Povești de la mame despre copiii lor cu autism. Ce ați decis după previziunile dezamăgitoare ale medicilor? O poveste de recuperare de la autism împotriva oricărui pronostic

Sunt mamă copil AUTIC. Am 34 de ani și i-am dedicat aproape 9 reabilitării fiului meu. Și asta vreau să spun din nou, din nou și din nou, tuturor celor departe de subiect, dar teribil de grijulii, care sunt sacri și orbește încrezători că știu totul despre mine și copilul meu și cu atât mai mult despre diagnosticul lui.

Punct cu punct, pe scurt, aproximativ 40 de minute.

Autism- nu este contagios.

Autism- aceasta este o stare mentală specială în care procesarea de către copil a semnalelor din lumea exterioară și capacitatea de a procesa informațiile formate pe fondul așa-numitelor „deficiențe” senzoriale, atunci când sunetul, mirosul, lumina, culoarea, mișcarea - pot fi prea „excesiv” pentru un dat al unei persoane și acest lucru se reflectă în abilitățile sale cognitive, capacitatea de a învăța, de a rezista stresului psiho-emoțional și de a-și controla comportamentul. Pentru a spune simplu, pentru astfel de copii mulți factori de mediu pot fi iritanți continui și este foarte dificil pentru psihicul să facă față acestui lucru.

Autism Există diferite tipuri și grade diferite de severitate. Există copii cu o structură complexă și tulburări de dezvoltare multiple, non-verbale, nevorbitoare, greu de corectat și tratat, sunt copii care sunt „ușori” - aproape compensați, acesta se numește sindromul Asperger, este vorba și despre autism, dar deja multifuncțional, atunci când copilul poate învăța și comunica, se îngrijește independent, deși cu o întârziere în dezvoltare, dar treptat astfel de copii se nivelează aproape la normă. Tot în categoria „autism” sunt copii care sunt înaintea curbei dezvoltării intelectuale pentru vârsta lor, așa-numiții „copii care sunt genii”, înmulțind în minte numere de trei cifre, dar în același timp incapabili să meargă. și cumpărați o cutie de suc din magazin, de exemplu.

Creierele acestor copii sunt conectate diferit. Cum exact - nimeni încă nu știe sigur. Dar - ALTRE, și aceste procese sunt atât de profunde încât putem vorbi despre schimbări în procesarea informațiilor tocmai la nivel celular, întregul spectru al acestei „alterități” este reflectat aici, începând de la neurologie și terminând cu microflora intestinală.

Autism- nu înseamnă că copilul a fost crescut incorect, iar părinții au fost reci, nu i-au acordat atenție, nu s-au angajat cu el și așa mai departe. Autismul este un complex de tulburări genetice, tulburări neurologice în centrul său, iar încercarea jalnică de a „scăpa” toată vina pe mamele sărace și nefericite nu a justificat poziția sa și a fost distrusă în bucăți în ultimul secol. Prin urmare, din nou și din nou - copiii cu autism NU sunt la fel de rele mame.
Amintește-ți asta o dată pentru totdeauna.

Outzim- acesta nu este neapărat un comportament agresiv, țipete, retragere sau toate trei combinate. Un copil autist, în mod implicit, NU se luptă, NU mușcă și NU este capabil să vă facă rău dumneavoastră sau copilului dumneavoastră sănătos, normal, ca toți ceilalți. Autismul este o încercare a psihicului de a se echilibra în ORICE mod, uneori cel mai bizar. Iar poveștile de groază nebunești despre agresiune autistică sunt cele mai rare cazuri, care în procente se întâmplă exact de același număr de ori ca și cazurile cu băieți obișnuiți care, de exemplu, s-au bătut la pauză. Nici mai mult nici mai puțin. Similar.

Autism- aceasta nu este schizofrenie.

Autism- aceasta nu este o traumă mentală a copilăriei timpurii.

Autism- Aceasta nu este o tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție.

Atuism- Asta nu este retard mental.

Autism- aceasta este o tulburare a sferei cognitive și un complex de tulburări însoțitoare, de obicei neurologice, genetice, senzoriale, de vorbire și așa mai departe, cu tot ce implică.

Acum despre fiul meu.

Subiectul are acum 11 ani. La vârsta de 3 ani a fost diagnosticat cu EDA - autism infantil. În toți acești ani am luptat pentru viitorul lui și pentru o viață fericită și împlinită. Acum nu mai vorbim de RDA severă în acest moment, copilul meu este compensat în mare măsură și specialiștii observă doar trăsături autiste în comportamentul său. Fiul meu învață la o școală de vorbire conform curriculum-ului general, comunică cu semenii săi, este independent în norma de vârstă, iar la nivel de zi cu zi este un copil cu totul obișnuit. Dar, cu toate acestea, avem probleme neurologice și încă ne luptăm cu ele. Spun „noi” - pentru că NOI suntem EU și Tema.

Depășim acest pas cu pas de mulți ani împreună. Aproape de mână. Temka obosește foarte repede, epuizat, anxios și vulnerabil, îi este foarte greu să stăpânească programa școlară din cauza ritmului ridicat din clasă, are mari dificultăți în menținerea ritmului muncii în grup, principala problemă a fost și rămâne vorbirea , și acestea sunt consecințele neurologiei, dar nici comportamentale nu are probleme. Copil calm, prietenos, teribil de timid, deloc agresiv.

Nebun de vulnerabil și incredibil de singur. Chiar dacă suntem aproape constant în călătorii, călătorii și, în general, rar stăm acasă și mergem la școală în fiecare zi, deja simte că este diferit. Doar diferit, nu ca ceilalți. Și asta îl face și mai retras, mai timid și mai reflexiv. Sarcina mea este să-i construiesc dezvoltarea ulterioară și să-l ajut să depășească aceste impulsuri autodistructive, să-l ajut să realizeze că este valoros, independent, autonom și să-și găsească drumul în această viață.

Da, poate fi dificil pentru noi. Da, uneori pur și simplu izbucnesc în disperare. Da, încă îi este foarte greu să studieze.

Dar faptul că am depășit deja cu o muncă minuțioasă și persistentă - și acesta nu este doar meritul meu, ci și al lui Temkin - îmi dă credință și speranță că totul se va echilibra treptat.

Vă rog să nu credeți că copilul meu este grav bolnav.

Vă rugăm să nu vă fie teamă să comunicați cu astfel de copii.

Ei chiar au nevoie de sprijin și credință că lumea nu este crudă, nepolitică sau insensibilă.

Lumea este, în primul rând, o comunitate de oameni care ne înconjoară.

Lumea suntem noi toți, cei care suntem în apropiere, îi ajutăm pe cei cărora le este și mai greu, lumea nu este doar o mamă care te ține de mână, este și o femeie complet necunoscută - un vânzător într-un magazin, cu răbdare și atenție capabil să-ți asculte cererea atunci când nu poți explica clar de ce ai nevoie.

Lumea este străină, lumea este alții, lumea este diferită de noi, dar totuși, este, în primul rând, oameni grijulii, simpatici, empatici.

Lumea este așa. Nu perfect, desigur, dar în general este vorba despre dragoste și sprijin. Altfel, pur și simplu nu am supraviețui, băieți. Nu am avea timp să supraviețuim. Vreau să-i arăt lui Temka că, de fapt, viața nu este periculoasă și nici crudă. Se poate avea încredere în viață și te poți deschide.

Și orice altceva, tot ceea ce o face dureroasă și tristă este fie din prostie, fie din lene, fie din propriile temeri. Nu există oameni fundamental răi, cred asta. Există puține informații. Și un număr mare de șabloane și stereotipuri în capul meu. Despre cum ar trebui să fie. Și despre ce este bine și ce este greșit.

Pentru asta luptăm.

Asta e tot.

P.S. Pentru pedanți, analiști de fotolii și alți camarazi anxioși care au o bună organizare mentală și se grăbesc să mă corecteze în ceea ce privește terminologia, poziționarea incorectă a problemei și așa mai departe:
- Mi-am scris opinia personală.
- Am multe de spus după 9 ani de scufundare în această poveste grea.
- Să vă reamintesc că nu sunt medic, nici psiholog sau profesor.
- Sunt doar o mamă și voi vorbi despre ceea ce îmi este aproape.
- Îmi doresc foarte mult ca fiul meu să aibă o viață stabilă, calmă, fericită, indiferent de ce, și voi depune toate eforturile pentru asta. Temka este unic, inimitabil, singurul și doritul meu copil.
„Și tot ce cer este să-i dai, te rog, șansa de a fi fericit și acceptat la fel ca toți ceilalți.”

Dacă copiii cu autism sunt susținuți la timp, mulți dintre ei vor putea evita handicapul.

Simptomele acestei boli pot fi observate la mulți oameni celebri: Steven Spielberg, Woody Allen, Albert Einstein... Lista persoanelor cu semne de autism poate fi continuată la nesfârșit! Listele ca acestea îi ajută pe părinții persoanelor cu autism să nu-și piardă speranța că copiii lor vor putea trăi în societate. Conceptul " autism„(din greacă auto- sam) înseamnă adâncire, retragere în sine. De exemplu, un copil cu autism poate să nu reacționeze la o înțepătură de albină, dar va țipa de frică când plouă. S-ar putea să se atașeze de ceva, dar cu greu va reacționa la propria mamă. Mulți copii cu această tulburare nu vor să iasă din casă, iar unii nu încep niciodată să vorbească...

Eroina articolului a recunoscut că nu îi place un film despre un bărbat cu dizabilități autiste „ Omul ploii" În film, un tată autist lasă moștenire toate bunurile sale clinicii de psihiatrie în care locuiește fiul său...” Nu am bani pe care să-i las în clinică și, în plus, nu sunt mulțumit de gândul că fiul meu ar putea ajunge într-o astfel de instituție!- ea spune. Și ea speră că povestea ei îi va ajuta pe părinții unor astfel de copii să lupte pentru dreptul persoanelor cu autism de a trăi în societate, și nu într-un cămin pentru persoanele cu dizabilități.

« Timur- un copil mult asteptat, ne pregatim de nasterea lui. Dar mi-am dat seama curând că el era diferit de fiul meu cel mare. Desigur, și cel mai mare „nu era un cadou”, dar așa țipă, indiferent dacă îi este sătul sau foame, uscat sau ud... Copilul a crescut, iar eu am început să observ și alte trăsături: el evită contactul vizual, nu este interesat de alți copii, și, în general, nu poate face nimic pentru o lungă perioadă de timp... Dar are energie pentru trei: nici când mânca, nu putea să stea. Mestecă o plăcintă și dă cerc în jurul bucătăriei noastre de șapte metri. Era imposibil să-l oprești...

Când a venit timpul să mergem la grădiniță, ne-am dus la logoped. Acolo, în cabinetul specialistului, Timur a văzut un avion de jucărie și a început să se joace cu el. Logopedul a încercat să stabilească contactul cu fiul meu, să-i atragă cumva atenția. Unde acolo! Timur a tăcut! Logopedul ne-a oferit „ autism timpuriu (ECA)" în cauză și trimis la psihoneurolog.

Problemele au început și în grădină: Timka plângea în fiecare dimineață, iar profesorii se plângeau că Timur nu ascultă, nu mănâncă, nu știe să se îmbrace independent... În grup a jucat doar cu el însuși, aproape că nu a vorbit cu nimeni. M-au liniștit: se spune că băiatul nu este „grădiniță”, se va obișnui cu timpul. Apoi toată lumea a fost de acord că copilul meu special nu poate merge cu fluxul general. Dar nu există instituții de îngrijire a copiilor sau grupuri pentru autism. Există grupuri corecționale pentru copiii cu retard mintal, logopedie pentru copiii cu probleme de vorbire, grădinițe speciale la care pot merge copiii cu paralizie cerebrală... dar nimic pentru noi.

În sfârșit am ajuns grup de terapie logopedică. S-ar putea spune că s-a făcut o excepție pentru Timka. Însă programul de grup logopedic - ședințe sistematice cu un defectolog - nu este foarte potrivit pentru acei copii care au dificultăți de comunicare.

La următoarea mea vizită la un neuropsihiatru, am auzit ceva groaznic: „ Să aplicăm pentru handicap" Probabil, aceste cuvinte vin ca un șoc pentru fiecare mamă a unui copil neobișnuit: una este să crești un copil „special” și cu totul alta când îți oferă pensie de invaliditate, medicamente gratuite și clarifică că aici medicina este neputincioasă. ..

Încă simt că ceva nu este în regulă aici. Ei bine, ce fel de handicapat este Timur când el și cu mine înotăm într-o piscină mare de trei ani, iar seara ne stropim cu apă cu gheață conform sistemului Ivanov? În ultimul an, băiatul meu a fost bolnav o singură dată, temperatura a durat o zi. Poate că acesta este prea mult lux - pentru a șterge din societate oamenii sănătoși, inteligenți, deși dizarmonici, cu autism?Și, în același timp, mamele lor tinere și apte de muncă, care sunt nevoite să îngrijească o persoană cu dizabilități.

Ne-a fost recomandată școala acasă, dar am decis să-mi trimit copilul la școală. Tocmai educație generală, astfel încât încă din copilărie să comunice cu copiii obișnuiți. M-am dus la departamentul raional de educație și am cerut să găsesc un prieten ca el, ca să avem cu cine să mergem la clasa integrată. Dar s-a dovedit că fiul meu este singurul ca acesta din întreg districtul Pervomaisky.

Acum că a apărut la Minsk asociaţie publică a părinţilor persoanelor cu autism, Știu că În capitală sunt aproximativ 200 de familii cu astfel de copii. Aceasta este cifra oficială. Mai este unul, de zece ori mai mult. Nu orice mamă va găsi puterea de a recunoaște un diagnostic psihiatric la copilul ei. Dar pentru a combate o problemă, mai întâi trebuie să o recunoști. Am făcut-o și de atunci nu am făcut nici un secret diagnosticul nostru. Și îi spun lui Timka adevărul: „ Ești diferit de ceilalți oameni, dar știu că vei găsi puterea de a trăi în societatea noastră».

Au fost și alte motive să nu stai acasă cu Timur. Îmi place slujba și nu vreau să renunț. Și am doi copii. Îi cresc singur și nu pot permite familiei mele să trăiască doar din pensii și ajutoare de stat.

Departamentul de educație raional mi-a oferit loc într-o clasă integrată(în astfel de clase învață atât copiii sănătoși, cât și cei speciali). La început au fost doar două speciale - Timurul meu și o fată cu auz slab. Un profesor de educație specială lucrează în paralel cu profesorul în clasă. Defectologul îi duce pe „copiii integrați” la cabinetul său pentru lecții care necesită mai multă atenție. Și în pauze și alte lecții „speciale” - împreună cu alți copii. Fata, de altfel, și-a îmbunătățit auzul și învață cu clasa, dar lui Timur i s-au adăugat doi băieți. Pleacă cei trei conform programului „cu dificultăți de învățare”. Din nou, un program bun, dar nu pentru autisti. Avem alte greutăți...

Primii doi ani au fost foarte grei pentru Timur, în ciuda faptului că am avut noroc cu profesorul. Deja pe 1 septembrie au început surprizele: după lecție, Timur a fugit. A putut să părăsească școala neobservat, deși eu așteptam la intrare. L-am găsit pe Timur pe locul de joacă din grădiniță. Profesorul i-a spus atunci, atât de calm și de încrezător: „ Timur, te-ai hotărât să vizitezi grădinița? Bine făcut. Data viitoare când vrei ceva din nou, spune-mi și te voi ajuta».

Timur este încă hiperactiv, Obișnuiam să mă ridic în mijlocul orei fără permis și să mă duc să fac ceva. Învățătoarea înțelege și asta: când a văzut că Timur începe să se frământe, i-a dat instrucțiuni: deschide perdeaua, udă cârpa. L-a lăsat să stea oriunde voia. În clasa întâi, a ales ultimul birou și a stat singur, dar astăzi îi place să învețe cu vecinii. Profesorul a putut să le explice copiilor trăsăturile- tăcere și declarații ridicole în clasă, distracție, comportament „îngrozitor”. Copiii noștri se comportă cu adevărat uneori ca extraterestrii care tocmai a coborât pe Pământ dintr-o navă spațială. Timka ar putea strânge râme în drum spre școală și să pună acest „cadou” în mâna profesorului pe un coridor întunecat sau să împrăștie mâncare în cantină și să spună: „ Mai bine să mori decât să mănânci prăjituri" Trebuie să fii un profesor adevărat pentru a înțelege motivul acestui comportament: în realitate, „extratereștul” meu tocmai a citit un basm despre Puști și Carlson. Și a citat cuvintele personajului principal, care mai crede că „ Este mai bine să mori decât să mănânci conopidă».

Desigur, au fost și perioade foarte grele. De exemplu, Timur nu s-a putut obișnui niciodată cu grupul de după școală. Pahare sparte, ghivece de flori, tapet rupt, toaletă spartă - asta este tot Timurul meu. Mai mult, am aflat despre toate necazurile din buzele profesorului sau ale copiilor. Oamenii cu autism nu știu să spună povești, am putut doar ghici din privirea „nicăieri” și lacrimile bruște noaptea că ceva nu era în regulă cu Timka. Uneori îmi învârtea capul, mă gândeam: îmi termin munca pentru o săptămână și gata, o voi duce la școală acasă. În astfel de momente, un psihoneurolog ne-a susținut: „ Așteptați încă câteva săptămâni și poate lucrurile se vor îmbunătăți" Am așteptat așa aproape doi ani. A trebuit să trec la programul de lucru redus și să găsesc o dădacă care să-l ia pe Timur imediat după școală. Și apoi... s-a întâmplat mic miracol.

Îmi amintesc bine această zi - 31 mai. Timur tocmai terminase clasa a doua, iar seara mi-a spus: „ Mamă, sunt deja adult, voi merge în clasa a treia, așa că nu voi mai fi răutăcioasă." Și încă își ține promisiunea. Astăzi se comportă ca un băiat obișnuit - sincer, curios, puțin naiv. Cred că mulți oameni de la școală l-au iubit. Și școala noastră nr. 203 poate fi cu adevărat mândră că a reușit să integreze un copil atât de dificil.

Persoanele cu autism au de obicei o inteligență păstrată, au nevoie doar de ajutor pentru a se adapta la lumea noastră. Și experiența mea a arătat că astfel de copii se poate dezvolta nevoia de comunicare. Timur a văzut deja alți copii în preajma lui, poate să alerge cu ei, să coboare pe tobogan... Avem un prieten – totuși, mult mai mic decât fiul meu. Este mai ușor pentru Timka, deoarece îi este greu să negocieze. Vrea să fie prieten cu semenii săi, dar încă nu știe cum să facă asta. Sper să-l învăț.

Uneori mă gândesc că, dacă nu l-aș fi dus pe Timka la grădiniță și la școală, fiul meu ar sta acum singur. Da, avem un handicap acum, dar diagnosticul va fi revizuit la fiecare doi ani. Sperăm să ne luăm rămas bun de la el pentru totdeauna într-o zi.

Vorbesc despre experiențele mele pe forumuri de pe Internet. Mulți părinți și-au pierdut speranța că copilul lor, cu același diagnostic, va putea socializa. Dar îl văd pe fiul meu, care s-a schimbat mult. Da, este încă ușor să-l jignești și să-l înșeli: inteligența socială se dezvoltă încet. Dacă un străin îl ia de mână, va merge cu el. Dar tocmai din această cauză, să consideri un copil cu dizabilități iremediabile este greșit.

Sunt sigur că trebuie să creăm clase mai integrate. Sunt necesare nu numai pentru copiii cu diagnostice, ci și pentru cei sănătoși. De ce? Iti voi explica. Timurul meu este foarte distrat, își poate uita servieta pe coridor sau în sufragerie poate uita de ce a venit acolo. Colegii de clasă au grijă de Timur fără a-i umili demnitatea. Pur și simplu vor aduce acea servietă sau vor pune o farfurie în fața lui. Și un băiețel de șapte ani foarte corect, când a văzut că sunt supărat pe Timur pentru ceva, chiar a reproșat: „ Cum poți să-l înjuri? Timur este pur și simplu o persoană extraordinară!»

De acord, aceste cuvinte valorează sute de pahare sparte!

Chiar dacă un rus cu dizabilități din copilărie locuiește într-un oraș mare, unde există centre de reabilitare și alte beneficii destinate unei astfel de persoane, el este totuși amenințat de cea mai obișnuită sărăcie. Tatyana Norlander nu se teme de cuvântul „cu handicap” ea vorbește calm despre starea fiului ei Akim - de-a lungul celor 26 de ani de viață, s-a obișnuit cu multe. Așa cum este adesea cazul persoanelor cu autism, Akim este aproape neajutorat în unele aspecte de zi cu zi și destul de adecvat în altele. Tatyana și Akim sunt doi pensionari care locuiesc în suburbiile Sankt-Petersburgului, în Krasnoe Selo. Tatyana scrie poezie și proză, Akim merge la centru „Anton este în apropiere”... Există ceva de făcut pentru suflet, dar din punct de vedere material, această familie abia își face rostul - venitul lor abia este suficient pentru a plăti alimente și utilități. . Nu există rude apropiate, iar apartamentul, care a căzut în paragină de-a lungul multor ani, urmează să fie renovat de voluntari care abia recent au aflat despre condițiile în care trăiesc Tatyana și Akim. Povestea acestei familii este oarecum tipică timpului său: Akim s-a născut la sfârșitul anilor 80, când doar psihiatria se ocupa oficial de persoanele cu tulburări mintale.

Tatyana Norlander: Am avut o naștere dificilă, doctorul chiar a spus că nu a garantat viața nici mie, nici copilului. Dar copilul tot a crescut mare și frumos. Și am început să am dezacorduri cu soțul meu când Akim era mic. Deși fiul meu l-a iubit mai mult decât pe mine – se pare că am un caracter mai dur... Eu și soțul meu ne-am despărțit. Akim este o persoană cu dizabilități din al 2-lea grup și este văzut de un psihiatru. Are pregătire convulsivă în pragul epilepsiei, demenței ușoare și autismului.
Mi-am dat seama că ceva nu era în regulă cu copilul după ce a împlinit un an. A greșit cumva, a făcut ceva greșit. Într-o zi s-a otrăvit cu ceva, iar eu și el am fost duși la spital. Și erau acolo niște studenți absolvenți, care, în același timp, i-au făcut și o encefalogramă - s-a dovedit a fi atât de rău încât toți cei de acolo pur și simplu le-au apucat de cap. I s-a prescris un medicament, acum nici nu-mi amintesc cum se numește. Dar i-am dat acest medicament lui Akim timp de un an, iar el a început să rămână mai în urmă în dezvoltare. După ce am încetat să-i mai dau acest medicament folosindu-mă de autoritatea mea, au trecut două săptămâni, iar copilul a mers pe coridor și a început să cânte. Și mi-am dat seama că pierdusem un an întreg. La vârsta de 8 ani, Akim a fost diagnosticat cu dizabilități. În acele zile, desigur, nu am fost diagnosticați cu autism. Am citit chiar eu despre acest diagnostic în anii 90. Trebuie să spun că medicii din spitalul nostru psihiatric nu au fost răi, nu am nicio plângere. Dar i-au prescris lui Akim doar sedative - în copilărie era incredibil de violent, rupea hârtie, arunca mâncare, sparge sticlă. Are un auz bun, odată chiar am vrut să-l trimit la o școală de muzică. Am ajuns acolo și era un profesor care stătea acolo, verificând auzul copiilor, simțul ritmului și așa mai departe. Akim s-a vârât acolo, iar când am venit acasă, a bătut, a fluierat și a cântat tot ce i s-a cerut la școala de muzică. Dar nu am mai încercat să ne întoarcem la școala de muzică. Dar când a experimentat primele modificări hormonale, s-a liniștit cumva.
Înainte de școală, unul dintre medicii care l-au examinat pe Akim mi-a spus: „Copilul este bolnav și nu își va reveni. Trebuie să găsești un internat bun unde să-l învețe să citească, să scrie, să numere și să-l socializeze cumva.” Și am fost foarte norocoși în acest sens: am găsit internatul nr. 16 în orașul Pușkin, acolo era un microclimat minunat - copiii se plimbau cu fețe fericite. În toți acești ani puteam să fiu liniștit, dacă se întâmpla ceva cu un copil, personalul internatului fie se ocupa singur de el, fie mă suna imediat. Și așa am luat Akim doar pentru weekend. În plus, l-au învățat cu adevărat nu numai să citească și să numere, ci și să trăiască printre oameni. După școală, Akim a absolvit o școală profesională, unde exista un grup pentru persoanele cu dizabilități, cu specialitatea în țesut produse artistice din răchită. Acolo i-au dat o diplomă, a venit acasă și a spus: „Mamă, ai vrut o diplomă, iată diploma ta”. Acum merge la centrul „Anton este în apropiere”, unde învață olărit, iar ei îl laudă. În plus, învață să gătească și aici este și foarte capabil, eu însumi pot aprecia acest lucru pentru că am fost învățat cândva să gătesc de profesioniști.
Cum mai trăiți tu și Akim acum?
T.N.: Pentru două pensii, adică în total este de aproximativ 17.000 de ruble. Aproximativ 7.000 de ruble sunt cheltuite pentru chirie și transport. Nu sunt, desigur, destui bani (rânjește – I.L.).
Cât de independent este Akim?
T.N.: El merge în oraș fără mine, de exemplu, de trei ori pe săptămână la centrul „Anton este aproape”. În general, este bine orientat. Deja din clasa a IX-a, Akim însuși a mers la internat. Am fost și la plimbare cu băieții. Dar nu-l poți lăsa singur acasă, pentru că este un piroman. Anterior, când am ieșit în stradă să-l caut, m-am uitat: unde se duce fumul, acolo este Akim. Odată am petrecut o oră și jumătate lângă o grămadă de gunoi arzând - era imposibil să-l târâm. Acum înțelege că de fapt nu le place tuturor. Dar când ceva fumează undeva, încerc să-i arăt prin exemplu cum să acționeze - mai întâi sun la pompieri. Akim poate merge el însuși la magazin. Acum vreo patru ani am fost în ghips timp de o lună - mi s-a rupt piciorul. Așa că a mers la cumpărături, a cumpărat tot ce avea nevoie. În general, mă ajută cu treburile casnice - duce saci grei cu alimente. Și acum are un cerc larg de prieteni la centrul „Anton Is Near”.
Era pierdut când a început să conducă singur prin oraș?
T.N.: Slavă Domnului că nu.
Cum îl percep oamenii de pe stradă pe Akim?
T.N.: În moduri diferite. O doamnă, mamă a doi copii care au fost cândva prietenă cu Akim, când a aflat că acesta este cu dizabilități, a spus: „Sunt sătul de oameni cu dizabilități”. Unii râd după mine odată ce am auzit pe cineva după colț spunând: „Și acesta este prostul”. Acum nu mai reacționez la asta, chiar mi se pare amuzant. Și unii nu cred că este cu handicap. Dar oamenii ne ajută și pe noi. Vecinii mei de alături îmi împrumută în mod constant bani - chiar suntem într-o situație foarte dificilă. Dar întotdeauna îmi plătesc datoriile.
Ce îl interesează pe Akim?
T.N.: Îi place să deseneze la centrul „Anton Is Near” fac multă terapie prin artă. Vizionează diferite filme - despre animale, despre păsări. Am fost membru cu drepturi depline al Societății Ornitologice All-Union, iar acum îl sun pe președintele acestei societăți dacă văd o pasăre interesantă - la urma urmei, ei înregistrează mesajele și urmăresc mișcările păsărilor. Eu și Akim jucăm și un joc minunat de „spărgătoare”: împreună inventăm povești despre oamenii și animalele pe care le întâlnim - unii dintre noi încep, alții continuă. De exemplu, Akim a tot spus povești despre pisica doctorului său anterior, deși nici măcar nu știu dacă acest doctor are o pisică. Dar noi nu scriem aceste povești. Și „brehalki” pentru că acestea sunt povești inventate. Doar râdem. Nivelul său de dezvoltare, cred, este aproximativ cel al unui copil de 12 ani. Învățăm și la „Centrul de criză pentru copii” de la Biserica Nașterea Sfântului Ioan Botezătorul (Chesmenskaya) - I. L.). Acolo comunicăm, punem în scenă niște spectacole. Am scris o piesă bazată pe propria mea poveste „Tea Party”, am pus-o în scenă, care a izbucnit cu furie în clubul „Carti și cafea”.

Apartamentul în care locuiesc Tatyana și Akim are nevoie de multă vreme de o renovare serioasă. Acum sunt ajutați de fundația caritabilă din Sankt Petersburg

Statisticile mondiale arată că numărul copiilor născuți cu semne de autism este în continuă creștere. Conform decretului ONU, din 2007, 2 aprilie este sărbătorită ca zi de diseminare a informațiilor despre problemele autismului.

Ce este autismul timpuriu

Autismul nu este o boală ca atare. Aceasta este o anumită dezvoltare în care comportamentul și reacțiile unei persoane nu coincid cu standardul așteptat. Deoarece astfel de oameni speciali trebuie să trăiască în societatea obișnuită, ajustările de comportament sunt necesare pentru bunăstarea lor și a rudelor lor cele mai apropiate.

Creierul uman procesează în mod constant informațiile care intră în el prin vedere, auz și alte simțuri. Particularitatea persoanelor cu autism este că procesarea acestor informații este afectată. Unele semnale sunt percepute prea acut, în timp ce altele nu sunt percepute deloc.

Autismul timpuriu este diagnosticat în primii trei ani de viață ai unui copil. Rolul principal în acest caz este acordat mamelor și depinde de observația lor. Principalul lucru este să observați că copilul este diferit și să vă dați seama cum să-l ajutați.

Există o serie de semne de dizabilități de dezvoltare, dar părinții nu sunt întotdeauna alarmați de acest lucru. Ei cred că copilul va depăși. În mod obișnuit, îngrijorările apar atunci când un copil se apropie de vârsta de trei ani și încă nu a stăpânit abilitățile lingvistice. Faptul că astfel de copii nu îi privesc în ochi atunci când intră în contact cu alții se explică prin caracterul lor prost. Există o explicație pentru alte caracteristici. Prin urmare, este nevoie de ajutor nu numai pentru copiii cu astfel de dizabilități, ci și pentru părinții lor.

Semne de autism precoce

Toate semnele de autism la o vârstă fragedă indică prezența problemelor sociale:

1. Evitarea contactului vizual. Copiii pot privi buzele persoanei care le vorbește sau într-o direcție complet diferită.
2. Reacție negativă la atingere. De obicei, dorințele tactile sunt inerente fiecărui copil - ca mama lor să-l mângâie și să-i ia în brațe.
3. Extreme față de mamă - răceală sau afecțiune excesivă. Aspectul mamei poate trece neobservat sau, dimpotrivă, plecarea poate provoca isterii.
4. Singurătatea este de preferat.
5. Lipsa de interes pentru oamenii și obiectele din jur.
6. Frica de stimuli puternici - lumină puternică, sunet puternic.
7. Reacție imprevizibilă la evenimentele curente. În loc de teama așteptată, există râs.
8. Folosind obiecte neobișnuite în loc de jucării pentru jocurile tale.
9. Repetând aceleași mișcări timp îndelungat: sărituri, bătăi din palme, balansări.
10. Dificultate de adaptare la condițiile schimbate.
11. Atașarea la o anumită rutină zilnică.
12. Selectivitatea în alimente. Un copil poate accepta cu calm unele alimente și le respinge categoric pe altele, fără să le încerce măcar o dată.

Multe dintre aceste semne sunt percepute ca fiind stricate. Între timp autismul copilăriei timpurii necesită ajustare imediată.

Simptome

Toate ființele vii copiază comportamentul adulților pentru a învăța să supraviețuiască în această lume. Copiii mici cu autism nu au acest comportament. Ei par să trăiască în propria lor lume. Dificultățile de comunicare se pot schimba. De ceva timp ei pot urma calea îmbunătățirii, apoi, dintr-un motiv necunoscut, apare regresia - abilitățile dobândite dispar.

Pe lângă dezvoltarea întârziată a vorbirii, simptomele includ:

1. Există o întârziere în vârsta când copiii încep să pună întrebări nesfârșite.
2. Nu există un zâmbet reciproc.
3. Lipsa limbajului non-verbal – expresii faciale, gesturi adecvate.
4. Imposibilitatea dialogului.
5. Nu există un răspuns adecvat la solicitările adresate copilului.
6. Nu există dorința de a participa la jocuri cu colegii.
7. Nu există dorința de a fi prieten cu nimeni.
8. Discursul conține cuvinte inventate de copilul însuși, ale căror semnificații nu sunt clare pentru cei din jur.
9. „Ecologie”. Copilul, ca un ecou, ​​repetă cuvintele pe care tocmai le-a auzit.
10. Absența cuvântului și conceptului „eu”. Bebelușul vorbește despre sine la persoana a doua sau a treia.

Diagnosticul final de „autism timpuriu” poate fi pus doar de un medic. Dacă există semne sau simptome de avertizare, părinții trebuie să-și contacteze medicul pediatru. Înainte de un an, poate fi lipsă de emoție, lipsă de reacție față de mamă, iar după un an - întârziere de vorbire. Mai aproape de trei ani, alte simptome devin mai evidente.

După ascultarea plângerilor, terapeutul va programa o consultație cu un psihiatru. Nu vă fie teamă să vizitați acest medic din cauza prejudecăților care încă există în societatea noastră. Îți poți ajuta copilul doar în colaborare cu acest medic.

Înainte de a vizita un medic, ar trebui să faceți o listă de semne de anomalii de comportament. Acest lucru va ajuta la un diagnostic mai rapid și mai precis. Autismul timpuriu, din păcate, nu poate fi vindecat complet. Dar, dacă este observată la timp, ca urmare a măsurilor luate, poate face copilul să se adapteze la viața în societate.

Clasele corective

Principalul lucru de care are nevoie copilul este comunicarea competentă cu el. Nu există medicamente care să amelioreze radical această afecțiune. Uneori puteți lua medicamente sedative. Dacă un eveniment a provocat stres sever la copil, atunci un efect pe termen scurt al unui astfel de medicament este permis după consultarea unui neurolog.

Atunci când comunicați cu un copil, trebuie respectate următoarele reguli:

• fundal emoțional neted;
• forma de vorbire ar trebui să fie în general pozitivă;
• vorbește pe un ton calm;
• frazele trebuie să fie clare, cuvintele inutile sunt inacceptabile;
• propoziţiile pot fi susţinute de gesturi.

Autismul timpuriu poate fi corectat doar prin eforturile comune ale metodologului care conduce cursurile și ale celor mai apropiate rude, în primul rând mama.

Pentru toți copiii care primesc acest diagnostic, abaterile de la standard pot varia. Uneori pot arăta abilități extraordinare într-un anumit domeniu. Observându-vă copilul și oferindu-i diferite jocuri și sarcini, puteți identifica aceste înclinații și vă puteți pune eforturile în mod special pentru dezvoltarea acestor abilități.

Olga Amelichkina poate fi găsită adesea la petreceri pentru copii, jocuri intelectuale sau căutări în echipă. O fată strălucitoare, veselă, deschisă comunicării. Dar Olga consideră că creșterea fiului ei Matvey este ocupația ei principală. Are 9 ani si are autism.

În acest moment, Olga se află în concediu social pentru a îngriji un copil cu dizabilități. Ea își petrece cea mai mare parte a timpului în timpul zilei cu fiul ei. De la 9:30 la 15:00 Matvey este la școală, iar apoi mama lui îl duce la diferite cursuri. În timpul liber, se relaxează din nou împreună sau fac treburi casnice. Mamei îi este frică să-l lase pe băiat în pace, el îi dă drumul maxim 3 minute să arunce gunoiul. În timp ce Matvey era la școală, s-a întâlnit cu Olga pentru a vorbi despre el.

Matvey studiază la Comitetul Central pentru Dezvoltare Regională și Reabilitare „Stimul” (Centrul pentru Educație Corecțională și Reabilitare pentru Dezvoltare). În clasa lui sunt doar 5 copii. Diagnosticele elevilor sunt diferite, dar toate au caracteristici specifice de dezvoltare intelectuală și emoțională.

– Prin ce diferă orele din acest Centru de orele obișnuite de la școală?

Prima este plasarea elevilor în clasă. De exemplu, un băiat are un birou separat pentru că este autist și nu poate sta cu toți copiii. Matyusha noastră are o canapea, adică el poate merge să se întindă. Fiecare persoană cu autism ar trebui să aibă propriul colț. De cele mai multe ori sunt tratate individual. În al doilea rând, nu predau prea multe cunoștințe de matematică sau fizică, ci mai degrabă învață cum să ai grijă de tine (cum să cureți pantofii, cum să manevrezi jucăriile și obiectele). Matvey este, de asemenea, dus la orele individuale de educație fizică.

– Ce îi place să facă în timpul liber?

Îi place să deseneze. Este cercetător din fire și iubește seturile de construcție și puzzle-urile. Nu îl interesează pur și simplu să aranjeze mașini și să le rostogolească pe podea trebuie să aibă loc un proces creativ: asamblarea unui turn, construirea unui drum. Matvey a avut deja două expoziții de desene ( V" Sol" si in " Prastore KH ”). Acestea nu erau expoziții de caritate, pentru că autismul nu este o boală care poate fi vindecată cu medicamente scumpe. Nu există panaceu, există unele activități de susținere. Am vrut doar să arătăm lumii că existăm, și noi vrem să creăm.

Matyusha este foarte dezvoltat fizic. Îi place să călărească pe cai și scutere, să sară pe o trambulină, iar vara a învățat să înoate bine. Îi place transportul. De exemplu, când trecem pe lângă gară, el arată spre tren și explică cu mișcările sale că este timpul să mergem undeva.

– Sunt diverseformeautism, dar cum se manifestă în Matvey?

Matvey nu vorbește. Abia acum încep să apară primele lui cuvinte. Îi este greu să se concentreze pe ceva, îi este greu să învețe. Încă nu știe să citească, dar încercăm să-l învățăm litere și cifre.

Când vorbești cu el, el înțelege totul. Un alt lucru este că este greu să-i atragi atenția, astfel încât să asculte sau să-l forțeze să facă ceva. Și Matvey însuși comunică folosind gesturi și imagini, poate fi și înțeles. În plus, eu însumi încerc să vorbesc mult cu el pentru a preveni multe dintre întrebările lui. Dacă văd că a fost atent la ceva, atunci încep să-i spun despre asta.

Interacțiunea lui cu lumea exterioară este, de asemenea, afectată. Este asociată cu tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție. Este foarte agil, dar în același timp nu se poate concentra asupra nimic mult timp. Există tehnici speciale pentru a-l face pur și simplu să stea jos și să facă ceva.

– Desigur, îl înțelegi deja bine, dar cât de ușor ia fiul tău contact cu alte persoane?

Este puțin dificil pentru el cu copiii, pentru că copiii cu boli similare sunt la fel de îndepărtați ca și el.Zcopiii mai mari de vârsta lui pur și simplu nu-l înțeleg. Dar el ia contact cu bucurie cu adulții. Am primit recent un voluntar, Pavel (student al Facultății de Educație Fizică), care merge cu el la piscină. El îl învață pe Matyusha să înoate. Pașa a devenit un fel de autoritate pentru el, îl respectă și se supune. Așa că pot să-i las calm să intre împreună în piscină.

– La ce activități în afară de înot îl duci pe Matvey?

Mergem la hipoterapie. Îi sunt foarte recunoscător antrenorului nostru Alexandra, care știe să insufle dragostea pentru cai. Dacă mai devreme, Matvey a mers pur și simplu să se plimbe pe calul său, acum, după ce a văzut mere căzute pe drum, deja începe să le adune pentru a aduce bunătăți pentru calul său.

Am fost la Minsk de mai multe ori terapia cu delfini. Am o pisică acasăPat, cu care s-au împrietenit rapid.

Recent am început să mergem tomatoterapie. Esența sa constă în faptul că pentru fiecare copil sunt selectate semnale (sunete ale naturii, muzică clasică, cântece antice etc.), care trec prin căști la creier. În acest moment, el poate face altceva: desenează sau asambla un set de construcție. În timp ce ascultă, stă liniștit (acasă este nerealist să stea într-un loc atât de mult timp). Desigur, totul nu este dovedit și acesta nu este un panaceu, dar credem că tot ceea ce nu dăunează copilului ar trebui încercat. Această plăcere nu este ieftină, dar ni s-a părut că mai există un rezultat. După primul curs, copilul a devenit mult mai calm, iar vorbirea i s-a îmbunătățit puțin.

Pe langa cursuri cu un logoped și un psiholog La școală încercăm să-i oferim mai multă activitate fizică. Pe vreme bună, mereu mergem cu scutere. Acesta este un mod convenabil de a vă deplasa prin oraș și nu este la fel de periculos pentru Matvey ca o bicicletă. În plus, trotinetele ocupă puțin spațiu acasă și sunt convenabile de pliat în transportul public. Așa că am devenit mai mobili: putem merge cu scuterele până la Dig sau în parc, iar acolo putem desena, mânca sau hrăni lebedele.

– De unde ai știut că ceva nu este în regulă cu Matvey?

Când avea 2 ani, ne-am mutat pentru o perioadă să locuim în străinătate. Și am observat că brusc a încetat să vorbească. Înainte de asta, se dezvolta absolut normal, au apărut primele cuvinte, apoi, brusc, a fost întrerupt. Apoi a început să fugă. În principiu, nu îi plăcea în mod deosebit să se joace cu alți copii, era mereu singur, dar am tras un semnal de alarmă.

La început, medicii mi-au spus că sunt doar o mamă suspicioasă, că un copil s-ar putea să nu vorbească deloc până la vârsta de trei ani. Aceasta este pur și simplu o schimbare în mediul lingvistic: el poate pierde abilitățile de conversație pentru că aude discursul altcuiva. Dar șase luni mai târziu, centrul Orange a observat în sfârșit că copilul nu era așa. Și așa am început să mergem la doctori. Am mers peste tot, iar majoritatea medicilor ne-au spus că sigur nu este autism, că mă păcălesc.

Am fost la o grădiniță obișnuită, dar acolo am avut probleme nu doar cu vorbirea. Ne-am mutat într-o grădină specială. La Brest am fost diagnosticați cu „întârziere în dezvoltarea vorbirii”, apoi „tulburare din spectrul autist”, apoi am mers la Minsk. Acolo am petrecut o săptămână în spitalul din Novinki și abia atunci am fost diagnosticați definitiv cu autism.

– Olga, cum te-ai simțit când ai aflat despre acest diagnostic?

Cel mai greu lucru pentru mine, desigur, a fost să accept că fiul meu nu este așa. Prima și cea mai dificilă etapă este etapa negării. Nu crede până în ultimul moment, luptă, dovedește ceva (în primul rând, ție). Apoi, când realizezi că acest lucru este deja sigur, se instalează golul. Și atunci cel mai dificil lucru este să o accepți așa cum este, să te împingi și să mergi mai departe. Odată depășită această barieră, a devenit mult mai ușor.

A fost o situație în Minsk când un specialist mi-a sugerat să renunț la copilul meu. Mi-au spus atât de blând: încă ești tânăr, înțelegi că mai trebuie să naști copii, poate va fi mai bine într-o instituție specială și vei putea să-l vizitezi... Dar pentru mine asta a fost o prostie. : cum pot refuza?

Desigur, au fost momente de disperare când părea că această lume s-a încheiat cu totul. Dar acum cel mai groaznic gând este: ce atunci? Desigur, poți să renunți la tine și să stai toată viața alăturifiulacasă, dar va fi bine pentru copil? Înțelegi că nu ești etern, iar părinții tăi nu sunt veșnici... Prin urmare, acum încerci să-i oferi copilului cât mai mult posibil.

– Ce te-a ajutat să faci față acestei situații stresante?

Desigur, au fost susținute de specialiști care știu să comunice cu astfel de mame. Vreau să le mulțumesc enorm părinților mei, în special mamei, care face multe pentru Matvey. Prietenii m-au susținut psihologic. Primul meu soț și cu mine am divorțat. Și când Matvey avea 7 ani, Sasha a apărut în viața mea, m-a împins și spre pozitivitate.

Acum avem un tată biologic și un tată vitreg care locuiește cu noi. Matvey consideră că atât unul, cât și celălalt sunt tată. Desigur, celui de-al doilea soț nu i-a fost ușor să stabilească o relație cu Matvey, ca și cu orice copil, indiferent dacă este sănătos sau nu. Sasha nu are copii ai lui, dar el și Matvey au devenit rapid prieteni. Când venea în vizită, se jucau împreună și mergeau la plimbare. Treptat am început să-i las singuri împreună...

Când Sasha a început să locuiască cu noi, am observat că Matvey îl aștepta deja de la serviciu. Și când Sasha a plecat într-o călătorie de afaceri, Matvey a devenit imediat îngrijorat. Abia când a auzit vocea Sasha la telefon s-a culcat liniştit. Cred că îl vede ca pe un prieten foarte apropiat.

– Vă rugăm să ne spuneți despre centrul pentru asociația mamelor „Copilărie Specială”. Cum vin mamele acolo, ce fac la întâlniri?

Nu toate mamele copiilor cu autism știu despre acest centru, iar dintre cele care știu, nu toate merg acolo. În prezent, biroul organizației este situat la Casa Veteranilor. Există și o organizație"