Какая помощь требуется родителям детей аутистов. Аутизм: помощь родителям – понимание и терпение

Борьба, которую приходится вести родителям детей-аутистов, кажется бесконечной. Многих из них мучает чувство вины и беспокойства. Кроме того, им нужно постоянно находить деньги и ресурсы для помощи своим детям. Все это действует угнетающе. На уход и лечение ребенка, страдающего от аутизма, требуется много денег. Работающие родители, которым слишком часто приходится пораньше забирать своих детей из школы или дневного стационара, рискуют в итоге потерять работу. Это еще больше усложняет ситуацию, усиливая стресс и усугубляя финансовые проблемы.

Существует множество способов найти поддержку, время для отдыха, средства и друзей, которые помогут справиться с любыми трудностями.

Не сходите с ума

Прежде всего, нужно как можно подробнее изучить информацию об аутизме. Это поможет сохранять самообладание в сложных ситуациях. Кроме того, это позволит понять, как члены семьи могут найти контакт с ребенком.

Но не сходите с ума! Очень часто родители, дети которых страдают от расстройства аутического спектра, бросают все свои силы на то, чтобы детально изучить все имеющиеся данные о заболевании и методы его лечения. Это вполне естественно, но не всегда хорошо для самих родителей, ребенка, брака и остальных членов семьи. А правда состоит в том, что в таком рвении нет необходимости.

Сколько бы не было лет пациенту, – 2 года, 10 лет или 25 – применяемые методы лечения способны улучшить его состояние. Безусловно, чем раньше вы начнете терапию, тем лучше, но пресловутое «окно возможностей» в области лечения аутизма - это скорее преувеличение. Поэтому, сколько бы ни было лет пациенту, никогда не поздно облегчить проявления заболевания.

Некоторые родители боятся упустить новую возможность лечения – ту самую возможность, которая поможет, наконец, излечить их ребенка. В действительности, на многих детей положительно влияют различные виды терапии, а у тех детей, которые, кажется, выздоровели, все же сохраняются некоторые симптомы, характерные для аутизма. Так как в настоящее время не существует средства для излечения этой болезни, не нужно беспокоиться об этом.

Средства массовой информации в избытке снабжают нас историями о том, что же становится причиной заболевания аутизмом. Ответов существует множество: телевидение, питоцин, вакцины, болезнь Лайма и так далее. Может ли один из этих ответов оказаться верным? Конечно. Но можно ли узнать точно, что же стало причиной заболевания? Увы, нет. Можно проанализировать и взвесить все доказательства и сделать свои выводы. Но на сегодняшний день никто не может сказать, что приводит к развитию аутизма. Поэтому, вместо того, чтобы копаться в прошлом, лучше сосредоточиться на будущем.

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», многие родители чувствуют себя выброшенными из жизни, ведь их ребенок не похож на остальных, и они уже никогда не смогут снова стать «своими» среди всех остальных родителей. Но они не одиноки. Существует целый мир, в котором действуют группы поддержки, рассылки, клубы и родительские группы, а также проводятся мероприятия, на которых родителей, чьи дети страдают от аутизма, будут очень рады видеть.

Не нужно «ставить крест» на ребенке. «При лечении аутизма не стоит ожидать слишком многого» - это реалистично, но неверно. Иногда люди больные аутизмом, разговаривают, а иногда нет. Они могут обладать большим талантом или создавать множество трудностей. Но все они достойны любви и уважения.

Не нужно «ставить крест» на своей семье или своей жизни. Иногда родители детей-аутистов чувствуют себя изгнанниками. На самом деле, они по-прежнему могут участвовать в жизни общества, пусть даже это будет несколько труднее. Они также могут выезжать на отдых во время отпуска, устраивать семейные праздники, навещать бабушку и дедушку- это просто требует терпения, планирования и чувства юмора. А для некоторых людей успех в любом деле тем слаще, чем большие препятствия им пришлось при этом преодолеть.

Временный уход

Временный уход – это замещение человека, ухаживающего за родственником с особыми потребностями. Есть лицо или учреждение, которое осуществляет временный уход в тех случаях, когда ответственному опекуну необходимо куда-либо уехать, или когда он нуждается в отдыхе на определенный период. Этот период может продолжаться несколько минут, несколько часов, несколько недель и более.

В каких случаях опекун ребенка-аутиста может обратиться за помощью к лицу, осуществляющему временный уход? Например, в случае, когда опекуну необходимо отлучиться, чтобы пройти обследование или проконсультироваться со своим лечащим врачом. В случае, когда у опекуна есть другой ребенок, супруг или родитель, которому требуется помощь. А также когда духовный и физические силы опекуна истощены, и он уже не в силах осуществлять должный уход за ребенком. Когда он слишком долго не имеет возможности побыть наедине с собой или со своим любимым человеком. Также в тех случаях, когда без временной передышки он рискует потерять свое здоровье, свои отношения и в свое чувство юмора. Это те важнейшие вещи в нашей жизни, без которых опекун не сможет помочь своему ребенку, страдающему от аутизма.

Многим родителям трудно решиться на то, чтобы передать уход за своим ребенком-аутистом в чужие руки. Они думают, что всегда должны быть рядом с ребенком, ведь никто не сможет их заменить. Но такой образ мышления неверен. Желание сделать передышку или провести время наедине со своим партнером вместо того, чтобы в 47 раз смотреть одно и то же видео, не имеет ничего общего с любовью. Чем больше вы заботитесь о самом себе, тем лучше сможете позаботиться о своей семье.

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Родители в силах многое предпринять, чтобы помочь детям с расстройством аутистического спектра преодолеть свои проблемы. Но не менее важно убедиться, что и вы получаете необходимую поддержку. Когда вы воспитываете ребенка с аутизмом, забота о себе — это не роскошь или проявление эгоизма, а необходимость. Будучи эмоционально сильным, вы с большей вероятностью сможете дать ребенку все необходимое. Следующие советы по воспитанию детей помогут сделать жизнь с аутичным ребенком легче.

Руководство для родителей по лечению и поддержке ребенка с аутизмом

Если вы недавно узнали, что ваш ребенок имеет или может иметь расстройство аутистического спектра, вам, вероятно, не безразлично, что будет дальше, и будущее вызывает тревогу. Ни один родитель не готов к тому, чтобы услышать что-то помимо того, что у них здоровый и счастливый ребенок, а диагноз «расстройство аутистического спектра», несомненно, особенно пугает. Вы, возможно, чувствуете неуверенность в том, как наилучшим образом помочь своему ребенку, или же сталкиваетесь с растерянностью, слушая противоречивые советы по лечению. Возможно, услышав, что аутизм является неизлечимым, «пожизненным» состоянием, вы стали беспокоиться о том, что никакие ваши действия не принесут пользы и будут бессмысленны.

Несмотря на то, аутизм не «проходит» с возрастом, есть много способов лечения, которые помогут детям приобрести новые навыки и преодолеть широкий спектр проблем в области развития. Помощь для удовлетворения особенных потребностей вашего ребенка широко доступна: от бесплатных государственных услуг до поведенческой терапии в домашних условиях и школьных программ. При правильном плане лечения, большой любви и поддержке, ваш ребенок сумеет учиться, расти и процветать.

Не ждите диагноза

Как родитель ребенка с аутизмом или связанных с этим заболеванием проблем в развитии, лучшее, что вы в силах сделать — это начать лечение сразу. Обратитесь за помощью, как только начнете подозревать, что что-то не так. Не ждите, теша себя надеждой, что ребенок «наверстает», или что он просто «вырастет» из проблемы. Даже не ждите официального диагноза. Чем раньше дети с аутизмом получают помощь, тем больше у них шансов на успешное лечение. Раннее вмешательство — наиболее эффективный способ ускорить развитие ребенка и уменьшить симптомы аутизма в течение жизни.

Если ваш ребенок страдает аутизмом

• Образовывайте себя об аутизме . Чем больше вы знаете о расстройствах аутистического спектра, тем лучше вы будете принимать обоснованные решения в пользу своего ребенка. Изучайте различные вариантах лечения, задавайте вопросы и участвуйте в принятии всех решений по лечению.
• Станьте экспертом по своему ребенку . Выясните, что вызывает у вашего ребенка деструктивное поведение, а что — положительный отклик. Что для ребенка является стрессовым или пугающим? Успокаивающим? Неудобным? Приятным? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вам будете легче устранять проблемы и предотвращать или сглаживать ситуации, которые вызывают трудности.
• Принимайте все странности вашего ребенка . Вместо того чтобы думать о том, как ваш аутичный ребенок отличается от других детей, и том, что он «отсутствует», встаньте на сторону принятия. Наслаждайтесь особыми проявлениями вашего ребенка, отмечайте небольшие успехи и перестаньте сравнивать своего ребенка с другими. Чувство безусловной любви и принятия поможет ребенку больше, чем что-либо другое.
• Не сдавайтесь . Невозможно предсказать ход расстройства аутистического спектра. Не спешите с выводами о том, какая жизнь предстоит вашему ребенку. Как и все остальные, люди с аутизмом имеют целую жизнь, чтобы расти и развивать свои способности.

Изучение всего, что только можно, об аутизме и вовлеченность в процесс лечения займет немало времени, чтобы помочь вашему ребенку. Поэтому, следующие советы помогут сделать повседневную жизнь проще как для вас, так и вашего ребенка:

• Будьте последовательным . Дети с расстройствами аутистического спектра сталкиваются с трудностями с тем, чтобы научиться применять то, чему они научились в одних условиях (таких, как кабинет терапевта или школа), к другим, в том числе к условиям дома. Например, ваш ребенок может использовать язык жестов в школе, чтобы общаться, но никогда даже не подумает сделать это у себя дома. Создание последовательности в среде ребенка — лучший способ укрепить обучение. Узнайте, что делают врачи (учителя) ребенка и продолжайте практиковать ту же технику в домашних условиях. Найдите возможность проведения терапии в более чем одном месте, чтобы стимулировать ребенка переносить то, что он узнал, из одной среды в другую. Также важно быть последовательным в том, как вы взаимодействуете с ребенком и когда имеете дело с трудностями в его поведении.
• Придерживайтесь графика . Дети с расстройствами аутистического спектра, как правило, чувствуют себя лучше, когда им предлагается очень структурированный график или привычные повседневные процедуры. Опять же, это вызвано потребностью в последовательности. Составьте расписание для ребенка с определенным временем для приема пищи, терапии, школы, отхода ко сну. Старайтесь свести к минимуму возможные срывы. Если предстоит неизбежное изменение расписания, подготовьте ребенка к нему заранее.
• Поощряйте хорошее поведение . Положительное подкрепление непросто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, поэтому приложите усилия, чтобы уловить тот момент, когда ребенок делает что-то «хорошее». Хвалите, когда ребенок действует соответствующим образом или осваивают новый навык, обращая особое внимание на то поведение, за которое вы хвалите. Кроме того, ищите разные способы, чтобы вознаградить ребенка за хорошее поведение, например, дав ему наклейку или позволив играть с любимой игрушкой.
• Создайте дома безопасное пространство . Выделите для ребенка личное пространство в доме, где он сможет расслабиться и чувствовать себя в безопасности. Это включает в себя организацию и установление границ таким образом, чтобы ребенок мог понять особенность этого места. Здесь будут полезны визуальные подсказки (цветные ленты, которые маркируют границы, предметы с надписями или картинками). Вам также следует обезопасить дом, особенно если ребенок склонен к истерикам или к агрессивному поведению, которое направляет на себя.

Общение с ребенком с расстройством аутистического спектра — сложная задача, но вам не обязательно нужно разговаривать или прикасаться, чтобы быть в контакте. Вы передаете множество сигналов с помощью взгляда, тона голоса, языка тела, своими прикосновениями. Ребенок тоже общается с вами, даже если никогда не говорит. Вам просто нужно выучить его язык.

• Обращайте внимание на невербальные сигналы . Если вы наблюдательны и внимательны, то вы научитесь улавливать и понимать невербальные сигналы, которые ребенок использует для общения. Обратите внимание на разные виды звуков, которые он издает, мимику и жесты, которые использует, когда устал, голоден или хочет что-то.
• Выясняйте причины истерики . Естественно чувствовать себя расстроенным, когда вас неправильно поняли или игнорируют, и дети с расстройствами аутистического спектра в этом ничем не отличаются от других. Ребенок начинает закатывать истерику чаще всего потому, что вы не реагируете на его невербальные сигналы. Взрыв чувств — его способ сообщить о своем разочаровании и обратить на себя ваше внимание.
• Отведите время на удовольствия . Ребенок с расстройствами аутистического спектра по-прежнему является просто ребенком. Для обоих — и ребенка и его родителей — в жизни должно быть больше радостей, чем лечения. Отведите в расписании время на игры, когда ваш ребенок наиболее сконцентрирован и отзывчив. Придумайте способы весело провести время вместе, думая о том, что вызывает у ребенка улыбку, смех, и помогает выйти из своей «раковины». Ваш ребенок, вероятней всего, будет получать удовольствие от той деятельности, которая не выглядит терапевтической или образовательной. Вы получите огромные преимущества, которые принесет вам радость от присутствия ребенка и радость ребенка от проведения спокойного времени вместе с вами без какого-либо давления. Игра — неотъемлемая часть обучения для всех детей, и она не должна ощущаться как работа.
• Обратите внимание на сенсорную чувствительность своего ребенка . Многие дети с расстройствами аутистического спектра имеют повышенную чувствительность к свету, звуку, прикосновениям, вкусу и запаху. Некоторые дети с аутизмом гиперчувствительны к сенсорным стимулам. Выясните какие виды, звуки, запахи, движения и тактильные ощущения вызывают у вашего ребенка «плохое» или разрушительное поведение, а что вызывает положительный отклик. Что вызывает у ребенка напряжении? Успокаивает его? Создает дискомфорт? Приятно? Если вы понимаете, что влияет на вашего ребенка, вы будете более успешно устранять проблемы, предотвращать ситуации, которые вызывают трудности, и создавать успешный опыт.

При таком большом количестве разных видов лечения сложно понять, какой подход наиболее хорош для вашего ребенка. Еще больше усложняет этот процесс множество часто противоречащих друг другу рекомендации от родителей, учителей и врачей. При составлении плана лечения имейте в виду, что не существует единственного метода лечения, который работает для всех. Каждый человек с расстройством аутистического спектра уникален и обладает своими сильными и слабыми сторонами.

Лечение ребенка должно быть приспособлено в соответствии с его индивидуальными потребностями. Вы знаете своего ребенка лучше всего, так что ваша задача — убедиться, какие потребности и каким образом будут удовлетворяться. Вы можете сделать это, задав себе следующие вопросы:

• Каковы сильные и слабые стороны моего ребенка?
• Какое поведение вызывает наибольшие проблемы? Каких важных навыков не хватает ребенку?
• Как мой ребенок лучше всего осваивает материал: через визуальные образы, на слух или через действия?
• Что нравится моему ребенку и как эти действия могут применяться в комплексном лечении и укреплении обучения?

Наконец, имейте в виду, что независимо от того, какой план лечения выбран, ваше участие имеет ключевое значение для достижения успеха. В ваших силах помочь своему ребенку получить максимальную отдачу от лечения, если будете работать рука об руку с командой (врачи, учителя, члены семьи) и придерживаться терапии дома. (Вот почему ваше благополучие имеет важное значение!)

Выбор лечения аутизма

Когда дело доходит до лечения аутизма, вы сталкиваетесь с огромным разнообразием методов и подходов. Некоторые виды терапии направлены на снижение проблемного поведения и построения коммуникации и социальных навыков, в то время как другие работают с проблемами сенсорной интеграции, двигательными навыками, эмоциональными проблемами, а также пищевой чувствительностью.

Так как вариантов лечения много, будет чрезвычайно важным для вас исследовать этот вопрос, поговорить с экспертами в этой области и задать им интересующие вопросы. Имейте в виду, что вы не обязаны ограничиваться только одним видом терапии. Цель лечения аутизма — лечение уникального комплекса симптомов и удовлетворение потребностей вашего ребенка, а это часто требует комбинированного подхода, который включает в себя несколько различных видов терапии.

Обычные методы лечения аутизма включают в себя поведенческую терапию, развитие речи, игровую терапию, физиотерапию, трудотерапию и пищевую терапию. Но имейте в виду, что распорядок жизни имеет важное значение, и программа должна быть спроектирована таким образом, чтобы была постоянной. Подумайте о том, какие существенные навыки и модели поведения в первую очередь нуждаются в лечении. Невозможно решить все и сразу.

Хороший план лечения подразумевает:

• Опору на интересы ребенка
• Предсказуемый график
• Обучение решению задач путем выполнения серии простых шагов
• Активное задействование внимания ребенка в высокоструктурированной деятельности
• Способность
• Регулярное подкрепление поведения
• Вовлечение родителей