„Lumea s-a prăbușit când s-a născut fiul meu”: povestea mamei unui copil cu paralizie cerebrală. Locul de joacă este un loc înfricoșător pentru copiii speciali: o coloană de la mama unui fiu cu paralizie cerebrală

Bună ziua Am 32 de ani, sunt mamă a doi copii. Cel mai mic copil are paralizie cerebrală și necesită reabilitare constantă și cursuri. În primii doi ani, am avut grijă de fiul meu în tot timpul meu liber, am urmărit orice ocazie, am încercat toate metodele disponibile și am folosit fiecare minut acasă pentru a îmbunătăți starea copilului. Și apoi am rămas fără abur. Problemele nu au dispărut și nu vor dispărea. Am ales un ritm foarte intens și nu pot renunța la el. Lucrez si eu, toti banii merg la reabilitare si medici. Dar nu pot lucra cu el însumi, văd probleme atât în ​​vorbire, cât și în ortopedie, dar nu pot să mă așez într-un minut liber și să lucrez cu el. Se pare că toate acestea sunt în zadar. Am si o fetita mai mare, de 6 ani. Mă chinuiește conștiința că îi dau puțină atenție, e încă un copil, și chiar o fată.
Acum simt că sunt epuizată emoțional. Nu am putere pentru nimic, vreau mereu să mă întind și să nu fiu atins. Nimic nu mă face fericit, nu simt emoții pozitive. Nici eu nu mă pot odihni, toate vacanțele sunt petrecute pe reabilitare la fața locului. Am început să dau peste toată lumea, mă plimb cu fața acru și sunt supărată pe mine pentru asta.
De unde să iei putere? Cum să te împaci, să te împaci cu problema și să înveți să te bucuri din nou de viață?

20 martie 2017

Lukeria

Bună, Lukeria. Locuiești singur cu copii sau locuiește altcineva cu tine? Ce e în neregulă cu soțul tău? Rudele sau prietenii vă ajută să faceți față situației? Fiica ta mai merge la grădiniță sau e deja la școală? Mai ai măcar puțin timp pentru tine și interesele tale? Epuizarea emoțională în situația ta este naturală - vom încerca împreună să găsim o cale de ieșire din această stare distructivă.

21 martie 2017

Suntem patru care locuim împreună cu soțul meu. Din cauza stresului de după nașterea copilului său, artrita lui a început să progreseze, mâinile și picioarele i-au fost grav afectate. Mă doare constant și caracterul meu se deteriorează, ceea ce este de înțeles. Deși asta nu ușurează cu nimic. S-a întâmplat că iau toate deciziile în familie și, în consecință, toată responsabilitatea revine și a mea. Deși soțul meu mă susține în deciziile MELE.
Înțeleg că deja se simte rău și nu vreau să-mi transfer grijile asupra lui. Ajută copiii, îi poate scoate la plimbare, se joacă, îi poate pune în pat.
Ambii copii merg la grădiniță, iar fiica mea va merge la școală anul viitor. Pentru vară vom trimite copiii în casa bunicilor în loc de grădiniță, eu lucrez 4x3, iar la copii voi merge în weekend.
Nu am interese proprii sau, mai degrabă, nu vreau să fac nimic și nici măcar nu este o chestiune de timp. Acum șase luni am fost la sală și m-au durut genunchii. M-am supărat și mai mult și am renunțat la caz. Citesc cărți în principal despre problemele copiilor; este păcat să pierzi timpul cu romane. Mi-am pierdut și toți prietenii, mi-a devenit greu să comunic cu ei. Problemele lor au început să pară mici și erau din ce în ce mai puține teme comune.

21 martie 2017

Lukeria

Lukeria, văd că ești foarte obosit, și trebuie să găsești comunicare și activități care să devină o resursă pentru tine. Te rog, gândește-te ce altceva ar putea aduce varietate și bucurie în viața ta? Acest lucru ar putea fi înotul în piscină, yoga, broderia sau alte lucrări de ac, colorarea după numere (există multe astfel de tablouri pentru adulți acum), vizionarea de filme interesante, menținerea comunicării cu persoane care au și copii cu paralizie cerebrală (persoanele care au aceleași idei pot fi găsiți pe internet, pe forumuri). Crede-mă, a avea contact cu oameni care te înțeleg și a avea o activitate interesantă este foarte important în situația ta.
De asemenea, mi se pare că încă te învinuiești în mare măsură pentru nașterea unui copil problematic, te învinuiești pentru incapacitatea de a-ți acorda fiicei tale atenția necesară, te învinovăți prin ochii altora care nu au astfel de probleme, motiv pentru care tu mi-am pierdut prieteni în ultima vreme). Este necesar să începeți să acceptați boala copilului ca pe un fapt. Iată un text despre etapele acceptării bolii unei persoane dragi - vă rugăm să-l citiți.

Prima etapă. Șoc și/sau negare
După ce a primit un diagnostic confirmat de boală gravă, în primele ore sau chiar zile o persoană experimentează o stare de șoc. El trăiește și acționează „automat” și poate părea complet calm și sănătos.

În urma șocului vine panica, persoana începe să se grăbească la propriu și la figurat. Pentru a se proteja, psihicul dezvoltă un „reflex de negare”: pacientul nu crede în diagnosticul său și încearcă deseori să ducă o viață normală, evitând orice reamintire a bolii. O astfel de stare de negare pe termen scurt este o reacție naturală de apărare, dar dacă o persoană rămâne în această stare prea mult timp, atunci, în primul rând, se confruntă cu un stres extrem și, în al doilea rând, își pune viața în mare pericol, deoarece nu suferă. consultați un medic și nu-ți pasă de sănătatea ta. În același timp, rudele pot fi complet în întuneric: adesea diagnosticul fie le este ascuns, fie nu știu întregul adevăr. Prin urmare, în această etapă o persoană se poate simți foarte singură, chiar izolată de lume, singură cu frica lui.

Cum să faci față. Angajați-vă în autoeducație, culegând informații complete despre boala dumneavoastră. De la cunoașterea bolii, ar trebui să treci treptat la cunoașterea bolnavilor - adică persoanele care suferă de aceeași boală. După cum arată observațiile medicilor de la Centrul pentru Scleroza Multiplă din Moscova, chiar și comunicarea prietenoasă obișnuită între pacienți crește eficacitatea tratamentului și calitatea vieții.

Etapa a doua. Furie
De îndată ce o persoană trece de prima etapă, începe să înfrunte realitatea și înțelege: o boală gravă face acum parte din viața sa. Și de multe ori începe să se simtă supărat - pe Dumnezeu, pe sine pentru că a făcut ceva greșit, pe medicii care nu-l pot vindeca, pe alții - pentru ignoranță și neînțelegere. Și pentru că ei... sunt încă sănătoși.

Și deși furia este o reacție normală a psihicului uman la orice criză din viață, atunci când durează prea mult, nivelul de stres crește brusc. Iar sănătatea se deteriorează adesea: la urma urmei, starea emoțională este în legătură directă cu cea fiziologică. Se dovedește că, fiind furios, acționezi doar pe mâna bolii. În plus, furia excesivă te poate priva de posibili aliați - oameni care ți-ar putea oferi ajutor și sprijin în viitor.

Cum să faci față. Nu ar trebui să „arzi” energie neprețuită în zadar. Trebuie să fii supărat pe boală. Nu e de mirare că lamasul tibetan a spus că „trebuie să-ți urăști cu adevărat boala pentru a o depăși”. Căutați exemple printre oameni celebri care au dus o luptă demnă împotriva unei boli similare, au trăit mult și bine și și-au pus amprenta în istorie.

Etapa a treia. Afacere
În această etapă, o persoană încearcă să se împace cu situația, făcând un fel de înțelegere cu subconștientul său pe principiul: dacă mă comport bine, totul va fi ca înainte. În acest moment pacientul este gata să meargă la vindecători, vrăjitori, să folosească metode de tratament netestate, să-și inventeze propriile sale, refuzând cursul prescris de medicina oficială. Mulți se îndreaptă către credință și foarte repede pot ajunge la punctul de fanatism nesănătos. Alții, în ciuda gravității stării lor, merg în pelerinaje pe distanțe lungi. De fapt, aceasta este o dorință de a scăpa de boală, dar de fapt, de sine.

Cum să faci față. Este important să înțelegeți că o boală nu este răzbunare sau pedeapsă pentru ceva și nu va dispărea nicăieri, nici magic, nici miraculos, sau în orice alt fel, că boala dvs. specifică este doar una dintre zecile de boli cronice, că milioane de oameni oamenii trăiesc cu o boală asemănătoare cu a ta toată viața.

În același timp, nu este nevoie să vă interziceți să faceți nimic. Dacă vă place să mergeți la un vindecător, mergeți, doar spuneți-i medicului dumneavoastră despre asta. Vizitele la temple și altare au, de asemenea, un efect benefic asupra psihicului pacienților. Amintiți-vă doar că bolnavii nu pot post (orice post, nu doar post strict!) și nu pot rămâne la slujbă prin forță, când genunchii se cade și vederea se întunecă.

Mai bine, găsiți-vă o AFACERI în care puteți obține succes și recunoaștere care vă vor captiva cu adevărat. Este suficient să ne amintim de experiența Dariei Dontsova, care a început să-și scrie poveștile polițiste într-un pat de spital și a reușit nu numai să depășească o boală gravă, ci și să devină celebră.

Etapa a patra. Depresie
Când realitatea se scufundă în sfârșit, practic toți pacienții experimentează un anumit grad de depresie. Rămân întrebări uriașe nerezolvate despre planurile de viitor, despre relațiile cu ceilalți, despre schimbările de statut în familie și la locul de muncă. Nevoia unui tratament constant schimbă adesea radical modul obișnuit de viață, începând cu rutina zilnică. Mulți oameni în această etapă vor doar să-și târască capetele sub pături și să se ascundă de întreaga lume.

Cum să faci față.În primul rând, trebuie să înțelegeți că aceasta este o perioadă temporară. Sentimentele de deznădejde și imaginile sumbre ale viitorului sunt himere, care în esență nu sunt altceva decât simptome de depresie. Odată ce o experimentezi, îți vei vedea viața complet diferit. Un diagnostic nu este un motiv pentru a renunța la planuri și speranțe. Mai mult, pentru fiecare boală gravă se dezvoltă constant noi metode de tratament care ajută la menținerea capacității pentru o perioadă lungă de timp. Cu toate acestea, există boli care provoacă depresie la nivel biochimic. În acest caz, trebuie să solicitați ajutor de la un psihiatru care vă va prescrie tratament cu antidepresive.

Etapa cinci. Acceptare și reevaluare
Acceptarea și reconcilierea nu sunt același lucru. Acceptarea înseamnă că o persoană a ajuns să înțeleagă că poate trăi cu boala sa, că pacientul și-a dezvoltat obiective și aspirații pozitive clare, a căror implementare nici măcar boala nu poate preveni. În această etapă, este timpul să vă reevaluați viața, planurile și obiectivele. Adesea, abia după ce pun un diagnostic serios oamenii înțeleg ce este cu adevărat important și valoros pentru ei, ceea ce merită să aloce timp și energie, se concentrează pe ceea ce este cel mai important pentru ei înșiși și renunță la ceea ce este inutil.

22 martie 2017

Iti multumesc pentru clarificare. Am citit deja despre aceste etape. În teorie, înțeleg totul și aproape că nu mai pun întrebarea „de ce am nevoie de asta?” Dar în practică... mi-am dat seama că nu există nicio pastilă minune și că problemele nu vor dispărea și că va trebui să continui să trăiesc așa, dar această înțelegere nu a ușurat totul.
Există vinovăție când văd că copilul meu nu poate face ceea ce pot face semenii lui și nu îmi pot explica de ce, mă uit în ochii lui mari plini de lacrimi și furie și inima mi se rupe în bucăți. Mi-e frică de întrebările lui, de întrebările adulților care pun întrebări în fața unui copil.
În ceea ce privește hobby-urile, mă chinuiește vinovăția că dându-mi timp, îl iau copiilor. Poate că de aceea am fugit la muncă, un loc în care nu mai avem timp să mă gândesc la problemele noastre. Acesta este, probabil, motivul pentru care nu mă bucur de hobby-urile mele.
Comunic pe internet cu mame cu copii cu nevoi speciale, împărtășim metode de reabilitare și experiență de tratament, dar nu îmi găsesc prieteni printre ele.

O altă întrebare despre etape. Adopţie. Dacă scriu de 200 de ori că copilul meu este cu dizabilități și nu există leac, mă va face să mă simt mai bine? Cum poate fi acceptat acest lucru? Despre noi metode, au trecut deja; Situația cu copilul nu se va schimba în următorii 14 ani; crizele de creștere vor provoca eșecuri. Este un fapt. Am acceptat asta, omorându-mi speranța de vindecare. Probabil că îmi lipsește smerenia, dar habar nu am de unde să o iau.

– Cum să te împaci cu un diagnostic
– Relații noi
- Dezvoltare sociala
– Atașamentul față de părinți și legătura cu aceștia
– Bucurii și jocuri comune
– Drepturile fraților și surorilor
– Obișnuirea cu independența și viața în societate

Acceptă-ți copilul așa cum este

Nimeni nu vrea să aibă un copil cu dizabilități fizice sau de altă natură. Cu toții ne așteptăm ca bebelușul nostru să fie sănătos, frumos și inteligent, să obțină succes în societate și să devină sprijinul nostru. Ținem chiar și concursuri de frumusețe printre copii. Nu este de mirare că atunci când așteaptă un copil, părinții își fac griji cu privire la modul în care acesta se va naște, iar dacă se naște cu dizabilități sau bolnav, acesta este un șoc profund pentru ei.
Pentru părinți, un astfel de șoc poate fi – și de obicei se dovedește a fi – extrem de puternic. La început, sunt copleșiți, căutând cu insistență o cale de ieșire, cu sentimente de furie, vinovăție, rușine, deznădejde și autocompătimire. Uneori există dorința de a te ucide pe copil și pe tine însuți. Neacceptarea situației poate duce la abandonul copilului, la speranța că i se va întâmpla un accident sau că se va dovedi a fi un străin.
Mamele se chinuiesc cu întrebări: „Cu ce ​​am greșit? Ce mi-s-a intamplat? Și găsesc răspunsuri nu mai puțin terifiante: „Nu pot să nasc”. normal copil. Pelvisul meu este prea îngust și i-am deteriorat creierul - așa au spus „ei”. Mi-aș fi dorit să nu mă fi căsătorit niciodată. Cum urăsc mamele care normal copii!" În continuare, apar adesea alte întrebări: „Ce fel de monstru sunt dacă îmi vin astfel de gânduri în minte? Are nevoie de o mamă iubitoare, iar noi urma să renunțăm la el!”
În spatele confuziei sentimentelor se află deznădejdea, disperarea, dorința de singurătate și dorul de speranțe pierdute de a avea normal copil. Și în tot acest timp, în timp ce părinții sunt îndurerați și se obișnuiesc încet cu ideea că copilul la care visau nu este acolo, adevăratul copil cu dizabilități nu pleacă nicăieri - este în apropiere și are nevoie de îngrijire.
Modul în care părinții fac față realității dure este esențial pentru bunăstarea nu numai a copilului, ci și a întregii familii. Nu este un secret pentru nimeni faptul că părinții au sentimente duble față de copilul lor: fie îl iubesc cât de mult ar putea iubi un copil sănătos, fie sunt supărați pe el, se tem și chiar îl resping. Acest lucru este de înțeles: copilul este dorit și iubit, dar încălcările sale sunt neașteptate, iar părinții își fac griji. Mulți părinți speră la o vindecare miraculoasă și caută în permanență noi medici sau spitale speciali. Încercând să facă față sentimentelor de vinovăție și să-și reverse furia asupra altcuiva, și nu asupra unui copil nevinovat, părinții aleg adesea una dintre două moduri: se pedepsesc pe ei înșiși - decid să-și dedice întreaga viață unui serviciu servil copilului; ei transferă vina asupra altora - îi persecută și îi acuză cu furie pe medici, asistenți sociali și profesori de greșeli și neatenție. Unii le fac pe amândouă.
Părinții trebuie să încerce să-și stăpânească rapid sentimentele și să se împace cu situația, altfel deficiențele copilului vor deveni și mai pronunțate, iar bunăstarea și adaptarea socială a familiei vor fi imposibile.
Majoritatea părinților încearcă să facă față singuri unei situații dificile, fără ajutor profesional, dar acest lucru este periculos - atât relația cu copilul, cât și liniștea familiei pot avea de suferit. În mod ideal, interacțiunile emoționale și sociale dintre părinți și copil sunt normale, dar copilul are nevoie de și mai mult ajutor pentru a depăși, pe cât posibil, problemele sale.
Un copil cu dizabilități are nevoie de același lucru ca și unul sănătos - să fie iubit și acceptat așa cum este, cu toate problemele și dificultățile lui. A recunoaște un copil înseamnă a stabili cu el o relație fericită atât pentru el, cât și pentru întreaga familie; Doar in acest caz bebelusul se va gasi in cel mai bun mediu pentru dezvoltarea lui. Și atunci va intra în lume încrezător, prietenos și util societății; copilul, exact așa cum este - cu deficiențe motorii și, poate, cu deficiențe intelectuale - va fi adaptat social. Orice copil, sănătos sau bolnav, de dragul fericirii sale viitoare și al bunăstării sociale, are nevoie de o familie fericită și împlinită. Dacă este fericit și are relații de încredere în familie, atunci studiul, în sensul pedagogic restrâns, îi este mult mai ușor.

Obișnuiește-te cu noua ta viață

Primul șoc al știrii că un copil s-a născut cu dizabilități nu va fi atât de groaznic dacă este prezentat corect și simpatic, dacă este făcut de un medic care poate ajuta familia la prima, cea mai dificilă etapă. Nici acum multe familii nu primesc un astfel de ajutor. Dar situația încă se îmbunătățește, deși foarte lent. Dacă părinții au nevoie de sprijin suplimentar, în Marea Britanie pot contacta SCOPE (cunoscută anterior sub numele de Spastic Society) sau MENCAP (tot în Marea Britanie) - filialele locale ale acestor societăți pot ajuta la găsirea serviciilor și specialiștilor necesare. Odată ce durerea inițială a scăzut puțin, familia trebuie să își evalueze situația cu înțelepciune pentru a-și ajuta cel mai bine nou-născutul. Poate cel mai important lucru pentru o familie este o relație puternică între părinți, sprijinul și ajutorul lor unul față de celălalt. Este necesar să ambii părinții își asumă întreaga responsabilitate pentru îngrijirea copilului. Cea mai gravă inegalitate este atunci când unul dintre părinți consideră că este posibil să-l certa pe celălalt sau să petreacă mai puțin timp cu copilul, sau invers - când doar un părinte își asumă întreaga responsabilitate. Mamele tind să-și asume toate grijile, în timp ce tații preferă să nu le deranjeze. Mama a purtat copilul timp de nouă luni întregi, a ascultat tot felul de sfaturi despre ce ar ajuta copilul nenăscut să fie sănătos și i-a fost teamă să nu-i facă rău. Este destul de firesc să devină victima vinovăției - își reproșează și crede că ar trebui să sufere și să aibă grijă singură de copil. Din păcate, medicul contribuie adesea la asta: cheamă un tată pentru o conversație și îi spune veștile proaste doar lui, dându-i dreptul să i-o spună el însuși soției sale pentru a atenua lovitura. El pare să sublinieze că starea copilului se referă în principal mame,și datoria Tată- doar imi pasa de ea.
În mod ideal, părinții ar trebui să fie oameni foarte apropiați, să se sprijine reciproc, să împartă grijile și bucuriile în mod egal. Soțul ar trebui să fie foarte conștient de cât de important va fi pentru soția lui să vorbească deschis cu el despre problemele ei și cât de important este pentru ei să-și împărtășească sentimentele unul celuilalt. De la bun început, părinții trebuie să realizeze că nu numai copilul are nevoi, ci și lor, nu ar trebui să-și refuze plăcerea de a se bucura de unirea lor. Încă mai trebuie să comunice între ei, să aibă dreptul să petreacă timpul liber împreună și separat, să se întâlnească cu prietenii, să ducă o viață socială, să facă dragoste și să aibă grijă de ceilalți copii ai lor. Pentru un copil cu dizabilități, pentru frații și surorile lui și pentru părinții săi, cel mai important lucru din lume este o familie normală. Nu poți sacrifica nimic și totul pe altarul îngrijirii unui copil. Un copil ai cărui părinți sunt epuizați și supraprotectori va avea inevitabil de suferit, și nu numai el, ci întreaga familie. În cel mai rău caz, familia nu poate rezista stresului excesiv și se destramă. Tatăl poate fi jignit de faptul că copilul absoarbe toată atenția mamei și ocupă locul care i-a aparținut anterior. Se întâmplă să părăsească familia și să caute alinare în altă parte. O familie în care totul este subordonat nevoilor imaginare ale unui copil cu dizabilități își pierde atractivitatea pentru frații și surorile sale, iar aceștia se îndepărtează treptat de acasă.
Nu! Sentimentele și nevoile unui copil cu dizabilități sunt absolut aceeași, la fel ca copiii obișnuiți. Are nevoie de dragoste, dar nu de îmbrățișări înfundate; are nevoie de îngrijire, dar nu de răsfăț nelimitat; Dintre tot ce poate realiza, cele mai importante sunt independența, oportunitatea în viitor de a deveni independent și de a-și ocupa locul în societate.

Rușine, confuzie, izolare socială

După ce au aflat că un copil a fost diagnosticat cu dizabilități, părinții se întreabă: ce să le spună rudelor, prietenilor, vecinilor? Răspunsul este clar: adevărul! Cereți medicului să vă spună adevărul și ar trebui să faceți și voi același lucru. Din falsa milă, unii medici ascund adevărul părinților, iar părinții, temându-se să-și facă de rușine prietenii, fac la fel. Când te întorci de la maternitate, vecinii și prietenii te vor întreba despre copil, iar dacă nu le poți spune adevărul imediat, va fi mult mai greu să faci asta mai târziu. Spuneți oricui vă întreabă, inclusiv celorlalți copii ai dvs., cât de ușor puteți, că medicii cred că copilul dumneavoastră are picioare și brațe slabe sau că va avea dizabilități mentale sau fizice sau că are convulsii și au început deja să-l trateze . Nu ai de ce să-ți fie rușine și nimeni nu îți va refuza ajutorul și simpatia. Altfel, spunându-ți că „totul este în regulă cu copilul”, vei minți și tu însuți vei începe să construiești un zid între tine și prietenii tăi. În timp, îți va deveni din ce în ce mai greu să primești oaspeți în casa ta, pentru că ei înșiși vor vedea că nu totul este în regulă cu copilul tău. Se vor întreba: poate știți totul, dar vă este rușine să spuneți? Sau poate nu ai idee despre nimic? – dar nici ei nu vor dori să-ți deschidă ochii. Treptat, vei începe să eviți societatea; din cauza timidității tale, atât tu, cât și prietenii tăi vei evita întâlnirea.
Desigur, uneori eforturile altora de a te ajuta vor fi puțin incomode. Cineva va dori să vă liniștească și să spună că medicii greșesc: „De unde să știe, copilul este încă prea mic!”, sau: „Totul va trece cu vârsta”. Ar trebui să le permiteți prietenilor să fie drăguți - își doresc atât de mult - dar să le spuneți că asigurările lor sunt nefondate.
Dacă spui totul direct, în jurul tău se va forma rapid un cerc de binevoitori - prieteni, rude, vecini, funcționari; interesul, grija și ajutorul lor vă vor sprijini perfect pe dumneavoastră și familia dumneavoastră. Dacă alegeți o altă cale, vă va fi greu să vă „integrați” în societate ca înainte, veți începe să vă temeți de ciocniri cu lumea exterioară, vă veți găsi izolat social, iar familia voastră se va retrage în sine, ceea ce este foarte rău. Dacă mențineți legăturile cu societatea, le întăriți și le extindeți, atunci puteți suporta cu ușurință privirile piese și replicile jignitoare ale oamenilor care sunt ignoranți, proști și lipsiți de tact. Lăsa ei arata ciudat si nu Tu. Nu fi supărat pentru durerea pe care ți-au provocat-o - ajută-i să te înțeleagă. Comportamentul natural și normal al părinților copiilor cu anumite dizabilități este poate cel mai bun mod de a transmite societății nevoile unor astfel de familii, de a risipi prejudecățile rămase și de a depăși neatenția.

Acceptați ajutorul

Părinții se plâng adesea că nimeni nu îi ajută. Cu toate acestea, mulți ar ajuta dacă i-ar avea ocazia. Încurajează-i pe cei din jurul tău încă de la început. Nu fi prea mândru – nu te sfiește să ceri ajutor și nu-l refuza. Nu te priva de plăcerea de a ieși seara undeva împreună. Cereți unui prieten să îngrijească și să vă bucurați de compania celuilalt. Refugându-ți astfel de bucurii, tu, de regulă, apelezi la diverse scuze: nimeni nu va fi de acord să te ajute; nimeni nu va putea îngriji în mod corespunzător copilul; nimeni nu poate face față unei convulsii; ce se întâmplă dacă ceva - trebuie să fii în apropiere etc.
Te supraîncarci, dar asta nu ajută deloc copilul și privează familia de bucurie. Familia nu poate fi fericită dacă mama este epuizată, suprasolicitată și iritată (acest lucru se întâmplă atunci când mamele „se sacrifică”). Găsiți mai multe bone. Dacă nu cunoașteți pe nimeni, cereți vizitatorului dumneavoastră de sănătate, medicului de familie sau asistentului social să vă recomande pe cineva. Poate că familiile care locuiesc alături se ajută reciproc să aibă grijă de copiii lor, iar tu ar trebui să te alături companiei lor? Dădaca trebuie să vorbească despre nevoile copilului, despre posibilele probleme și despre modalitățile de a le face față. Chiar și adolescenții pot avea grijă de un copil (aceștia sunt fericiți de acord cu o astfel de muncă) dacă li se oferă ocazia. Societatea nu va putea niciodată să învețe despre problemele persoanelor cu dizabilități, să îi ajute și să-i simpatizeze dacă nu întâlnești societatea la jumătatea drumului.

Scopul final este adaptarea socială

Când părinții au făcut față în sfârșit șocului și sunt hotărâți să facă tot ce depinde de ei pentru copilul lor, vine momentul să definească clar spre ce se străduiesc. Un copil cu dizabilități va deveni adult. Bunăstarea unui adult depinde de modul în care se integrează în societate. Dacă are prieteni, dacă poate trăi și lucra normal în societate, poate participa activ la viața publică și se relaxează printre oameni, va fi fericit. Altfel, neavând prieteni, înstrăinându-i pe ceilalți cu un comportament ciudat, copilăresc, agresiv sau neplăcut, va fi nefericit. Încă de la început, părinții trebuie să înțeleagă un lucru extrem de important și să-l amintească mereu: fiecare copil ar trebui să devină în cele din urmă un adult care, în măsura în care poate, se comportă ca orice adult. Acest lucru este posibil într-o măsură mult mai mare decât își imaginează mulți. Daca comportamentul copilului nu este normal, mai ales daca nu este potrivit varstei sale, adaptarea sociala va fi dificila sau imposibila.
Desigur, vă puteți întreba: ce se întâmplă dacă copilul nu este suficient de inteligent pentru a înțelege cum ar trebui să se comporte? Răspunsul este: nu fi atât de sigur, pentru că nu este adevărat. Pentru a învăța un comportament corect în societate, nu aveți nevoie de multă inteligență. Tot ce aveți nevoie este o pregătire adecvată - trebuie să creați situații lipsite de ambiguitate pentru copil și să-l învățați să se comporte corect în ele. Apoi, când se va confrunta cu situații similare în viață, va ști exact ce se așteaptă de la el.

Prima relație

Copilul stabilește primele și cele mai importante relații cu membrii familiei sale și de aici începe adaptarea sa socială. Capacitatea de a stabili relații cu alte persoane se construiește tocmai pe prima experiență, iar dacă se va dovedi a fi de succes, formarea ulterioară a personalității va fi mai ușoară. Atât din punct de vedere emoțional, cât și social, un copil cu dizabilități nu este diferit de oricare altul. Are nevoie de dragoste și grijă, dar nu mai mult alti copii. Fără îndoială, nu are nevoie de milă, nici de îngrijire excesivă, intruzivă, nici de afecțiune plină de lacrimi și patrona, nici de tratament constant pe viață. Desigur, la început are nevoie de contact fizic frecvent cu tine și de cuvintele tale tandre, de îngrijire completă și amănunțită. Dar acest lucru va fi util doar dacă atmosfera din jurul copilului este calmă, veselă și pătrunsă de dragoste, deoarece bebelușii simt foarte bine starea mamei lor, care le este transmisă prin voce și atingere.
Cu toate acestea, foarte curând copilul începe să se dezvolte ca o personalitate cu drepturi depline. El nu mai este neputincios și pasiv, iar dacă are tulburări, trebuie să-l urmărim cu mare atenție și să observăm cele mai mici semne că deja ascultă și observă. De acum încep primele repetiții ale relațiilor de familie. El te cunoaște deja pe tine și lumea!

Relațiile se schimbă

Este foarte la modă să vorbim despre dezvoltare copil, subliniază-i importanța, dar puțini oameni vorbesc despre o latură la fel de importantă a relației - formarea părinţi. Nu există nicio îndoială că relațiile părinte-copil se schimbă în timp. Comportamentul părinților care este normal în raport cu un bebeluș de două săptămâni nu mai este potrivit pentru un bebeluș de cinci sau șase luni și este și mai nepotrivit pentru un copil de cinci ani. Feriți-vă de obiceiul de a repeta: „E încă mic” sau: „Va mai avea timp” sau: „Încă nu înțelege”. Este probabil ca astfel de scuze să se nască din dorința inconștientă a părinților de a nega dizabilitățile fizice ale copilului, dar ca urmare există tendința de a-l „infantiliza” - și el însuși se consideră mic (într-adevăr este tratat ca un mic ) și asta explică neputința lui. Din păcate, un astfel de tratament duce de fapt la neputință: bebelușul rămâne în urmă în dezvoltare în acele domenii în care ar putea obține mai mult.
Cu cât dezvoltarea copilului în zonele în care se poate dezvolta, cu atât eșecurile sale cauzate de încălcări devin mai evidente – și încearcă cu forță dublată să le depășească. Dacă se dezvoltă situația opusă și părinții „maschează” în mod constant încălcările copilului, în mod constant și în tot ceea ce îl tratează ca neputincios, îl privează de dreptul la independență. Pentru ca un copil să se dezvolte corespunzător, trebuie să-ți schimbi constant relația cu el, să încurajezi ușor orice încercare de a privi ceva, să scoți sunete, să explorezi lumea din jurul lui și să acționezi. Apoi, lună după lună și an după an, sub îndrumarea ta pricepută și blândă, copilul va putea să învețe abilități care înainte îi erau inaccesibile. Aceasta, și nu stabilirea dependenței sale constante de tine, este adevărata dragoste parentală.
Într-o zi copilul va trebui să rămână fără tine. Chiar dacă are un fel de deficiență, după ce a învățat să fie cel puțin din punct de vedere emoțional independent de tine, se va strădui pentru societate și se va putea bucura de comunicarea cu alți oameni - în acest fel va fi mai bine pregătit pentru viața independentă.
Astfel, calea către scopul final al dezvoltării unui copil, adică spre independența sa, este următoarea: în primul rând, datorită dragostei, tandreței și grijii tale, el dezvoltă încrederea în sine; apoi treptat, pas cu pas, incurajat de tine, invata sa fie independent.

Mama este profesoară

Bebelușul are nevoie de contact fizic și emoțional strâns cu mama - aceasta este baza oricărei dezvoltări sociale. Datorită contactului, mai întâi mama și apoi alte persoane au posibilitatea de a influența comportamentul copilului. În primele luni de viață ale bebelușului, mama lui este în permanență alături de el; el asociază prezența ei cu sațietatea, căldura, confortul și începe să-și perceapă mama ca principala sursă de plăcere. Doar fața, vocea, mirosul și atingerea ei devin extrem de necesare și plăcute pentru bebeluș și, prin urmare, îl stimulează. Bebelușul se străduiește pentru o astfel de stimulare, o caută și o dorește și se supără dacă este deseori lipsit de ea. El asociază starea de trează cu plăcerea de a fi lângă mama sa; îi dă un sentiment de siguranță. Puțin mai târziu, acest sentiment este cel care îl va ajuta să stăpânească treptat lumea din jurul lui, pentru că știe: dacă se întâmplă ceva, mama lui este în apropiere, ea o va ajuta, o va proteja și el se va simți din nou bine.
Importanta relatiei cu mama pentru dezvoltarea sociala a copilului este evidenta, dar si in intelectual dezvoltarea rolul lor nu este mai mic. Educația începe nu la vârsta de cinci ani și nu la școală, ci de la naștere (există o părere că și înainte de asta). Copiii învață cele mai importante lucruri de la mama lor; acest lucru se întâmplă în mod natural și adesea inconștient. Un bebeluș dobândește o abilitate atât de vitală precum abilitatea de a evidenția unul, cel mai semnificativ obiect din întreaga lume înconjurătoare, urmărind o „față care vorbește” - când mama se aplecă spre el și îi vorbește. De asemenea, învață să fie atent, să gândească, să anticipeze și apoi să se exprime, să acționeze și să exploreze. Totul începe cu el devenind receptiv din punct de vedere social; îi face plăcere urmărind chipul mamei sale, iar aceasta îi răspunde, răsplătindu-l pentru eforturile sale.
Acest proces este baza pentru învățarea ulterioară. Fără a putea răspunde la stimuli în funcție de gradul lor de importanță, nu poți învăța nimic. Pentru a înțelege legătura dintre obiecte și fenomene, trebuie mai întâi să stăpânești identificarea din toată diversitatea lor doar pe cele care sunt legate între ele, fără a fi distras de ceilalți. Fața mamei, când este foarte aproape, ascunde restul lumii; acest lucru se întâmplă destul de des și, ca nimic altceva, se repetă iar și iar, zi de zi. În plus, fața este mobilă și interesantă; are forma, culoare si captiveaza cu stralucirea ochilor; cu ea vin sunete familiare, mirosuri și atingeri plăcute. Imaginează-ți cum se simte un copil nedorit, pe care mama îl consideră urât și pe care este supărată! De cele mai multe ori zace singur, nu este mângâiat, nu aude o voce blândă, este adesea incomod. Nu va fi surprinzător dacă un bebeluș lipsit de stimularea necesară crește indiferent, neatent, nefericit și neadaptat societății.

Jocuri

Importanta jocului pentru dezvoltarea copilului este binecunoscuta, insa nici acum parintii nu stiu intotdeauna sa se joace cu copiii lor. Jocul este o explorare fascinantă a lumii din jurul nostru. Dacă sarcina este interesantă pentru copil și îi place, el o va îndeplini activ și de bunăvoie. Dacă activitatea este plictisitoare, sau a devenit plictisitoare, sau este prea dificilă, atunci este percepută ca o muncă grea și, pentru a o duce la bun sfârșit, copilul va avea nevoie de autodisciplină, sau va trebui forțat sau promis un fel. de recompensă.
Esența jocului este plăcere, atât pentru copil cât şi pentru părinţi. Dacă un adult este capabil să captiveze și să încânte un copil, se va juca și se va învăța. La început, jocurile cu contact fizic simplu aduc cea mai mare bucurie unui bebeluș: un adult îl îmbrățișează, îl gâdilă, îl mângâie, îl sărută, îi freacă nasul de nas. Copiilor le plac și jocurile „vizuale”: un adult fie își aduce fața mai aproape, fie mai departe de fața bebelușului, își întoarce capul și scoate limba, se ascunde și apare din nou; sau jocuri „sunete”: un adult fredonează, fluieră, pocnește pe limbă, pufăie. Treptat se trece la jocuri simple, dar mai structurate 1. Nu trebuie sa uitam ca si tata ar trebui sa se joace cu copilul. Jocurile cu tata sunt deosebite și mai energice încă de la început - vocea lui este joasă, are un aspect diferit, îi place să arunce copilul în aer etc. (vezi capitolul 6, fig. 6.26, a-c). Aceste jocuri emoționează copilul și adaugă varietate vieții sale și, în plus, oferă o oportunitate de a face cunoștință cu o manieră diferită, masculină, de comportament.
1 Originalul menționează jocuri în limba engleză, care corespund cu „Ladushki” sau „Magpie-Crow” al nostru. – Aprox. științific ed.
Interesul pentru sunete este extrem de important, iar copilul are nevoie de jocuri zgomotoase - zornăituri, foșnet de hârtie, bătând cu o lingură pe o ceașcă sau o tavă. Vorbește cu copilul tău în mod constant, nu ai niciodată de-a face cu el în tăcere. Nu încercați să-l forțați să repete cuvinte individuale - dă-i ocazia să asculte melodia și ritmul vorbirii obișnuite, limba sa maternă. Mai târziu va începe să le imite și vei fi entuziasmat de „balbuitul” lui și de propriul „limbaj”. Chiar dacă un copil are tulburări de vorbire din cauza paraliziei cerebrale, este important pentru el să înțeleagă vorbirea: conversația naturală este mai de înțeles pentru el decât cuvintele individuale, special repetate.
Dacă copilul tău scoate un sunet, repetă-l, chiar dacă este doar un pufnit. Așteaptă puțin și repetă din nou. Treptat, copilul va învăța să vă perceapă răspunsul și va zâmbi când îl va auzi. Se joacă deja cu sunete! Mai târziu, el va scoate sunete în mod special, astfel încât să le repetați și astfel veți „arunca” sunete ca o minge, bucurându-vă de acest joc. Apoi sunetul poate fi schimbat, iar bebelușul va încerca să-l repete - îl înveți să asculte și să-și controleze aparatul de vorbire, adică să pronunțe voluntar sunete. Așa învață să vorbească.
În orice joc, ca în orice altă formă de antrenament, este foarte important asteptati un raspuns copil, reacțiile lui. Este prea ușor să nu rezisti și să faci ceea ce te aștepți de la el în locul copilului tău - este mult mai important să-i dai ocazia să o facă el însuși. Când i-ați arătat copilului dumneavoastră ce trebuie făcut, așteptați - anticiparea dumneavoastră îl va încuraja să ducă la bun sfârșit sarcina. Îi arăți că aștepți cu nerăbdare participarea lui la joc. Dacă încearcă să imite mișcările și sunetele tale, repetă-le din nou și mai așteaptă puțin - asta va arăta că este rândul lui. Sarcinile prea rapide sau prea frecvente pot descuraja copilul să se joace și nu va încerca mai mult. El poate chiar decide că rolul lui este de a fi un observator pasiv, spectatorul tău.

Autoservire

Aici ar trebui folosite aceleași principii ca și în joc. Trebuie depus toate eforturile pentru a se asigura că copilul se străduiește să acționeze singur. Va fi nevoie nu doar de răbdare, ci și de timp. Nu puteți lăsa un copil singur cu problemele sale mult timp - eșecurile îl vor descuraja să acționeze, dar nu ar trebui să vă grăbiți imediat să-l ajutați, altfel se va transforma într-o păpușă pasivă. Bebelușului trebuie să i se arate exact ce ar trebui să facă și să-l ajute prin mișcările propriilor mâini și ale corpului. După multe încercări, va efectua deja mișcările necesare împreună cu tine, iar dacă va rezista, nu va fi mult. Când acest lucru are succes, intervenția și asistența dvs. ar trebui să fie slăbite treptat, mai ales la finalul sarcinii– copilul va termina singur treaba. De exemplu, când înveți copilul să mănânce cu o lingură, el ar trebui să o țină singur, iar tu îl ții de mână. Când aduceți lingura la gură de mai multe ori, scoateți mâna când lingura este aproape de buze. Acest lucru îl face mai ușor pentru copil să înțeleagă ce trebuie să facă el însuși și este mult mai ușor să finalizați o acțiune deja începută. De fapt, singura modalitate de a nu finaliza o astfel de acțiune este intenționat.
Un copil ar trebui încurajat să învețe să aibă grijă de sine și să folosească abilitățile necesare încă de la naștere. Înainte de hrănire, arată-i bebelușului tău sânul sau biberonul, sugerând că ar trebui să deschidă gura când sfarcul sau suzeta îl atinge. Nu forțați un mamelon sau suzetă în gură! Este prea ușor să presupunem că un nou-născut, în special unul cu un fel de deficiență, este incapabil să înțeleagă nimic și este neajutorat. Fara a trezi interesul copilului tau, fara a-l impinge la actiune si fara a-l motiva, esti de fapt esti deranjant către el. Copilul învață dacă vrei sau nu. Dacă nu îl înveți să se ajute singur, îl înveți să fie inactiv. Sentimentul că copilul tău este și va fi întotdeauna complet dependent de tine îți poate aduce bucurie, dar este doar o umbră vagă a bucuriei pe care o vei obține dacă îl ajuți pe copilul tău să învețe să facă față și să-și depășească neajunsurile.

Pentru a vă eficientiza eforturile, urmați câteva reguli în orice perioadă a educației copilului dumneavoastră.
– Un copil de orice vârstă ar trebui să fie dispus să acționeze, adică să vă răspundă cu atenție, bucurie și ușurință, iar sarcina ar trebui să-l intereseze. Prin urmare, învățarea ar trebui făcută atunci când copilul este cel mai interesat de o anumită acțiune. De exemplu, trebuie să înveți un copil să mănânce independent la începutul unei mese, când îi este foame, și nu la sfârșit - atunci este deja sătul și vrea să se răsfățe, sau poate că nu vrea să mănânce la toate.
– Trebuie să-ți înveți copilul puțin câte puțin: de îndată ce observi că s-a plictisit sau începe să protesteze, oprește imediat lecția.
„Nu te poți lupta cu un copil – tot vei pierde.” Va fi mai bine pentru amândoi să vă opriți.
- Acționați astfel: arată - așteptați - încurajați - așteptați - arată - și așa mai departe. Oferă-i copilului tău timp să reacționeze când îi vezi eforturile, încurajează-l – laudă-l și zâmbește.
– Încercați să vă acordați pozitiv– încurajați orice încercare, nu criticați copilul pentru stângăcie și greșeli sau când nu reușește să ducă la bun sfârșit sarcina. Orice încercare, chiar și cea mai slabă, trebuie încurajată, bebelușul trebuie lăudat - și va învăța cu plăcere.
– Învață să finalizezi sarcina treptat, începând din ultimele etape. Adică, mai întâi faceți totul împreună și în cele din urmă Lăsați copilul să facă singur ultimul pas. După ce ați învățat bine ultima etapă, treceți la practicarea penultima și așa mai departe - copilul va reveni întotdeauna la acele acțiuni pe care le-a stăpânit deja și va avea încredere în succes și sentimentul că ar putea face totul singur.
Dacă întâlnești rezistență sau dai peste negativismul copiilor, nu pune presiune pe copil, mai bine opriti activitatea. Ține minte: cu cât insisti mai mult, cu atât va rezista mai mult. De ce? Da, pentru că copilului nu îi place să se supună, îi place să-și simtă puterea și să te dezechilibreze cu încăpățânare. Nu-l face fericit părând supărat. Dacă un copil refuză să mănânce, scoate-i cu calm farfuria (dar să nu-ți pară rău pentru el mai târziu - nu ar trebui să mănânce până la următoarea masă, doar așa va înțelege că încăpățânarea lui îi dăunează lui, nu ție) . Crud? Deloc - la urma urmei, este mai bine să fii ferm. Regulile extrem de clare sunt mai ușor și mai rapid de învățat.
– Veți avea nevoie atât de răbdare, cât și timp. Dacă nu petreci suficient timp cu copilul tău lent, deranjat, fără să te grăbești sau să fii distras, pur și simplu nu va avea timp să facă ceea ce se așteaptă de la el și vei simți că nu a înțeles nimic. Acest lucru este valabil mai ales pentru copiii cu deficiențe fizice și motorii: acțiunile lor pot fi lente, dificile și, uneori, copilul este pur și simplu incapabil să le execute.
– Dacă brațele și picioarele unui copil sunt complet paralizate, învață-l să arate dacă te-a înțeles. De exemplu, dă din cap - „da”, scutură din cap - „nu”.
– Nu renunta sa incerci, chiar daca progresul este foarte lent; Observați orice semn de îmbunătățire. Dacă încetezi să-l înveți, nu va mai avea ocazia să învețe. Dacă decideți că un copil este incapabil de ceva, nu va putea niciodată să facă asta. Îți amintești cum ai învățat să înoți? Timp de multe luni te-ai gândit că nu poți face asta și te-ai întrebat: cum pot alții să înoate? Și deodată ai reușit - și nu mai poți înțelege ce este atât de greu la asta.

Ajutor acum

Este destul de firesc ca părinții să-și facă griji pentru viitorul copilului lor. Această îngrijorare poate deveni constantă, iar atunci părinții sunt chinuiți de întrebări: „Va vorbi?”, „Va putea merge?”, „Va putea vreodată să muncească?”, „Ce se va întâmpla cu el când vom fi a muri?" . Desigur, un medic de familie ar trebui să răspundă sincer la astfel de întrebări, dar numai atunci când acest lucru este posibil. Dar cel mai probabil răspunsul va fi extrem de precaut, pentru că de multe ori, mai ales când copilul este încă mic, nimic nu poate fi prezis cu exactitate.
Cu toate acestea, este mult mai important să nu ne facem griji pentru viitorul bebelușului, ci să facem tot posibilul pentru a-l ajuta. Acum. Fă-ți griji des distructiv pentru tine - te împiedică să folosești pe deplin toate posibilitățile, cu siguranță va fi transmis copilului și, ca urmare, va deveni nefericit. Este cu adevărat necesar să nu credeți orbește previziunile dubioase, ci să evaluați cu adevărat starea copilului și să înțelegeți cum îl puteți ajuta să-și exprime capacitățile la maximum. Nimic nu ameliorează anxietatea mai mult decât să știi că acționezi – cu insistență și pricepere, zi după zi – și să-ți ajuți fiul sau fiica să-și rezolve problemele. Succesul, chiar și cel mai mic, este speranța, speranța reală că se va face încă un pas mic către obiectiv. Citește, ascultă, învață de la alții cum să-ți ajuți copilul. Profesorul lui principal ești tu. Te ajută profesioniștii, dar nu-ți pot face treaba. Învață de la ei - și asistență calificată va fi oferită copilului tău în mod constant, și nu pentru câteva ore pe săptămână. Și nu uita niciodată că de la bun început, din primele zile, faci cea mai importantă și mai utilă muncă pentru copilul tău - îl înveți să-și iubească aproapele, să fie atent și curios, să exploreze lumea și să vrea să învețe .
De aceea trebuie să vă concentrați asupra stării prezente a copilului și a ceea ce are nevoie acum sau va avea nevoie în curând și nu este nevoie să vă gândiți dacă va deveni vreodată „complet normal”. Regretul, reproșurile reciproce, anxietatea, sentimentalismul excesiv și așteptarea dureroasă a unui miracol sunt inutile. Ceea ce ai nevoie cu adevărat sunt cunoștințe, abilități calificate, răbdare, certitudine. Dar trebuie să realizezi toate acestea cu calm; nu poți lăsa grijile legate de copilul tău să te absoarbă complet, altfel atât tu, cât și întreaga ta familie veți fi nefericiți.
Sarcina părinților este asemănătoare cu cea cu care se confruntă un alpinist care stă la poalele Everestului: vrea să-l cucerească, dar știe că mulți au căzut înaintea lui și nici el nu este imun la cădere. De asemenea, știe că este periculos să nu se întărească în fiecare dintre pozițiile atinse și știe să depășească obstacolul care îi stă acum în cale. Poate că nu va ajunge în vârf, dar va fi sigur că, indiferent de nivelul pe care îl va atinge, acesta va fi culmea posibilității umane, pentru că fiecare pas a fost atent măsurat și gândit.

Disciplina

Cuvântul „disciplină” poate suna prea strict și nepotrivit atunci când este aplicat copiilor cu dizabilități, dar de fapt nu este. Un copil cu paralizie cerebrală, ca oricare altul, trebuie să învețe să se comporte corect în societate și trebuie să știe că dacă nu respectă regulile societății se va forma o părere nefavorabilă despre el. Chiar și persoanele cu dizabilități intelectuale severe pot învăța să se comporte normal în societate, deoarece acest lucru nu necesită mult efort mental. Cu toate acestea, se cere consecvență celor care învață un astfel de copil: copilul trebuie să știe întotdeauna ce se așteaptă de la el și ce anume ar trebui să facă. Dacă un adolescent sau un adult cu dizabilități se comportă ca un copil, asta nu înseamnă că nu a fost capabil să învețe comportamentul „adult”, ci că a fost învățat să se comporte astfel. În general, a preda Poți face orice: stai liniștit, nu fugi; taci si nu face zgomot; nu apuca lucruri, nu le arunca sau le ciocăni; comunicați cu oamenii și nu-i deranjați sau deranjați; jucați-vă cu copiii și nu le luați jucăriile...
Disciplina, sau autocontrolul, trebuie predată treptat și de la o vârstă fragedă. Încercați să nu vă gândiți: „Nu poate înțelege asta”. Spune-ți: „Trebuie să învețe ca ceilalți copii”. Încă de la început, bebelușul tău începe să construiască o relație extrem de importantă cu tine: trebuie să se străduiască pentru aprobarea ta și să evite condamnarea ta. Acesta este tot ce trebuie să înțeleagă copilul când se comportă bine și când se poartă rău. Pentru a opri comportamentul incorect și a trezi în copil dorința de a se îmbunătăți, privirea ta severă, sprâncenele încruntate sau vocea severă ar trebui să fie suficiente. Acest lucru va duce la un comportament mai bun. Nu este nevoie să repeți că trebuie să fii consecvent.
Desigur, asta fac majoritatea părinților, dar dacă te comporți incorect cel puțin o dată, atunci nimic nu va funcționa. Schema funcționează doar dacă îți lauzi copilul mai des decât îl certați, dacă relația ta cu el este construită pe o bază reciproc plăcută. Atunci va ști că vă iubim și vă va iubi: vă străduiți să vă aduceți bucurie unul altuia. Apoi, cel puțin de cele mai multe ori, va încerca să nu te supere. Dacă bebelușul vede că ești mereu sau foarte des nemulțumit de el, dacă îl tragi mereu înapoi, indiferent ce face sau spune, relația ta va fi dureroasă și dureroasă. Copilul se va simți nedorit și neiubit. Critica și dezaprobarea constantă a copilului tău se vor întoarce la tine, sau te vor înstrăina unul de celălalt, sau poate ambele se vor întâmpla.
Drept urmare, copilul va deveni și mai neascultător, va fi încântat de frustrarea și iritația ta, sau se va transforma în intimidat și timid. În ambele cazuri, dezvoltarea abilităților sociale va fi imposibilă și, ca urmare, copilul va deveni complet insuportabil.
Situația inversă: copilul este lăudat și aprobat comportamentul său în 95% din cazuri, acțiunile sale sunt condamnate sau nu i se răspunde în 5% din cazuri. Acest lucru îi oferă posibilitatea de a înțelege ce este bine și ce este rău și, în același timp, să se simtă în siguranță tot timpul. Dacă vreo acţiune sau faptă Mereu se intalneste cu exprimat clar dezaprobare, copilul va încerca să nu o repete. Consecvența care se cere de la părinți este aceea atât mama cât și tatăl trebuie să condamne în egală măsură, întotdeauna și ferm acest act sau altul. Dacă, în timp ce certa un copil, un adult zâmbește sau își exprimă în alt mod simpatia sau dacă unul dintre părinți reacționează la comportamentul său diferit față de celălalt, în cel mai bun caz copilul va fi confuz și, în cel mai rău caz, educația nu va avea niciun efect. sau va provoca reacții adverse.
Poate fi dificil pentru adulți să înțeleagă că încurajează farsele, sălbăticia, comportamentul nesăbuit sau inacceptabil din punct de vedere social. Nu este ușor de observat că aprobi acțiunile care au fost complet naturale într-un stadiu anterior de dezvoltare, dar acum au devenit inacceptabile - copilul crește și trebuie să încetezi treptat să încurajezi acțiunile permise anterior și apoi să începi să le condamni. Dezvoltarea normală a unui copil este posibilă numai atunci când se dezvoltă și părinții lui. Ceea ce vreau să spun este că părinții ar trebui să „crească” cu copilul lor. De fapt, este mai dificil pentru părinții unui copil cu dizabilități - ei poate părea că copilul nu se dezvoltă,și se opresc, dar dacă ei înșiși nu se dezvoltă, atunci nimic nu se va schimba pentru copil.
Este extrem de important să nu te oprești din dezvoltare împreună cu copilul tău, altfel vei păstra și nu vei putea rupe relațiile deja stabilite - cele care se formează între părinți și un bebeluș mic. Când un bebeluș te scarpină pe față cu degetele sau te trage de păr, se simte bine. Îl încurajezi cu un zâmbet și un răcnet blând, și asta este corect - stabilești contact social cu copilul, iar el își dezvoltă abilitățile motorii și explorează structura corpului tău. Cu toate acestea, în timp, devenind mai puternic, bebelușul trebuie să învețe să fie blând, atent la sentimentele celorlalți oameni, iar acum are nevoie să exploreze jucăriile, diverse obiecte și lumea din jurul lui. Pentru a face acest lucru, părinții ar trebui să încurajeze interesul copilului pentru obiecte și jocuri și să oprească comportamentul său rău.
Trebuie subliniat mai ales că cel mai eficient mod de educație nu este în niciun caz nu judecata. Este mult mai util să aprobi copilul, să „avansezi” treptat și consecvent în educația lui, fără a-i permite să-și oprească dezvoltarea. De îndată ce un bebeluș, care anterior s-a jucat doar cu un adult (în jocuri cu contact fizic simplu), primește o jucărie, o parte din atenția lui se trece la ea, iar relația copilului cu lumea devine imediat tridirecțională. Încurajându-și interesul pentru o jucărie și activitățile cu ea îl obligă să se dezvolte, el nu se „atârnă” de relația bidirecțională om-uman. Încă are nevoie de sprijinul unui adult, dar nu mai are nevoie de atenție constantă pentru el însuși, pentru că a descoperit o nouă oportunitate pentru el însuși - comunicarea cu o jucărie. Recompensa pentru părinți este să-și urmărească copilul devenind treptat independent, înflorind ca persoană și să fie capabil să se adapteze la oameni și la diverse situații sociale.

Încăpățânare și crize de furie

A urma mereu exemplul unui copil înseamnă a-l face extrem de captivant. Dar dintr-o dată părinții își dau seama că copilul s-ar putea comporta mai bine și deodată încep să-i pună alte cerințe. O astfel de schimbare bruscă, mai degrabă bruscă decât treptată, împinge copilul departe și îl dezechilibrează. Îi interzici dintr-o dată ceva ce i-ai permis întotdeauna. Și iată o surpriză neplăcută: copilul protestează copilăresc și face furie, țipește și își bate picioarele pe podea. Daca isi atinge scopul, daca de teama de a nu-l supara mama se retrage, acest comportament va deveni permanent - copilul va face crize de furie in propriile scopuri. Pentru a preveni acest lucru, comportamentul copilului trebuie corectat treptat, el trebuie să se supună unei cereri rezonabile, iar tu trebuie să insisti ferm și calm asupra ta.
Dacă obiceiul de a face crize de furie este deja stabilit, este dificil să-i faci față. Cel mai bine este să nu acordați atenție și să mergeți într-o altă cameră, dar dacă acest lucru se întâmplă în public, atunci este mai bine să luați copilul și să-l lăsați în pace până se liniștește. Când se întoarce în camera în care se află oamenii, nu este nevoie să-i pară milă de el, este mai bine să-i distragi atenția cu una dintre activitățile lui preferate, iar când copilul poate deja să comunice calm, înveselește-l cu un zâmbet și un cuvânt bun. Dacă un copil cu deficiențe motorii face furie, este suficient să te îndepărtezi de el și să reia comunicarea atunci când se liniștește.
Este de remarcat faptul că un copil care este obișnuit să-și exprime nemulțumirea în acest fel se poate comporta și mai rău în timp, ca răspuns la eforturile tale. Isteriile l-au ajutat să-și atingă scopul și este destul de firesc să recurgă la o metodă dovedită. După ce a întâlnit rezistență, el poate țipa și mai tare, poate să-și lovească picioarele și mai mult și mai furios. Este important să înțelegeți că trebuie să treceți prin toate acestea în numele îmbunătățirii viitoare a relațiilor. Dacă renunți după mult efort, situația se va înrăutăți, pentru că acum copilul va ști că oricum își va atinge scopul, trebuie doar să încerce.
La fel de important este să alegeți momentul potrivit pentru reeducare. Nu începe să faci asta într-un magazin sau alt loc public: este greu să ignori isteriale când sunt mulți oameni în jur! Cel mai bine este să faceți acest lucru acasă și, până când obțineți succes, nu rezolvați lucrurile în public.
Permiteți-mi să subliniez: toate aceste probleme pot fi evitate dacă, de la bun început, îți stabilești obiectivul de a crește un copil astfel încât acesta să se comporte normal și îl înveți treptat să se stăpânească, atunci nu va trebui să recurgi la dureri. masuri si arata violenta extrema fata de o creatura mai slaba.rigoare. Pentru a opri o furie (care a devenit un model de comportament), nu ar trebui să loviți copilul și să recurgeți la pedepse fizice; este mult mai bine să o ignorați și să luați copilul departe de privirile indiscrete. Pedeapsa fizică nu numai că îți perturbă relația cu copilul tău, ci îl învață să fie agresiv pentru că te imită. Va începe să se lupte și să se certe cu frații sau cu alți copii. Amenințări precum „Dacă îl lovești, te lovesc!” - în general, cel mai stupid lucru la care te poți gândi. Așa arăți că agresivitatea este acceptabilă, dar cel care este mai mare și mai puternic câștigă.
Încăpăţânarea sub formă de „rezistenţă pasivă” poate fi depăşită în diferite moduri. Apare atunci când un copil este forțat să facă ceva și este criticat în același timp. Cu alte cuvinte, dacă un adult este nerăbdător și iritabil, certandu-l constant pe copil pentru stângăcia lui, numindu-l constant prost, lent, inept - toate acestea sunt dăunătoare relației, mai ales într-o situație de învățare. Reticența de a încerca este o reacție firească de evitare; copilul își arată hotărârea coborând capul, privind în altă parte sau închizând ochii, strângând pumnii. Pentru a corecta situația, nu trebuie să grăbiți copilul sau să puneți presiune asupra lui, ci să îi încurajați cu blândețe și răbdare eforturile. Uneori, un profesor sau o altă persoană care nu este atât de înclinată emoțional poate trezi din nou dorința copilului de a învăța și îl poate ajuta să uite de necazurile asociate studiului.

Mâncare, antrenament la olita, negativism

Cu cât părinții cred că un copil ar trebui să mănânce carne, pește, proteine ​​sau altceva în fiecare zi și să-l oblige să facă acest lucru, cu atât mai devreme va refuza să le mănânce. Cu cât puneți mai multă presiune asupra copilului, cu atât rezistența va fi mai activă. Când întâlnești o rebeliune, îți pierzi cumpătul și începe un război – un război pe care îl vei pierde. Nu-ți poți forța copilul să mănânce și să înghită alimente; încercați - va vomita imediat. Odată ce presiunea scade, războiul se va opri și într-o zi copilul va dori să încerce ce mănâncă alții. Nu va avea ce să te refuze, nu va fi niciun motiv să te supere, ceea ce este foarte tentant atunci când ești prea preocupat de problema hrănirii lui.
Aceeași situație apare atunci când încerci să-ți faci copilul să mănânce mai mult. După ce mănâncă, începe să se joace cu mâncarea și transformă masa într-un morman de gunoi. Forțându-ți copilul să mănânce mai mult sau mai repede, îi oferi un motiv să ți se reziste și să creeze rebeliune. Dacă îl tratezi ca pe o persoană care știe de ce are nevoie, jocul cu mâncarea va însemna doar pentru tine că este sătul. Orice a rămas nemâncat trebuie îndepărtat cu calm și nu returnat, în ciuda protestelor; lăsați-l să aștepte următoarea masă. Dacă nu se opune, înseamnă că este sătul, iar dacă protestează, va ști că trebuie să mănânce și să nu se joace.
Antrenamentul la olita devine un camp de lupta din aceleasi motive. Faptul că insisti cu încăpățânare în drumul tău îi spune copilului tău că acest lucru este foarte important pentru tine, iar odată ce va învăța să se abțină, va profita cu ușurință de ocazie pentru a te supăra. Daca bebelusul tau refuza sa mearga la olita sau sta pe ea zece minute si apoi isi face imediat nevoile in pantaloni, cel mai probabil a invatat deja sa se retina, dar o foloseste in avantajul sau!
Problemele atât cu mâncarea, cât și cu olita sunt o manifestare a negativismului copilăriei, adică refuzul de a se supune părinților prea pretențioși. Dacă un copil te înfurie cu ușurință pe neascultarea lui, el este mulțumit de ea. Dacă insisti să te înțelegi, cum ar fi să-l forțezi să mănânce veverițe, să meargă la olita sau să pună deoparte jucăriile, el poate refuza să coopereze și va prefera să reziste la orice. El vrea ca totul să fie așa cum îi place lui, iar dacă te lupți cu el, se va lupta cu tine și s-ar putea să câștige. În unele cazuri, copilul are dreptul să spună „nu” (pentru mulți copii acesta este primul cuvânt!), și va avea dreptate dacă cerințele tale sunt nerezonabile.

Alte tulburări de comportament

În spitale, vedem uneori copii cu probleme severe de comportament, cum ar fi țipete noaptea, lovindu-și capul, mușcându-și mâinile, legănându-se constant sau hiperactivi. Astfel de probleme necesită examinare medicală deoarece pot apărea cu diferite boli, dar de multe ori nu este detectată nicio boală. În acest caz, metodele pedagogice pot ajuta.
Copilul, lipsit de atenție, încurajare sau comunicare, caută să se ocupe distrându-se cu propriul corp. De obicei, această metodă este utilizată de copiii cu pierdere parțială sau completă a vederii sau a auzului sau cu retard mintal sever. Multe mișcări compulsive stereotipe - legănarea, scuturarea capului, scoaterea limbii sau mișcările agitate ale degetelor - înlocuiesc adesea comunicarea și stimularea din exterior. Copilul pare să se bucure de ele și le folosește într-un anumit scop, mai ales pentru auto-liniștirea. Dacă o astfel de manieră s-a înrădăcinat, este dificil să o renunți, deoarece astfel de activități absorb complet copilul și el devine imun la încercările de a stabili contactul cu el.
Interdicțiile singure nu pot face față acestei situații; trebuie să găsim un înlocuitor mai interesant și mai plăcut pentru astfel de activități. Pentru a trezi interesul pentru comunicare și explorarea lumii la un copil care este obișnuit să se ocupe cu acțiuni obsesive, va fi nevoie de mult efort și răbdare. Una sau două persoane ar trebui să încerce să intre în lumea copilului, dar în niciun caz să nu pună presiune asupra lui. Mai întâi trebuie să-l înveți să joace jocuri simple bazate pe contactul fizic. Apoi poți trece la jocuri stimulatoare care folosesc diverse dispozitive (balance, carusele), și abia apoi la jocuri cu obiecte, de exemplu, cu o minge sau cu mașini.
Copiii cu tulburări de mișcare sunt mai puțin probabil să recurgă la mișcări compulsive sau să se retragă în ei înșiși. Dacă se întâmplă acest lucru sau observați că bebelușul nu vă răspunde, trebuie să contactați cât mai curând un specialist. Vederea și auzul copilului dumneavoastră vor fi verificate (sau reverificate) și vă vor sfătui cum să vă jucați cu bebelușul și să îl dezvoltați.
Copilul poate folosi alte tipuri de comportament incorect pentru a-ți atrage atenția: poate alerga ca nebun prin casă, apucă lucruri pe care nu are voie să le ia. Copiii muți tind să atragă atenția adulților cu un comportament scandalos, iar copiii care sunt neputincioși fizic tind să țipe sfidător. Mulți oameni cred că cel mai bun mod de a calma un bebeluș supărat este să vorbești cu el, să-l ridici, să-l mângâi și să-l pui în pătuțul lui. Acest lucru este adevărat dacă copilul este mic, dar el va înțelege foarte repede că plânsul poate atrage atenția asupra lui. De-a lungul timpului, părinții obosesc să țipe, cedează cererilor lui – și devin nesfârșite. Uneori, părinții încearcă să rupă acest obicei ignorând țipetele, dar ca răspuns copilul țipă cu forță dublată. El țipă din ce în ce mai tare și mai lung, iar părinții lui fie strică, fie îl lovesc de iritare. În acest din urmă caz, încercând să-și repare vinovăția, părinții deseori cedează din nou copilului.
Un copil normal are nevoie în mod natural de un contact social frecvent cu un adult și chiar și studiile au confirmat că se întoarce la un adult la fiecare câteva minute - cu vocea, cu privirea, folosind contactul ochi-la-ochi (se uită în fața adultului), fizic (atinge mâna, se urcă în genunchi) - și primește un răspuns. Din păcate, copiii cu dizabilități fizice, deși se confruntă cu aceleași nevoi de comunicare, sunt adesea incapabili să atragă atenția în mod obișnuit. Dacă copilul nu se poate mișca, nu poate suna, nu poate întoarce capul și, uneori, chiar se uită la tine, ce poate face? Singurul lucru pe care îl poate face este să țipe. Dacă ajută, țipă ori de câte ori are nevoie de atenție. Dacă nu ajută, el poate deveni detașat și apatic.
Modul de a rezolva astfel de probleme pare evident, dar nu este simplu. Mama ar trebui să se străduiască foarte mult la început să fie aproape de bebeluș tot timpul sau să-l contacteze constant cu voce tare, cu ochii sau prin atingeri. Este ușor doar în cuvinte. Pentru tine va trebui să depună toate eforturile, pentru că în mod obișnuit El nu te pot suna. Acest lucru va dura multe luni, dacă nu ani, mult mai mult decât ar dura un copil normal. Veți avea nevoie de multă perseverență și răbdare.
Un alt detaliu extrem de important: trebuie să fii extrem de atent. Trebuie să observați cele mai mici semne pe care copilul va începe în curând să vi le dea, cu excepția cazului în care încălcările sale sunt foarte, foarte pronunțate. Când se uită la tine, ar trebui să te uiți imediat la el. Desigur, nu poți să stai și să-l privești tot timpul, dar să asculți cele mai mici sunete pe care le scoate și să-i răspunzi - el va fi interesat de asta și va învăța rapid să te „cheme”. Dacă nu răspunzi la sunete liniștite, va trebui să strige mai tare și nu atât de frumos. Încercați să vă amintiți că un copil normal are nevoie de o comunicare frecventă cu părinții săi, dar un copil cu dizabilități are nevoie Aceeași. Este obositor? Da! Mamele se plâng adesea și pe bună dreptate că s-au săturat să răspundă nevoilor copilului lor, dar, cu toate acestea, trebuie să ne amintim că comunicarea este extrem de importantă pentru dezvoltarea acestuia.
Reacția adultului determină modul în care copilul se va obișnui să atragă atenția și să solicite comunicarea de care are nevoie. Țipă – asta înseamnă că apelurile sale la comunicare nu au fost percepute atunci când era calm, când a cerut comunicarea cu ochii sau cu o voce liniștită. Către el nu mai este nevoie de atenție ceea ce îi faci când ajungi la plâns, trebuie doar să-l auzi „la un volum mai mic”. Cu alte cuvinte, nu-l observă până când țipă și așa obține ceea ce își dorește - țipând! Tot ce ai nevoie este reacție socială(reacția ta) la apelul lui inainte de, decât va țipa. În mod ideal, trebuie să devii extrem de sensibil la cele mai mici semnale ale bebelușului. Adevărat, s-ar putea să reacționezi nu asa, cum ar dori el. Un bebeluș care țipă este adesea imediat calmat, sărutat, îmbrățișat, mângâiat sau legănat pentru a adormi. De fapt, un copil care are deja câteva săptămâni trebuie să înceapă să i se învețe activități de joacă. Dacă este posibil, ar trebui să începeți să jucați „peek-a-boo” cu el (ascundendu-se și apoi să apară din nou), apoi implicați-l în jocul cu zdrăngănele, hârtie, jucării și obiecte care înconjoară copilul, trezindu-i interesul pentru lume.
Din aceleași motive, copilul nu grele deficiența fizică poate începe să le lovească capul, să bată din mâini, să devină excesiv de active sau să se angajeze în alt comportament neplăcut. Cu cât comportamentul este mai rău și mai îngrozitor, cu atât copilul se așteaptă mai mult ca acesta să-l „prindă” pe adult și să-l oblige să-i acorde atenție. Un adult, ajuns să-l liniștească pe copil, îi acordă aceeași atenție la care se străduia copilul și pe care nu a primit-o în alt mod. Din nou, trebuie să faci tot posibilul ignora comportament similar și, mai important, data viitoare fă lucruri interesante și necesare cu copilul tău. Unii adulți consideră că este neașteptat de dificil să atragă atenția asupra bebelușului atunci când este calm și pozitiv. trebuie sa fi pozitiv sunt dispusi fata de copil, pentru ca vrei sa-l inveti ceva. Trebuie să te apropii de el și să-l interesezi, să-l înveselești, să te joci cu el - pur și simplu pentru că Tu vreau să do cu el și nu pentru că trebuie să-l liniștiți sau să-l liniștiți. Întrebați-vă: „Când a fost ultima dată când am vorbit cu el? Când l-am atins? Când ne-am jucat împreună?" Dacă se dovedește că după felul în care a țipat, a desenat pe podea sau a lovit capul, atunci îl înveți să-ți atragă atenția în acest fel.

Afecțiune excesivă

Pentru un copil care este dependent de un adult mai mult decât de obicei, există pericolul de a se atașa prea mult de adult, mai ales dacă acesta este îngrijit constant de aceeași persoană. Problema nu este doar că copilul va avea o perioadă dificilă la grădiniță sau la școală, dar, în general, va fi prea sensibil la absența ta - la urma urmei, s-ar putea să ajungi la spital sau să mori, sau el însuși poate fi internat la Spitalul. Este foarte important ca în primul an de viață al bebelușului, atât părinții, cât și frații și surorile lui să joace roluri complete, astfel încât alte persoane să comunice mai mult sau mai puțin strâns cu el din când în când.
Este important ca timpul pe care un copil îl petrece cu alți oameni să fie o parte normală a vieții sale - la fel ca și în cazul copiilor obișnuiți. Atunci contactele sociale îi vor aduce plăcere, nu durere. Pentru un copil de peste doi ani, contactele sociale sunt și mai importante și este necesar să-și extindă cercul cunoștințelor, apoi la vârsta de trei sau patru ani poate rămâne cu ușurință la grădiniță fără să-și facă griji sau să-și facă griji despre despărțirea de tine. Dacă un copil este supraprotejat, se atașează dureros de mama lui sau de ambii părinți, iar când va veni momentul să-l trimiți la grădiniță, va fi greu și greu pentru toată lumea. Mama va începe să se convingă că copilul este încă prea mic pentru a fi lăsat fără ea chiar și pentru câteva ore. În cele din urmă, dacă copilul este lăsat acasă, el se va atașa și mai mult de ei (și părinții de el), iar cu cât acest lucru va continua mai mult, cu atât legătura va fi mai puternică.
Dezvoltarea socială, ca oricare alta, trebuie să aibă loc treptat, astfel incat copilul sa se simta increzator mai intai in familia sa, iar apoi cu alte persoane si in diverse situatii. Supraprotejând copilul, părinții îl cresc să nu fie fericit și încrezător în sine, ci să fie frică, dependent și ostil față de lumea din jurul lui. Amintește-ți că bebelușul tău, ca și ceilalți copii ai tăi, nu poate să-ți aparțină complet: el are dreptul să crească, să se separe de tine și să se străduiască pentru alți oameni cărora trebuie să le permiti să-și împărtășească fericirea și grijile.

Frați și surori

Frații unui copil cu dizabilități sunt adesea uitați, dar au nevoie de o atenție specială, iar acesta este dreptul lor. Copiii mici sunt foarte geloși pe părinții lor pentru nou-născutul lor, mai ales dacă trec complet la îngrijirea lui. Acest lucru se întâmplă adesea: dacă un nou-născut are unele probleme, părinții se îngrijorează în mod natural pentru el și petrec mult timp cu el. Dedicarea timpului și atenția copiilor mai mari, satisfacerea nevoilor acestora de jocuri, comunicare și exprimare a sentimentelor trebuie să continue, iar acest lucru necesită un efort suplimentar. Copiii nu trebuie să se simtă uitați și jigniți.
Puteti implica copilul mai mare in ingrijirea bebelusului – ii va fi de folos, si veti putea acorda atentie ambilor copii. Când îi mulțumiți micutului tău ajutor, el sau ea va fi fericit să fie de folos și își va îngriji și va iubi pe fratele sau pe sora ei mai mică. În curând va începe să întrebe de ce copilul se dezvoltă atât de încet și nu poate sta, merge sau vorbește. Trebuie să răspundeți sincer și într-o limbă pe care copilul o înțelege.
Adolescenții sunt uneori jenați dacă copilul are un fel de tulburare. Acest lucru este obișnuit mai ales atunci când invită un prieten de sex opus acasă. Dar dacă părinții lui au răspuns întotdeauna la propriile întrebări sincer și fără jenă și au comunicat deschis și natural cu prietenii și vecinii săi, atunci el însuși se va comporta cel mai probabil natural și fără prea multă jenă.
De-a lungul vieții, părinții unui copil cu dizabilități își fac griji cu privire la ceea ce se va întâmpla cu el atunci când îmbătrânesc sau mor. În trecut, nu era neobișnuit ca părinții să-și forțeze ceilalți copii să aibă grijă de el, extragând uneori promisiuni de la ei pe patul de moarte. Perspectiva ca copilul lor cu dizabilități să ajungă într-un internat i-a înspăimântat, dar asta s-a schimbat acum, iar instituțiile de acest tip din Marea Britanie oferă o îngrijire bună și calificată. Când un copil devine adolescent, el trebuie uneori trimis pentru o perioadă scurtă de timp la un mic internat din apropierea casei sale. Dacă copilului îi place acolo, părinții vor fi mai relaxați cu privire la viitor. În plus, acesta este un alt mod de a cultiva independența unui copil.
Astăzi, în Marea Britanie, mulți adulți cu dizabilități rămân în îngrijire rezidențială pentru perioade scurte din când în când - acest lucru este firesc pentru ei și le permite să părăsească casa părinților, dacă este necesar. Ca adult, un tânăr cu dizabilități poate începe să trăiască singur. În funcție de starea lui, i se asigură îngrijirea necesară. În plus, părinții săi au o nevoie complet firească de odihnă și dreptul la o bătrânețe liniștită. Frații și surorile lui își vor crea în cele din urmă propriile familii și nu vor mai putea să aibă grijă de el în mod constant, deși, desigur, mulți vor încerca să facă acest lucru.

Comportament social

Este destul de de inteles ca parintii unui copil cu dizabilitati fizice si eventual mintale vor ca acesta sa invete sa citeasca, sa scrie, sa numere si sa primeasca studii medii. Dar adaptarea socială este mult mai importantă decât dezvoltarea intelectuală, atât pentru o persoană obișnuită, cât și pentru o persoană cu un fel de dizabilitate. În special, dacă un copil are dificultăți de învățare și o capacitate redusă de a gândi abstract, cel mai important va fi să se concentreze asupra elementelor de bază ale adaptării sociale, să-l învețe abilități de auto-îngrijire (mâncat, mers, control urinar și intestinal, îmbrăcare, vorbire). ) și ridicându-l să fie prietenos: atunci el va trezi mereu simpatie și dorință de a ajuta în rândul celor din jur. Una dintre cele mai importante, dar destul de greu de dobândit calități este capacitatea de a câștiga oamenii. A fi capabil să-i atragi pe alții cu prietenie, ușurință și farmec pentru a cere ajutor sau a-ți oferi ajutorul este o calitate extrem de valoroasă.
Am ajuns la punctul în care unei persoane cu dizabilități ar trebui să i se permită să ajute alte persoane și să susțină o astfel de dorință în el. Oricine se dovedește a fi un membru util al societății primește recunoaștere. Creatorii și ajutoarele activi, „stâlpii societății”, sunt cei mai apreciați, în timp ce oamenii dependenți și neajutorați arată ca „balast”. O persoană cu dizabilități ar trebui să ajute alte persoane. Probabil că acest lucru pare ciudat, dar este posibil. Adulții cu dizabilități au adesea grijă de copiii cu dizabilități severe și îi îngrijesc cu multă tandrețe. Drept recompensă, ei primesc dragoste pe care n-ar fi cunoscut-o niciodată în altă situație. Astfel de relații îmbogățesc ambele părți și nu pot fi înlocuite cu nimic.
În general, orice persoană care depinde de ceilalți în cea mai mare parte a vieții - acasă, la școală sau într-un internat special - poate și ar trebui să îi ajute pe ceilalți. Trebuie să înceapă să dea sarcini mici cât mai curând posibil: să vă ajute pe dumneavoastră, pe frații și surorile lui, pe vecinii și prietenii din casă. Nu există niciun motiv pentru a refuza unei persoane bucuria de a ajuta, de exemplu, persoanele în vârstă - vecini sau unele organizații publice. Scopul nostru nu este doar să încurajăm o astfel de persoană să ia decizii, să facă alegeri și să acționeze în mod independent, ci și să-i oferim posibilitatea de a se bucura de ceea ce ne bucurăm și de ceea ce ne rezervăm doar pentru noi înșine: să facem pași către ceilalți, să ajutăm și grija de vecinii nostri. Doar așa se poate simți ca parte a societății.

Concluzie

Este dificil să scrii un articol care să ajute diferiți părinți ai copiilor diferiți de vârste diferite, cu dizabilități diferite. Au fost ridicate doar câteva întrebări, dar chiar și acestea ar putea să sperie pe cineva. Cu toate acestea, este întotdeauna mai bine să cercetați imediat întregul „teritoriu” și să aflați unde se află obstacolele în el, decât să porniți într-o călătorie, în speranța că nu veți cădea niciodată într-o capcană. A fi părinte este greu și toți suntem cu defecte. Din fericire, copiii sunt foarte flexibili, iar majoritatea dintre noi reușesc să-i creștem bine fără ajutor din exterior. Dacă întâmpinați dificultăți în a face față problemelor dvs. și mai ales dacă vă simțiți în continuare copleșiți, anxioși și supărați, obțineți mai mult ajutor. Poate că alți părinți vă pot ajuta să folosiți propriile experiențe sau vă pot sugera să contactați pe cineva care v-ar putea fi de ajutor și care locuiește în apropiere. Orice ai face, nu te forța să suferi și nu-ți pierde speranța.

Depositphotos.ru

Sunt mama unei fete minunate, Yanochka. Acum 5 ani a intrat în viața noastră și, datorită unei combinații de circumstanțe, în timpul nașterii a devenit un copil cu nevoi speciale. Diagnosticele din primul an au fost groaznice, dar, din fericire, acum există doar paralizie cerebrală (tetrapareză spastică), displazie de șold și SRD (întârzierea dezvoltării vorbirii). De ce „numai”? Totul în viață se învață prin comparație. În primele 2,5 săptămâni nu ni s-a promis că viața ei va continua... Dar am supraviețuit!

mama Yanei

Cum să trăiești mai departe

Încerc în mod constant să-mi dau seama ce să fac cu copilul pentru a scoate măcar ceva nou din abilitățile ei. Trăim în interiorul Orientului Îndepărtat, iar când Yana avea șase luni, principalul centru de reabilitare din regiune mi-a spus deschis că nu are perspective și că nu le-ar avea niciodată și că nu are rost să o reabilitați.

Am venit cu o teorie că, dacă nu îți pare rău pentru fiica ta și faci totul cu ea, și nu în locul ei, atunci există o șansă ca ea să câștige experiența de viață pe care o are cu o sănătate normală. Pentru a hrăni, i-am pus sticla în mâini și i-am ținut mâinile în timp ce fiica mea mânca. Dacă mergeam la o petrecere pentru copii, atunci am stat cu fiica mea într-o mulțime de copii și mi-am mișcat brațele și picioarele, încercând să repet mișcările copiilor din jur. A mers! Januska a ieșit din starea de „utilizator nepromițător de scaun cu rotile” la starea când profesorul dintr-o grădiniță obișnuită, după prima lor plimbare, mi-a cerut să-i explic fiicei mele că nu ar trebui să alerge prea departe.

Acum trăim, dacă nu o viață obișnuită, atunci fără această tensiune. Fiica mea poate merge acolo unde trebuie cu picioarele, din moment ce eu nu o mai pot duce, cu atât mai puțin să ridic căruciorul cu ea.

Depositphotos.ru

Reabilitare

Yana a fost recunoscută ca utilizator de scaun cu rotile într-un moment în care nu putea merge deloc, iar prognoza era că nu va merge niciodată. A avut subluxație bilaterală de șold. L-am îndreptat cu o ghips lungă. Acum stă într-un cărucior fie când mergem la plimbare foarte departe, fie când etapele tratamentului o impun. Yana este în continuare considerată utilizator de scaun cu rotile, dar suntem incredibil de bucuroși că încă mai poate alerga cu prietenii ei la grădiniță. Dar astăzi plafonul ei este să meargă de la o stație de autobuz la alta. Atunci picioarele tale obosesc și nu este indicat să mergi cu forță, deci fie alergări scurte, fie un taxi. Încercăm să trăim complet fără cărucior, dar acum urmează o altă operație - vom avea un cărucior permanent.

Mă ocup eu de reabilitarea fiicei mele. Mai târziu au încercat să ne ducă la centrul regional de reabilitare contra cost - când copilul deja „fără speranță”, în picioare și ținând mâna tatălui său, . Dar apoi nu am mai vrut. Când aveam cu adevărat nevoie de ele, am fost refuzați. Dar nu am văzut rostul să plătesc aproximativ 50 de mii de ruble pe curs pentru ceea ce făcusem deja cu copilul.

Apoi am mers la un alt centru de reabilitare. M-au ajutat mai mult acolo. Am lucrat îndeaproape cu ea, dar aproape la fel ca și acasă. Dar m-am odihnit acolo; cineva m-a înlocuit timp de 4 săptămâni. Cozile acolo sunt lungi, dar cred că vom ajunge din nou acolo.

Lori.ru

Grădiniţă

Yana merge la cea mai obișnuită grădiniță de lângă casa ei - pentru o jumătate de zi (doarme mai bine acasă). Adevărat, pentru a ajunge acolo, a trebuit să luăm legătura cu parchetul și să petrecem un an încercând să obținem un loc prin instanță: ni s-a refuzat pe motiv că grădina nu este amenajată pentru persoanele cu handicap, deși scrie și pe ea. site-ul web „Mediu accesibil” și există informații în surse deschise că au fost primite finanțări adecvate. În regiunea noastră practic nu a existat un precedent înainte ca cineva să se ridice și să meargă să caute dreptul unui astfel de copil la grădiniță.

Am avut experiență în vizitarea unui grup de corecție. Dar Yana a ajuns într-un grup de copii cu autism sever. Au împins-o, au muşcat-o, iar spasticitatea ei a început să se agraveze. Nu sunt împotriva acestor copii, greșeala a fost că a existat o discrepanță în diagnostice, iar Yanushka cu deficiențele ei motorii a fost un obstacol pentru ei în realizarea nevoilor lor. Dacă în locul ei ar fi un copil obișnuit care s-ar îndepărta cu înțelegere, copiii nu s-ar împinge unii pe alții. Spun asta cu încredere pentru că în această grădiniță există și grupuri regulate și am observat cum interacționează fără probleme copiii cu autism și copiii normali. Problemele Yanei au apărut doar pentru că sistemul nostru de educație pentru copiii cu dizabilități este imperfect și nu a meritat să plasăm copiii cu nevoi diferite într-un grup. A trebuit să plec de acolo.

Și într-o grădiniță obișnuită, am trimis-o într-un grup cu un an mai tânăr - se simte confortabil acolo. Discursul a început să progreseze, au apărut prietenii, copiii nu o jignesc pe Yana, se joacă cu ea. Din punct de vedere mental, ea nu este cu mult în urma colegilor ei, în ciuda faptului că vorbirea ei nu este încă complet clară (Yana a avut două hemoragii cerebrale). Cred că va merge și la o școală obișnuită, împreună cu copiii din acest grup, doar nu la 7, ci la 8 ani.

Depositphotos.ru

„De ce este ea așa?”

De multe ori întâlnim lucruri terifiante. În primul rând, este neplăcut pentru un copil când cineva necunoscut începe să facă comentarii din spate, să pună întrebări complet nepotrivite și să manifeste o curiozitate nesățioasă. Cineva intră fără să spună „bună ziua”: „O recunoaște pe mama ta?” Cineva încearcă să întrebe cu voce tare: „De ce e așa?” Ea doar șchiopătează vizibil...

O altă problemă a regiunii noastre este finanțarea complet ridicolă a fondurilor de reabilitare. Aștept un cărucior din 2015, dar am nevoie de mult echipament de reabilitare, la care fiica mea are dreptul prin lege. În plus, în orașul nostru natal mediul accesibil este complet nedezvoltat - adesea nu există nici măcar rampe. Nu era nicio modalitate de a ajunge la autobuz într-un scaun cu rotile. Cu câțiva ani în urmă, Yana și cu mine, de dragul sănătății ei, ne-am mutat să locuim într-un sat-stațiune, unde ecologia este mai bună și mediul este mai potrivit pentru persoanele cu dizabilități. Îl văd pe tatăl meu în weekend: lucrează în capitala regiunii, mergem să ne vizităm.

Inițial nu am vrut să mă obișnuiesc cu o astfel de viață. Am vrut, ca toți ceilalți, să merg cu fiica mea de mână pe stradă dinspre magazin și nu așa cum am avut noi: ții un copil mare în brațe lângă intrare și încerci să intri în intrare cu un interfon, dar mai ai o geantă în mâini și nu poți ridica copilul în picioare . Crede-mă, este o asemenea binecuvântare când acest copil stă el însuși la intrare și deschide ușa cu cheile!

Depositphotos.ru

Cred și lupt

Soțul meu mă ajută foarte mult și prietenii mă susțin. Le mulțumesc mult pentru că mi-au oferit o mulțime de sprijin. Dacă n-ar fi fost ei, aș fi înnebunit de durere... Și așa mi-au dat puterea să cred că în timp ce luptam pentru o viață normală, familia noastră ar putea începe să trăiască normal. Am putut să.

Mă descurc – în principal – datorită a două lucruri. În primul rând, bucuria de la succesul copilului. Este clar că nu va alerga niciodată o cursă de cros de 10 km, dar îi încălzește sufletul că, ca adult, va putea să se urce la volan și să ajungă la școală și la muncă și va putea trăi fără părinți. . Al doilea este sprijinul soțului meu. Când sunt obosit, pot pleca liniştit câteva zile şi pot dormi, ştiind că nu sunt mai rău decât sunt.

Am avut și un sentiment de singurătate, nedreptate, deznădejde. Și apoi a venit un sentiment de bucurie că copilul meu este în viață și încă are promisiuni în ceea ce privește tratamentul și dezvoltarea. A te chinui cu descurajare este o risipă de energie care nu i-ar oferi fiicei tale niciun beneficiu. Și din moment ce nu există niciun beneficiu, atunci nu are rost să irosești energia cu disperarea.

Dacă la începutul sarcinii mi-ar fi spus cum va decurge totul, atunci chiar și după ce am trecut prin toate astea timp de 5 ani, încă nu știu dacă aș fi făcut sau nu un avort. Rănirea a avut loc în timpul nașterii și am aflat despre probleme după fapt. Sarcina mea mergea bine și aveam o fetiță sănătoasă! Și așa.... Copilul nostru iubit crește, ne iubește și este o bucurie că noi trei am învățat să fim fericiți.

mama Yanei

Mai rămâne puțin timp și energie pentru tine, dar treptat devine mai ușor. Am început să merg la coafor cu fiica mea, anul acesta am intrat la facultatea de drept prin corespondență, am trecut prima sesiune cu note excelente: vreau să lupt pentru drepturile familiilor care se află într-o situație ca a noastră. Nu voi schimba lumea întreagă, dar dacă pot face ceva cu două picioare sănătoase acum pentru acești copii, atunci va fi puțin mai ușor pentru acești copii la vârsta adultă. Ne place să cităm alte țări drept exemple. De exemplu, Canada: când un cetățean canadian devine handicapat, statul îi oferă posibilitatea de a trăi nu mai rău decât oamenii sănătoși. Visez să am o Canada ca asta în țara noastră. Pentru ca acești copii să nu rămână singuri cu boala lor ca adulți.

Fiica mea reacționează destul de adecvat la faptul că am început brusc să dispar de acasă în timpul ședinței; în mod normal a acceptat faptul că mama mea merge la școală pentru adulți. În general, am avut un moment în care m-am calmat pentru adecvarea ei. Soțul meu era la serviciu și eram atât de bolnavă de gripă încât nu m-am putut trezi. Fiica mea a stat lângă mine toată ziua. A adus băuturi și gustări din bucătărie... Aici am expirat: dacă ar avea suficient creier să ia inițiativa pentru asta, atunci totul ar fi bine pentru ea ca adult.

Irina are 39 de ani, acum aproape 2 ani a devenit mamă pentru prima dată. Mama lui Sasha, care are paralizie cerebrală. Înainte de asta, Irina a lucrat ca inginer cartografic. Acesta este un specialist care calculează unde să foreze o sondă pentru a extrage petrol sau apă. Irinei îi lipsește slujba ei preferată, deși visează să obțină o a doua educație pentru a deveni designer, dar acum principala ei sarcină este să fie mama Sasha, astfel încât copilul să înceapă să se dezvolte. Irina ne-a povestit despre trei lucruri care ajută în viața cu un copil special: fotografii, frumusețe și prietenie feminină.

„La școală am învățat la 4 și 5 și aveam doar C la geometrie. Prin urmare, nu m-am gândit niciodată că voi alege o profesie atât de îngustă, și chiar una legată de un subiect neiubit. Dar am intrat cu ușurință la Institutul de Geodezie și Cartografie, iar după examene m-am îmbolnăvit și nu am avut timp să depun documente la alte universități. Colegii mei au intrat în geologie în principal pentru bani, dar eu am ales inginerie. Nu am vrut, ca toți ceilalți.

Toată viața am lucrat în aceeași organizație. Aceasta este o companie atât de mijlocie de pe piață, cu o reputație de încredere; întotdeauna au existat multe comenzi pentru cartografiere. M-aș întoarce totuși la muncă. Am fost și rămân un dependent de muncă. Deși nu a fost fără dificultăți. Am o particularitate - uneori mă blochez. Managerul obișnuia să mă înjure că sunt lent. Dar am fost apreciat.

Acum zece ani am avut o sarcină înghețată. A fost greu. Dar după ceva timp am decis să încerc din nou. Am avut grijă de sănătatea mea, am luat vitamine.

Întotdeauna mi-am dorit un copil, am visat la o fiică. Și eram sigur că va fi o fată. Dar la 16 săptămâni au spus că voi avea un fiu. Și din anumite motive am fost și mai fericit!

„Lumea s-a prăbușit” când s-a născut fiul său și medicii au spus că a suferit leziuni cerebrale. Apoi totul părea lipsit de sens și inutil. A fost un adevărat șoc. Şoc. Nu am înțeles atunci cuvintele doctorilor; conștiința mea era într-un văl.

Am început să-mi vin în fire abia când am fost externați din spital. Sasha avea deja 2 luni. Copilul meu era atunci pe sondă, dar și acum, 2 ani mai târziu, ne ia și mult timp să ne hrănim.

Dar cel mai greu lucru cu care să faci față este să nu ai grijă de Sashka: este un copil dulce. O mare provocare este invidia: când vezi cum alte mame aleargă și vorbesc deja. Dar al meu se dezvoltă în pași mici, care se realizează cu mare dificultate și doar eu și specialiștii le observăm. Nu am mai experimentat niciodată acest sentiment.

De asemenea, sunt jignită de reacția oamenilor nemulțumiți că o port pe Sasha într-un cărucior. Și sunt indignat de asta pentru mine, dar nu spun nimic. Dar îmi apăr drepturile în instituțiile guvernamentale. Scriu în mod constant plângeri și scrisori. În agențiile guvernamentale există întotdeauna sentimentul că angajaților nu le pasă, nu le pasă de noi. Deși este treaba lor să ajute persoanele cu dizabilități și mamele.

Uneori nici nu am puterea să sun la fundație sau pe mama să-mi ceară ceva. Sunt o persoană blândă și bună care m-a trezit într-o situație prea dificilă pentru mine.

Când este foarte greu, mă uit fericit la fotografiile cu Sasha. Devine mai ușor când Sashka zâmbește. Fiecare zâmbet al lui este o realizare și o bucurie pentru mine.

Și am și prieteni. Două tipuri - dintr-o viață trecută, dar mi-e greu cu ei. ii invidiez. Și prieteni noi - de pe forum. Sunt vii, reali și în aceeași situație ca mine. În fiecare seară, după ce o culc pe Sasha, citesc și scriu acolo. Am postat recent fotografii din pomul de Anul Nou, fetele ne-au lăudat că am ieșit din casă. Dar mai ales discutăm despre maternități, medici și indemnizații de invaliditate.

Rareori sunt singur, mai ales eu și Sasha suntem acasă. Dar ieșim în parcul Tsaritsynsky. E frumos acolo acum, au fost instalate bănci și poți să stai. Natura te ajută să te deconectezi de probleme. Moscova de Anul Nou a fost frumos. Nu toată lumea observă frumusețea, dar pentru mine este importantă.

Copilul meu m-a învățat multe: nu doar să observ lucruri mărunte și să fiu fericit de ele. Înainte, eu însumi nu m-am gândit niciodată să ajut alți oameni. Pur și simplu am trăit și nu m-am gândit cât de important este. Și acum copilul meu are nevoie de ajutor, de mult ajutor: specialiști în terapia mișcării, și în tratamentul tulburărilor tractului digestiv, și sunt probleme cu vederea, iar epi-activitatea trebuie monitorizată tot timpul. Acest lucru nu se va face la clinică și te poți baza doar pe ajutorul caritabil și pe propria ta putere modestă.”

Fundația Plus Help for Children oferă asistență completă lui Sasha și mamei Ira. Tratamentul costisitor necesar pentru a trata Sasha în următoarele șase luni va costa 180 de mii de ruble. Fundația strânge fonduri și o poți ajuta pe Irina să aibă grijă de copilul ei: https://bbhelp.ru/need/show/260

Comentariile de pe site sunt dezactivate. Puteți discuta povestea pe conturile noastre de socializare: , Instagram , sau Colegi de clasa.

Abonați-vă la buletinul nostru informativ
Email-ul tau:

Te vei interesa!

Noutăți pentru parteneri

Reproducerea materialelor de pe site nu este posibilă fără permisiunea scrisă a editorilor.
Este posibil ca părerile autorilor să nu coincidă cu redacția. Materialele de pe site sunt destinate persoanelor cu vârsta peste optsprezece ani (18+).

Drepturi de autor 2019. Toate drepturile rezervate.

Natalya Belogolovtseva, șefa programului „Dream Skis”, mama lui Evgeniy Belogolovtsev, un pacient cu paralizie cerebrală:

Ivan Okhlobystin sunt eu, așa că astăzi mi-am adus dovezile - mustăți, labe și coadă (arată către Zhenya Belogolovtsev ). Nu fac niciodată scandaluri pe internet, dar pentru prima dată în viață m-am abătut de la regulile mele, pentru că atunci când am citit primele recenzii după ce filmul a fost prezentat la Kinotavr, mi-am dat seama că aceste recenzii au fost scrise de oameni care habar n-au. ce fac ei parintii copiilor cu fata de paralizie cerebrala.

Mi-a fost ciudat că oamenii nu ne cunosc deloc viața și încep să evalueze, să emită un fel de verdicte, să ceară interzicerea filmului. E ca și cum oamenii nu ar fi văzut niciodată criminali și maniac în filme, de exemplu. Să interzicem astfel de filme, altfel toți oamenii vor merge să omoare, să jefuiască și așa mai departe. Oamenii se ceartă, se ceartă, scriu comentarii supărate...

Și de ce? Am sentimentul că există părinți care sunt gata să-și dea viața pentru a-și ajuta copilul. Da, starea copilului variază și am avut o situație foarte dificilă - patru defecte cardiace, moarte clinică, ei au spus despre Zhenya că nu va respira, nu mânca sau nu va merge singur. Dar unii sunt încă pregătiți să lupte, în timp ce alții merg pur și simplu la clinică și acceptă ceea ce le oferă medicii. Dar toți am fost la clinici și înțelegem că toată reabilitarea este o poveste temporară și trebuie să muncim constant.

Și poate că oamenii percep această poveste atât de emoțional pentru că nu toată lumea a reușit să obțină același rezultat. Cu toate acestea, nu spun în niciun caz că toată lumea ar trebui să aibă succes. Poți fi un îngrijitor excelent - spun asta absolut fără ironie. Dar există părinți care nu vor ca copilul lor să fie sănătos?

Pentru mine acest film este despre dragoste. Faptul că tata face pentru copilul său echipament de exerciții, care nu era disponibil nicăieri în anii 80, este dragoste, faptul că a dus copilul în pădure este dragoste. Din nou, nu l-a lăsat acolo intenționat, ci l-a pierdut din greșeală - acest lucru se întâmplă și cu copiii sănătoși.

Am paralizie cerebrală și când m-am uitat la film, mi-am adus aminte de două persoane

Andrey Zaitsev, angajat al fundației de caritate Happy World:

Eu însumi am paralizie cerebrală. Când am văzut acest film, mi-am adus aminte de două persoane. Mi-am adus aminte de mama, care, slavă Domnului, este în viață. Și chirurgul care a intrat în cameră după ce am suferit o leziune a coloanei vertebrale și nu m-a putut ridica din pat timp de o lună și jumătate și la un moment dat a vrut să se sinucidă și a spus: „Andryukha, mai stai întins acolo? Nu are cine să meargă să ia bere.”

Mi se pare că acest film subliniază importanța unei astfel de persoane, care la un moment dat poate pur și simplu să vină și să spună: „Andryukha... Sasha... Lena... Acum minți și te gândești că totul s-a terminat. Dar, în realitate, totul abia începe.”

Acestea fiind spuse, am câteva plângeri despre film. Cea mai mare plângere este sfârșitul, pentru că nu toată lumea devine consultant de afaceri și, în general, nu orice persoană cu o boală cronică gravă devine cineva celebru și interesant.

Am aruncat și căruciorul

Irina Firsanova, mama adoptivă a 8 copii, dintre care patru au nevoi speciale:

– Am adoptat o fată cu paralizie cerebrală la vârsta de 5 ani. Ea nu mergea, era utilizator de scaun cu rotile. Așa că voi spune, sunt și Okhlobystin. Am aruncat și căruciorul. În același timp, nu am văzut în film un apel ca toată lumea să alerge în pădure și să-și abandoneze copiii acolo.

Dar am forțat-o și pe fata noastră să se autodepășească. Nu avea deloc motivație să facă nimic. Dar noi am spus: „Eu și tata vrem să faci asta. Prin urmare, vei face ce vrem noi.”

Copilul merge acum, înoată, schiează și stăpânește patinajul cu role. Nu am luat-o ca să ne spună „mulțumesc” când va fi mare. Am vrut să-i oferim oportunitatea de a trăi o viață plină.

Filmul nu este despre a fi cel mai bun

Nikita Koshelev, antrenor principal al programului „Dream Ski”:

Dacă cineva ar urmări cum orice antrenor se angajează în sport cu copiii, mulți s-ar pune pe cap. Doar că, de obicei, nu tatăl sau mama este cel care face asta, ci antrenorul.

Și în film, tatăl a devenit antrenor pentru copilul său. Adică, la un moment dat, poate că a încetat să mai fie tată, pentru că e greu de combinat, dar nu avea alternativă.

Filmul nu este despre a deveni cel mai bun, ci despre a te da jos din scaunul cu rotile și a pleca. Este vorba despre a te împinge să te depășești în pași mici. Nu este nevoie să ceri imposibilul. În general, în viață, pentru a realiza ceva - chiar și o persoană sănătoasă - trebuie să ajungi la limita posibilului, altfel nu va exista mișcare înainte.

Tatăl dă cu piciorul într-o piesă defecte, aici nu se vorbește despre dragoste

Maria Nikitina, membră a asociației de pacienți SMA Families:

Când m-am uitat la acest film, m-am tot gândit - nu ar deveni acest film un îndemn pentru un tratament atât de crud al copiilor? Probabil ca nu. Toată lumea înțelege că aceasta este o imagine artistică. Într-adevăr, după ce vedem un ucigaș într-un film, cu toții nu ucidem.

Dar, sincer, părinți, v-am ascultat și m-am speriat. Îmi pare rău, nu sunt Okhlobystin. Nu cred că există o singură modalitate normală - de a deveni Okhlobystin. Nu. Puteți și trebuie să lucrați cu un copil. Cu siguranță trebuie să lupți, nu poți renunța, dar nu trebuie să strigi la el: „Ești dizabil!”

Potrivit filmului, Okhlobystin nu s-a apropiat deloc de un copil sub 5 ani, s-a întors de la el. O imagine vie - când s-a născut fiul său, eroul lui Okhlobystin lovește o piesă defectuoasă. Nu vorbim aici despre nicio iubire paternă. Da, nașterea unui copil bolnav este un șoc pentru toată lumea. Dar nu toată lumea are această negare - că, dacă nu te-ai pus pe picioare, atunci nu ești absolut nimic.

Știi, copilul meu nu se va ridica niciodată pe picioare. El va fi mereu într-un scaun cu rotile. Dar există un mesaj constant din partea dvs., părinților și a realizatorilor de film: dacă un copil nu se ridică și nu merge, înseamnă că părinții lui nu au lucrat suficient cu el. Așa că lucrez mult cu copilul, dar el nu va merge niciodată. Și sunt fericit că are chiar și acest scaun cu rotile, că poate merge în el. După ceva timp nici el nu va mai putea face asta. Cred că eroul filmului tratează copilul cu cruzime, îl umilește, iar acest lucru este inacceptabil, chiar și cu cele mai bune intenții.

Nu cele mai obișnuite mame s-au adunat în această sală de cinema

Tatyana, mama unui copil cu paralizie cerebrală:

Pentru mine, ideea principală a fost că tata își vede fiul ca pe un copil obișnuit. Nu îl tratează ca pe o persoană cu dizabilități. Acesta este cel mai important lucru, după părerea mea. Este bine că această problemă a fost exprimată pe marele ecran - că există și alți oameni.

Încă mai există oameni în societatea noastră care se îndepărtează și se îngrădesc de copiii noștri. Și în general, trebuie să înțelegem că astăzi nu s-au adunat cele mai obișnuite mame în această sală de cinema. Faptul că s-au ridicat și au venit aici spune multe.

Și după această discuție, ni se pare că toate mamele sunt așa - active, hotărâte, continuă să lupte, indiferent de ce. Dar, de fapt, sunt mult mai mulți dintre cei care renunță și nu se mai luptă. Trebuie reținut și acest lucru.

Tata a rămas în familie și se luptă pentru copilul său

Mila Solovyova, redactor-șef al revistei „Viața cu paralizie cerebrală”:

Am citit o mulțime de articole, comentarii pe Facebook și mi s-a părut important să le transmit acelor părinți care se cred pe cuvânt că filmul este rău (deși ei înșiși nu au vizionat filmul) și există doar ură și violență în ea, că de fapt nu despre asta este vorba. A fost important pentru mine să le arăt acestor părinți că mai trebuie să se bazeze pe propria părere și să tragă concluzii după vizionarea filmului.

Poate unora li se va părea că filmul nu vorbește prea mult despre boală în sine, dar nici acest lucru nu este atât de important - pentru că tema principală a filmului nu este paralizia cerebrală, ci depășirea ei, motivația. Și faptul că copilul nu poate fi abandonat. Tații își lasă soțiile cu copii bolnavi - acesta este un fapt trist. Dar în film, tata a rămas în familie și luptă pentru copilul său.

Toată lumea acordă atenție scenei din pădure, dar puțini oameni acordă atenție altor puncte mult mai importante. În ceea ce privește o reacție atât de acută a societății și a părinților copiilor speciali înșiși, pot spune următoarele. Înțeleg că fiecare părinte are propriul nivel de durere. De aceea reacţionează în acest fel - pentru că durerea lor personală rezonează în interior. A fost important pentru mine să arăt acest film părinților mei, astfel încât să poată răspunde la unele dintre întrebările lor și să-și facă față temerilor.

În general, vreau să spun că, în principiu, s-au făcut foarte puține filme despre paralizia cerebrală. Și, în general, avem foarte puține filme despre persoanele cu dizabilități în Rusia; am întocmit în mod special o listă - există mai puțin de o duzină de ele. Deci, cred că reacția acută a societății la filmul „Dificultăți temporare” înseamnă că vorbesc despre problemă. Cu cât este mai multă rezonanță, cu atât mai mulți oameni vor vorbi despre această problemă. Aceasta înseamnă că societatea este pregătită să accepte această boală și să accepte acești oameni în societate.

Încă mai sunt situații când mămicile vin la locul de joacă cu un copil cu paralizie cerebrală, iar alte mame își iau copiii și pleacă. Ce-i asta? Dacă filmul chiar a atras atenția asupra problemei, aceasta este deja o mică victorie.