stai aproape și e suficient. Eram recunoscător de fiecare dată când venea cineva doar să bea cafea.

Te rog, nu pune acea întrebare temută „Ce mai faci?”. Încă nu știu cum să răspund la asta

Ea a căzut în stupoare: „Știi, totul este bine, dar nu o mai am pe Nika”. Întrebarea „Cum te simți?” la fel. Și nu trebuie să spui: „Dacă se întâmplă ceva, sună-mă”. Cel mai probabil, o persoană care se confruntă cu durere severă nu va suna. M-au amuzat și expresiile „Nu face nimic prostesc”.

Despre amintiri

Într-o zi, am apelat la un psiholog și ea m-a întrebat foarte mult buna intrebare: „Ce ai vrea să nu comunici cu fiica ta?” Vreau să îmi las ocazia de a privi lumea prin ochii ei, pentru că ea m-a învățat să privesc această lume.

Pe 1 ianuarie, fiica mea și cu mine am deschis cadouri, am colectat Lego-uri, și-a construit o casă și a spus: „Mamă, nu am avut timp să instalez uși și scări”. După moartea ei, i-am instalat aceste uși și scări. Aceasta este singura jucărie rămasă acasă. Am scos totul din casă, aproape că nu mai erau fotografii. Există doar unul, alb-negru.

Îmi amintesc că Nika a cântat la o petrecere în grădină și i-am spus lui Vadim, tatăl ei: „Hai, nu vor mai fi momente ca acestea”. După moartea ei, am fost foarte îngrijorat că am spus asta. Deși înțeleg că acestea sunt doar cuvinte.

Despre cum să trăiești după

Uneori pot vorbi cu prietenii despre copiii lor, iar uneori mă blochez. Mă învelesc în „creveți”, așa cum îi spun eu, și rămân tăcut.

Nu mi-am dat seama câtă putere aveam până s-a întâmplat. Simt că mi s-a dat o a treia viață. Primul meu este „oficial” la serviciu, al doilea este viața cu un copil, iar al treilea este viața fără ea. Moartea este o trambulină foarte înfricoșătoare către ceva nou. Moartea este una dintre oportunitățile de a vedea lumea. Dacă sunt încă în viață, înseamnă că trebuie să fac altceva bun. Oricum ar fi, înțeleg că viața nu s-a terminat. Și vreau să trăiesc mai departe.

„Încă mă învinuiesc că am continuat să trăiesc fără el”

Natalya Malykhina, fiul ei Grisha (4,5 ani) a murit în urmă cu o lună și jumătate

Despre ce sa întâmplat

14 mai a fost zi buna. Eu și colega mea am început să filmăm un curs pentru mame despre dezvoltarea vorbirii copiilor. Seara am stat împreună în bucătărie și am discutat cât de grozavă a fost ziua. Copiii au fost cu noi. Grisha a fugit din bucătărie, după cum credeam, în creșă. Câteva minute mai târziu se auzi o bătaie în uşă. Vecinii au bătut și au strigat că copilul a căzut pe fereastră. Nu am văzut și nu am auzit nimic. Încă nu înțeleg cum s-a întâmplat asta. De ce s-a urcat pe fereastra asta? Dar acesta este un fapt: copilul nostru foarte atent a căzut pe fereastră și a fost ucis.

Ambulanța și secția de terapie intensivă pentru copii au sosit rapid, i-au sunat vecinii. Grisha era conectată la ventilatie artificiala plămâni și dus la terapie intensivă. A fost a doua oară când am fost în spital cu el: prima dată a fost când s-a născut, și în ziua aceea. Grisha a fost operat timp de cinci ore. Neurochirurgul a venit la noi și ne-a spus că daunele sunt mai grave decât credea. Nu a existat nicio șansă: creierul a murit în toamnă, alimentarea cu sânge nu a putut fi restabilită.

Despre vinovăție

Sentimentul de vinovăție este încă copleșitor. În primul rând, pentru că continuăm să trăim fără el. De parcă nu ar fi important pentru noi. Dar el este încă important. Foarte important!

Există și un sentiment de vinovăție că nu l-am salvat. Întotdeauna am considerat apartamentul nostru sigur. Am instalat al doilea rame în creșă. Prin urmare, am fost liniștit în afara ferestrei din creșă. În dormitor sunt flori mari pe pervaz ghivece pentru flori. A zburat imediat cu plasa de țânțari.

Despre al doilea fiu

Avem un al doilea copil, are doi ani. Am putut spune că fratele lui murise la numai o săptămână după înmormântare. Tocmai am spus acest cuvânt. Fără să explice. Înțeleg că acest subiect va crește odată cu el. Și ne vom întoarce la el tot timpul. A trăit cu Grisha toată viața, nicio zi fără el. Bineînțeles că îi este dor de el. Spun că și mie mi-e dor de el și înțeleg că i-ar plăcea să se joace cu Grisha, să facă baie împreună, să se joace.

Despre suport

Am petrecut șase zile cu Grisha la terapie intensivă. Toți medicii și asistentele au fost foarte corecte și atente. Familia și prietenii au fost, de asemenea, foarte susținători.

Despre Grisha scriu pe Instagram. Am mulți oameni care mă susțin pe care nici măcar nu îi cunosc personal. Și pentru mine aceasta este o resursă neașteptată. Mă invită în vizită pentru a-mi distrage atenția, se oferă să ne plimbăm împreună în parc, să mergem la un templu, scriu multe cuvinte calde și importante.

Despre durere și pierdere

Este important să vorbim și să împărtășim durerea. După părerea mea, este mai bine să vorbești cu un profesionist. Eu și soțul meu am căutat imediat un terapeut. Eu însumi m-am întâlnit cu șase. S-a dovedit a fi destul de dificil.

Doi terapeuți au plâns deschis la întâlnirea noastră și mi-am dat seama că nu eram pregătit să stau și să-l consolez pe doctor.

Mi-am dat seama că pierderea și trauma sunt procese diferite. Mai întâi trebuie să înveți să trăiești cu pierderea și apoi să lucrezi cu trauma (tragedia în sine). Acum este important să restabilim o rutină zilnică mai mult sau mai puțin obișnuită și să analizăm mediul (oameni și evenimente). Este nevoie de multă forță pentru a face față durerii. Este important să vă asigurați aceste puncte forte - pentru început, somn și mâncare.

Despre sprijinirea soțului meu

Suntem împreună și acesta este cel mai mare sprijin pentru mine. Soțul meu lucrează și cu un terapeut. Dacă pentru mine resursa este să plâng cu prietena mea, atunci pentru el este să merg la sport. Asta nu înseamnă că doare mai puțin. Doar că ne trăim durerea în mod diferit.

Despre acceptare

Acceptarea nu înseamnă aprobare sau demisie. Este doar conștientizarea că copilul nu mai este acolo. Când încetați să cumpărați jucării și haine noi. Când nu îi comanzi mâncare la o cafenea, pui trei farfurii pe masă în loc de patru, nu mergi la cursurile la care ai fost cu el. O accepti. Cu lacrimi nesfârșite, dar accepți. Dar încă nu există viitor. Deloc. Și nu se știe când va veni.

Uitarea vine doar atunci când ești cufundat cât mai mult în realitatea de zi cu zi, făcând ceva aici și acum: comunicând cu copilul tău, cu soțul tău, citind ceva, scriind, vorbind cu cineva.

Mi-am dat seama că este important să exerciți corpul, deoarece corpul se transformă instantaneu într-o coajă. Înot, masaj, yoga, exerciții fizice acasă - orice.

Despre viața de după

Îi sunt recunoscător Grisha pentru fericirea cu care ne-a umplut viața. A fost o perioadă minunată. Înțeleg că plâng nu numai pentru el, ci și pentru „planurile” mele de viață cu el. Chiar mi-ar plăcea să trăiesc cu el. Du-l la școală, vezi ce profesie alege, cum își întemeiază o familie și cum va fi în ea. Acest lucru este incredibil de interesant. Am vrut să fie așa.

Cred din ce în ce mai mult că fereastra este doar o cale. Dar poate că aceasta este doar o modalitate de a scăpa de sentimentul de vinovăție. Dar știu sigur că dacă ar fi încuietori pe geam, totul ar fi diferit.

Fotografie: Shutterstock (Dan Race, Kishivan)

În fotografia din stânga este un băiețel chel pe nume Nolan. Încovoiat pe covorașul de baie și așteptând ca mama să iasă de la duș. Nu e nimeni în fotografia din stânga... Nolan nu mai este acolo. A murit la 4 ani de cancer.

Două luni mai târziu, mama lui Ruth i-a scris un mesaj fiului ei. L-ai citit și este imposibil să-ți ții lacrimile.

"Doua luni. Două luni de când te-am ținut în brațe, am ascultat cum mă iubești, am sărutat acele buzele de plăcintă. Două luni de când erai ghemuit lângă mine. Două luni de iad absolut.”

Acum un an, Nolan a început să aibă probleme cu respirația. Părinții au crezut că copilul are un nas normal. Și atunci medicii au anunțat diagnosticul - rabdomiosarcom. Un tip de cancer care afectează mușchii și oasele.

Copilul a suferit dureri severe, si in ultimele zile Pentru viața lui, nici măcar nu a putut să mănânce sau să bea - vomita în mod constant. Interior corp mic O tumoare uriașă a crescut și i-a strâns inima și bronhiile. Când medicii au spus că cancerul este incurabil, Ruth a decis să poarte o conversație sinceră cu fiul ei.

Ea îi puse capul pe umărul ei și întrebă:

Ai probleme cu respirația, băiete?

Da, mama.

Ești rănit, iubito?

Acest cancer este nasol. Nu trebuie să te mai lupți cu el.

Nu este nevoie?! Dar voi! De dragul tău, mamă!

Lupți pentru mama ta?

Nolan, care este treaba mamei tale?

Protejează-mă de pericol.

Dragă, nu mai pot face asta. Acum nu pot decât să te protejez în rai.

Deci, voi zbura în rai și voi juca acolo până vii tu. Vei veni, nu?

Cu siguranță! Nu poți scăpa atât de ușor de mama ta.

Nolan și-a petrecut ultimele luni în hospice. Ruth a venit la băiat să-l ia acasă pentru noapte. Am vrut să mai petrec o seară cu el.

„Așteptam să se trezească Nolan. Văzându-mă, și-a pus ușor mâna pe a mea și a spus: „Mami, totul este în regulă. Să rămânem aici.” Eroul meu de 4 ani a încercat să-mi facă lucrurile mai ușoare.

În următoarele 36 de ore, între somn, ne-am jucat, ne-am uitat la videoclipuri pe YouTube și ne-am distrat cât am putut.

Apoi ne-am întins împreună și a spus ce fel de înmormântare vrea, ce ar trebui să poarte oamenii. El a spus să nu uite să-și ia iubita Ursuleț. După aceea a scris ce a lăsat pentru fiecare dintre noi și ne-a cerut să ne amintim de el ca... polițist.

Pe la 21.00 l-am întrebat pe Nolan dacă îl deranjează dacă fac un duș. El a spus: „Bine, mamă, unchiul Chris mă va îngriji”. „Voi ajunge acolo în două secunde”, am spus. El a zâmbit și am închis ușa băii.

Atunci medicii au spus: de îndată ce am plecat, a închis ochii și a adormit adânc. Viața a început să-l părăsească.

Când am ieșit din baie, în jurul patului lui era o echipă de medici. S-au uitat la mine - toți aveau lacrimi în ochi.

„Ruth, Nolan este în somn adânc”, au spus doctorii. - Nu simte nimic. Respirația este dificilă și nivelurile de oxigen scad.”

M-am repezit la fiul meu, l-am îmbrățișat, apoi s-a întâmplat o minune pe care nu o voi uita niciodată... Îngerul meu a oftat, a deschis ochii și a zâmbit. „Te iubesc, mami”, a spus Nolan, întorcându-și capul spre mine. La 11:45 a murit în timp ce eu îi cântam la ureche melodia „You are my sunshine”.

S-a trezit din comă să-mi spună cu zâmbetul pe buze că mă iubește! Fiul meu a murit ca un erou. A fost un războinic care a plecat cu demnitate și dragoste în inimă.

Acum mi-e frică să fac un duș. Pentru că nu mă mai așteaptă nimic în afară de covorașul de baie gol, același pe care am fost odată un baietel O așteptam pe mama mea”.