Дети с вич усыновление. «В детдоме его научили, что у него ядовитая кровь»: история матери, усыновившей ребенка с ВИЧ

«Совершенно неожиданно мы с мужем решили усыновить ребенка, в ходе разговора выяснилось, что мы оба готовы принять ребенка в семью! Мной больше руководило помочь и подарить свою любовь ребенку, который остался без попечения родителей по ряду причин!
Было принято решение взять малыша с минимум проблем со здоровьем! Муж настаивал ждать именно такого малыша! Это и беспокоило меня, данное требование практически не исполнимо. Такого ребенка можно было ждать долго. Очередь большая из усыновителей именно на практически здорового ребенка до полугода, который только что родился! Мы хотели именно самого маленького, что бы пройти все от и до, так как своих детей у нас нет!

Страхов было много! Больше всего боялась, что мы с мужем не сойдемся во мнении, потому что, зная себя, я обязательно проникнусь именно к ребенку с диагнозом. Именно такие дети нуждаются в семье, потому что здоровеньких сразу разбирают! Еще был страх, что буду брезговать и т.д и т.п.
У меня не плохо развита интуиция, я почувствовала его рождение, но гнала мысли эти, потому что на тот момент мы еще не приступили даже к занятиям в ШПР (Школа Приемных Родителей), пройдут месяцы, когда мы сможем приступить к поискам своего ребенка. Я молилась за своего ребенка, просила Бога, что бы вразумил биомаму, что бы она берегла себя во время беременности ради здоровья нашего малыша. Когда мы решили взять ребенка, я начала свое маленькое расследование, питание, вакцинация и уход! Потому как только от меня зависит здоровье и будущее сына или дочки. На тот момент я была вегетарианкой с очень маленьким сроком и глаза на мир только начали открываться! Принято было решение, что вакцины мы не делаем, а поднимаем иммунитет естественным путем, зная состав вакцины, я не себе, не ребенку уж тем более не ввела бы все это! Питание для ребенка я выбрала сыроедное.

Мы ездили по опекам, когда все документы были готовы, везде говорили одно, детей нет! Лишь в одной из опек нам показали базу детей сирот с диагнозами. Муж, зная меня, пытался уклониться от этого занятия! Боялся сложного ребенка. Все же мы проглядели базу, и внизу я увидела фото ребенка, про которого нам ничего не рассказали, так как он был старше запрашиваемого нами возраста! Поинтересовалась им и услышала страшные диагнозы ВИЧ и Гепатит С. Мы ушли, а я думала о тех детях, что они как детали на заводе, брак! Грело душу то, что к некоторым из них ходили на смотрины усыновители! А тот ребенок не выходил у меня из головы. К нему никто не ходил.
До этого я читала пост про ВИЧ безнадежных детей. Наткнулась на информацию, что есть люди, которые отрицают ВИЧ. Нашла того малыша в базе, нашла сайт с видеоанкетами детей! Постоянно смотрела видео с ним, любовалась своим малышом. Познакомилась с людьми, которые живут без приема терапии и все у них хорошо, убивает не несуществующий ВИЧ, а токсичная терапия, лекарства которые разлагают печень и убивают не только вирусы, но и наши клетки, в итоге СПИД и смерть! Почитала информацию, послушала врачей, которые отрицают ВИЧ (Сазонова Ирина Михайловна, Мавра Оганян, Семенова Надежда и др.) Поделилась с мужем своими знаниями, тот в отказ. Я молилась, ходила в церковь, ревела, переживала! Просила, что бы Бог помог мужу разобраться в вопросе и тот принял бы положительное решение. Этот ребенок нравился мужу, он тоже проникнулся к нему, но страх не давал хода к действию. Я тоже боялась многого, но мной руководила непонятная сила! Я же мама! А мама чувствует своего ребенка! Я собралась быть волонтером в том Доме ребенка, где находился наш малыш, но мне запрещено им быть, так как я потенциальный усыновитель! Такие правила. Начала просить мужа согласиться на знакомство с малышом, что буду благодарна ему даже за одну встречу с ним! Снова молилась и вот чудо, мы берем направление и идем к нему. Сердце колотиться, волнение. В первый день мы встретились лишь с сотрудниками Дома ребенка, так как малыша якобы увезли в СПИДцентр на анализ. Нам говорили про совершенно ужасные диагнозы, проблемы, что у ребенка печень «вываливается», что долго он не проживет, что ребенок инвалид! Я ничего и слышать не хотела, сказала, что посмотрю на ребенка, как он себя чувствует, выглядит. Они усмехнулись и сказали, что ребенок выглядит хорошо, но это ничего не значит! Смотрели на меня как на ненормальную. Я им объясняю, что меня не интересует какие диагнозы у этого ребенка, мне нужен только он! Дело в том, что душа моя не велика, и я не могу принять каждого ребенка, поэтому я зацепилась за этого малыша. Я понимала, что подобное чувство возможно не случится больше со мной никогда! Мужа они напугали, после их рассказа любой здравомыслящий человек сбежит! Ведь как жить с таким ребенком? Всегда в страхе, что вот вот и его не станет, как пережить потерю, ведь привязаться успеем! Но интуиция меня вела вперед. Я чувствовала, что смогу помочь ему! Муж добрый, но его страхи…………… Я рассказываю ему истории, что многие дети уходят из Дома ребенка с серьезными диагнозами, а дома все выправляется, ребенок оживает. Детям, оставшимся без попечения родителей, пишут все подряд, даже не подтвержденные диагнозы!
На следующий день мы снова поехали. Встретились с главврачом дома ребенка и он сыграл большую роль в решении моего мужа! Очень рада, что мы смогли пообщаться! Побольше бы таких врачей, которые не зомбированы! Объяснил, что все у детей уходит, что Гепатит можно ставить сейчас каждому второму из-за неправильного питания, из-за приема токсичных лекарств, приема алкоголя и т.д.т.п. Главное не провоцировать печень и соблюдать диету! Много объяснял, рассказывал логичные вещи, у мужа повеселели глаза. Ведь о том, что я ему рассказывала, сейчас говорит реальный человек, врач! Принесли ребенка, он посмотрел именно на мужа и улыбнулся ему! Крепкий, здоровый вид! Я подержала малыша на руках, тяжелый такой, а запах, все это мой ребенок! Больше мне не нужен никто! Муж метался, а я уже была готова подписать согласие, но мы лишь стали посещать его в доме ребенка. Я ездила к нему, мы гуляли! Стал узнавать меня!

Так же мы общались с педиатром из СЦ и с инфекционистом. Ребенка приговорили принимать терапию пожизненно, сказали, что вирус уже в крови, анализы плохие. Просила объяснить по каким показателям это ясно! В СЦ рассказали про результаты теста, вот если были иные результаты, то шанс был бы излечения, а в этом случее скорее всего нет! Почему же снова не точность? «Скорее всего», получается, что как обычно абы да кабы! Еще роды были домашние и ребенка не прокапали! Какая- то их логика, какие то плюсы, минусы. Бред полный! Вирус сам видели? Где много вопросов там есть не правда! Все же есть чему радоваться, мои молитвы не прошли мимо. Спасен ребенок от капельницы и от нескольких вакцин. В связи с диагнозом, многие вакцины противопоказаны. Если вдуматься, то будет понятно, что весь этот диагноз бред! Инфекционист прощупала печень при нас, все в норме. Почему нам сказали в ДР, что печень увеличена, не понятно. Хотели сделать независимую экспертизу, осмотр, не дал ДР, не могли понять зачем нам это, удивлялись, почему мы им не верим. Не стали мы мотать нервы и отступились.

Задолго до этой истории я следила за семьей сыроедов Калмыковых Владимира и Светланы, за их жизнью! Я полностью соглашалась со всем, что они говорили, мне была понятна эта семья! Поэтому было принято решение обратиться к ним за помощью, что бы они помогли грамотно убрать токсины из организма ребенка, адаптировать его, вывести на другой уровень! Мы выбираем жизнь без лекарств, потому что верим в Бога и в дары природы. Но у нас не было опыта и знаний, которые могла нам дать семья Калмыковых! Я буду всегда им благодарна, что они не отказались от нас! Была грандиозная моральная поддержка, люди очень открытые и способные понять чужие страхи и умеют развеять их. Опыт действительно чувствуется, я полностью доверяла им и Богу. В пик кризисов всегда получала мудрые рекомендации, следовала им! Включала свою интуицию. Светлана говорила наперед о том, какой мне ждать результат, и он сбывался! Все было действительно так! Это не просто догадки и предположения, это опыт, который я очень ценю и благодарю Бога за то, что семья Калмыковых появилась в нашей жизни! Словами не описать, какое доверие к ним я чувствовала и чувствую! Это что то большее!

Спасибо за терпение Светлане и Владимиру к нам! За все спасибо!

Оставался день, до принятия решения. И вот муж сказал — ДА! Отбросил все страхи, мы поехали и подписали согласие. Пока готовились документы на ребенка, мы посещали его! Мысль о том, что время идет и он все еще там, принимает яд, убивало меня, оставалось только ждать и молиться! Негатива от сотрудников ДР было много, коляска отдельная, ведь мой ребенок опасен, он заразный. Когда по незнанию я взяла другую коляску, на меня тут же накинулись. Было морально тяжело. Время так долго тянулось. Малыш смотрел на меня и возможно все понимал, иногда обижался, что не забираю его! Первое время улыбался мне, потом даже не смотрел на меня, отворачивался. Я начинала разговаривать с ним, просила потерпеть, подождать!! Он как будто понимал, и мы снова шутили, он искренне улыбался мне!

Настал тот день, когда мы забрали наше счастье. Сразу же отменили терапию и приступили вытаскивать ребенка из лап системы и поправлять подорванное здоровье! Никакого адаптационного периода не было, ребенок чувствовал себя хорошо, только поначалу каждую ночь плакал во сне, но быстро успокаивался, понимал, что дома! Одно пугало его, когда мы выходили гулять. У детей свои страхи, думаю, что боялся вернуться обратно! Капризничал и показывал ручкой в сторону дома. Постепенно это состояние прошло, и никакого страха больше нет! Очень любим гулять! Ломок от отмены препаратов тоже не было! Конечно, система нас держала, приходилось ездить в СЦ для сдачи анализов. Показатели резко увеличились — вирусная нагрузка и другие (не буду уточнять какие), Иммунитет и СОЭ в норме, что немало важно! Муж немного напугался, в СЦ умеют нагнать панику, это тоже входит в их работу! Но мы каждый раз переживали страх! Еще я обращалась к врачу, который отрицает ВИЧ и помогает таким как мы адаптироваться после терапии. Она сказала, что повышение результатов анализов ожидаемый результат! Так как организм без препаратов начинает работать, клетки делиться. В СЦ мы врали, что даем препараты, выполняем все рекомендации! Конечно, они сомневались, по анализам видна отмена. Назначили нам срочно сдать анализы снова. Мы протянули немного времени и снова поехали сдавать кровь. В этот раз я была спокойная, в отличие от первого похода в СЦ. Тогда я очень нервничала, невозможно было не принять успокоительное! Моя интуиция не подвела меня — чудо, ВН и остальные показатели стали уменьшаться, ВН в несколько раз упала, очень значительно! В СЦ поверили, что принимаем препараты, и нам не пришлось оправдываться, поэтому я была спокойна, чувствовала, что все будет хорошо! Это пророчили и Калмыковы! Наш иммунитет похвалили даже в СЦ, СОЭ попрежнему в норме! Сейчас температура не беспокоит, кашель редко появляется и сопельки так же беспокоят реже! Зубки режутся один за другим, ребенок с самого начала интенсивно начал набирать в весе, росте! Догнал сверстников по развитию. Так и сказали, развитие по возрасту! Общий анализ крови и анализ мочи в норме. Ну что еще нужно маме? Здоровый крепкий ребенок, счастливый и с хорошим аппетитом. Мы счастливы, муж его очень любит, они играют и радуются друг другу!
Написала я нашу историю с той целью, что бы донести до людей некоторые важные вещи! Не ставьте никогда рамки в том плане, хочу такого то ребенка, такого то друга и т.д. Это была наша ошибка! Многие усыновители делают подобные ошибки! У нас ребенок, который расходится кардинально с нашими первоначальными представлениями и желаниями. Любимых не выбирают, как товар в магазине, их чувствуют!
Не верьте всему, чему вам говорят в опеке или в Доме ребенка, проверяйте, слушайте свое сердце и не бойтесь диагнозов. Все поправимо! Ребенок в любви и при правильной заботе выкарабкается, примеров много, это не пустые слова! Не залечивайте, читайте статьи в интернете, слушайте настоящих врачей, обращайтесь к знающим людям за помощью! Поверьте, в Мире много обмана! Мы и наши дети никому не нужны. Только мы можем позаботиться о них!

Подарите семью ребенку, который нуждается в этом! Брак только на заводе, а человек человека выбирает сердцем! В итоге наш ребенок родился именно в тот месяц, когда я почувствовала его рождение! Я так его полюбила, сразу, как только принесли его домой, я поняла, что не брезгую его ни капельки! И кто бы что не говорил, я буду верить своей интуиции и дальше. Этот ребенок выношен сердцем! Он наш!

Всем спасибо, мы счастливы!»

А мы в свою очередь благодарим эту замечательную семью за то, что подарили счастье, любовь, тепло малышу. Низкий вам поклон от семьи Калмыковых))) И пусть ваш пример будет знаковым для многих, кто хочет взять СВОЕГО малыша, но страхи не дают…

В начале июля на стол президенту Владимиру Путину лег только что одобренный Советом федерации закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Государственная Дума приняла его неделей раньше, этим законом, говорится в пояснительной записке, депутаты хотели дать больше гарантий усыновителям и заодно защитить права детей. У этого закона, однако, появился побочный эффект: приемными родителями не могут стать абсолютно здоровые люди ― при условии, что они делят кров с теми, чьи заболевания государство считает опасными. Как следствие, люди, уже взявшие на воспитание сирот с диагнозами ВИЧ и гепатит B и С, больше никого взять не смогут. В ситуации разбиралась «Лента.ру».

Моя семья

Володя кормит гусеницу листьями, а Аня держит свою гусеницу в банке и не хочет выпускать на улицу. Ее гусеница потолще, в коричневых крапинках, а у Володи ― бледно-розовая, без рисунка. В саду еще двое детей: Ира играет с сеттером по кличке Джессика, она кидает ей мячик, а Ваня ― за столом, он придвинул к себе поближе стопку блинов на черной керамической тарелке. Пес сожрал пять блинов подряд, и Ваня боится за свою порцию. Блины дети пекли все вместе, на кухне. Из ее окон виден сад с яблонями, большой надувной бассейн и батут. Пахнет апельсинами ― под раковиной, в которой Ваня помоет свою тарелку, лежит миска с самодельным глицериновым мылом, розовым, с желтыми цветами. Дети тоже готовили его все вместе.

Четырехэтажный коттедж в одном из поселков Ленинского района Московской области ничем не отличим от соседних домов: размеренная дачная жизнь, одинаково счастливые дети на каникулах. Мама собирает малину, папа приехал с работы, сейчас мы пойдем его на станцию встречать, потом будем пить чай и есть блины с медом и сгущенкой.

Неизвестно, как бы повели себя люди, живущие в соседних благополучных домах, узнай они, что в семье Анны и Игоря Дмитриевых (фамилия изменена ) из девятерых взятых под опеку детей ― четверо носителей ВИЧ-инфекции. На родительском жаргоне таких детей называют «плюсиками», из-за положительной реакции анализа крови на вирус иммунодефицита человека. Стройная Анна и подтянутый Игорь познакомились двадцать пять лет назад: она работала бухгалтером, он ― программистом. Через год после знакомства поженились, еще через год родилась их дочь, Рина ― их первый и единственный биологический ребенок. «У меня в детстве было какое-то даже не осознанное желание, а ощущение ― не хочу своих детей, лучше взять ребенка из детдома, ему помочь, ― рассказывает Анна. ― Когда родилась Рина, мы поставили перед собой одну цель: заработать денег на большую квартиру, чтобы было, куда привести приемных детей. Мы работали день и ночь, купили трехкомнатную квартиру, потом муж открыл свою компанию по продаже компьютеров, и я решила: “Все, мне можно больше не работать, пора заниматься главным делом”. Появилось свободное время, мы с Игорем стали ездить по детским домам, помогать воспитанникам».

Всемирная организация здравоохранения, перечисляя способы заражения ВИЧ, уверяет , что инфекцией нельзя заразиться «при обычных повседневных контактах, таких как поцелуи, объятия и пожатие рук, или при совместном пользовании личными предметами и употреблении продуктов питания или воды». О том же говорят американские стандарты профилактики для врачей ― слюна, носовые выделения, пот слезы, моча и кал считаются безопасными, если не содержат явных следов крови.

Что касается гепатита С, то его основным путем передачи является контакт с кровью при инъекциях, проведении переливания и при травмах. Гепатитом, по утверждению ВОЗ, также нельзя заразиться «при безопасных контактах, таких как объятия, поцелуи или совместное употребление в пищу продуктов и напитков с инфицированным человеком». При этом специалисты оговариваются, что заражение в случае гепатита возможно тогда, когда речь идет о пользовании личными предметами, загрязненными инфицированной кровью.

Сорокапятилетняя Анна ежедневно катается на роликах и велосипеде. У нее девичья фигура, длинные темные волосы и большие глаза, увеличенные до мультипликационного размера стеклами очков. Мы сидим в мансарде съемного коттеджа, где сейчас живет вся ее семья: мансарду называют «игровой комнатой», в ней стоят коробки с конструкторами Lego. Раньше в этой комнате жили старшие приемные дети Ани.

«Пять лет назад мы взяли из подмосковного детского дома двух подростков, Сашу и Колю, с которыми были уже хорошо знакомы: ездили в их детский дом волонтерами, они приезжали к нам в гости. Почему мы решили взять их на воспитание? Ну, это было обоюдное решение: им нужна была поддержка в Москве, поскольку они собирались поступать в столичный вуз, а нам хотелось дать им хороший жизненный старт. Через год мы взяли под опеку трех девочек ― Юлю, Олю, Марину. Им было по тринадцать лет, сейчас они заканчивают школу». С мальчиками было проще, с девочками сложнее: не нравилась одежда, которую им советовала Аня, скучали без телевизора, не хватало косметики.

Так Дмитриевы стали «многодетными» опекунами. «Мы детей не усыновляли, это очень важный момент: только в том случае, если дети находятся под опекой, государство предоставляет им льготы на получение квартиры и квоту в вузах», ― объясняет Анна.

В 2011 году Дмитриевы взяли под опеку семилетнюю Аню, четырехлетнего Ваню, девятилетнего Володю и десятилетнюю Иру: всю свою жизнь дети провели в детском доме на Урале. «У них был хороший детский дом, ― вспоминает Аня. ― Им хватало еды, игрушек ― в достатке. Но все равно, дети ждали, пока их заберут, и удивлялись, что других охотно увозят, а их ― нет». Другим везло больше по одной причине: у них не было ВИЧ.

Про младших детей Аня рассказывает со спокойствием, несвойственным типичной российской матери с постсоветским анамнезом, в котором черным по белому написано: «СПИД ― чума ХХ века».

«Почему мы взяли “плюсиков”? ― удивляется она. ― Как и всем родителям, мне нравились дети красивые и здоровые, а такие бывают в детских домах редко. Я поняла, что надо чем-то жертвовать, а интеллект для меня ― важная составляющая, я не готова брать детей с серьезными умственными проблемами. Дети с ВИЧ ― интеллектуально сохранны, очень развиты, а современная антиретровирусная терапия позволяет им вести нормальную, полноценную жизнь. Если соблюдать медицинские предписания, они ничем не отличаются от сверстников». Она не понимает, почему вирус ВИЧ у многих вызывает панику: «Почему я-то должна бояться? Многие боятся, говорите? А вот я не верю в бога, хотя многие верят. Зато я верю в то, что этим детям нужно помогать».

Общение с «плюсиками», уверяет Анна, строится по обычным правилам: «Я им только говорю ― вы должны постоянно принимать лекарства, чтобы не болеть, помните об этом. Да, есть определенные ограничения, им запрещено есть жирное и соленое, поскольку препараты действуют на работу желудка, за этим приходится следить. Я вряд ли дам больше двух кусков курицы Ване, у которого в дополнение к ВИЧ есть пролеченный гепатит С».

Анины дети состоят на учете в московском ВИЧ-центре, но рассказывать про их диагноз в школе она не готова: никогда не знаешь, с какой реакцией столкнешься. Ей, как и другим приемным родителям, хорошо известны случаи, когда «плюсиков» выгоняли из детских садов и школ. При детях Дмитриевы о вирусе не говорят: психологи рекомендуют дожидаться одиннадцатилетнего возраста, так что пока их подопечные живут безмятежной жизнью. Описывая эту жизнь, трудно удержать себя от слащавости: вот дети прыгают на батуте, всей семьей выезжают из калитки на роликах, жуют яблоки, делают кукол из обрезков ткани. Восемь раз в день в доме звонит будильник, они по часам принимают лекарства.

Дмитриевы подумывали взять под опеку еще нескольких детей. Но помочь они больше никому не смогут.

Чума на оба ваши дома

2 июля 2013 года президент Владимир Путин подписал федеральный закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Парламент одобрил его неделей раньше.

Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Раньше в исполнении родительских обязанностей отказывали людям, страдающим рядом определенных заболеваний; согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут даже и здоровые люди ― если они зарегистрированы в одной квартире с больными. К закону приложен утвержденный правительством РФ «Перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих»: он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем ― туберкулез, чума, холера, гельминтоз и педикулез, ― в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты, ими невозможно заразиться, деля с больным человеком пищу и крышу над головой.

Благотворительные организации забили тревогу. «Сама трактовка “опасные заболевания” очень смутная. Допустим, вы взяли на воспитание ребенка из детдома с гепатитом С, а теперь хотите взять другого ребенка, с другим диагнозом или вовсе без него. Так вот, по новому закону вы никого больше взять не сможете, поскольку ваш первый ребенок официально признан “препятствующим усыновлению”», ― говорит сотрудник одного из агентств по усыновлению Алена Сенкевич. При этом в семью, где есть здоровые дети, ВИЧ-положительного ребенка из детского дома забрать по-прежнему можно ― «государство вам только спасибо за это скажет». «С другой стороны, ― продолжает она. ― совместное пребывание с детьми-носителями этих вирусов опасным не считается, в детских домах такие воспитанники содержатся в общих группах. Получается парадокс: в одном месте ― можно, в другом ― категорически нельзя».

Надуманные препятствия для усыновителей видит в новом законе и Лада Уварова, руководитель движения «Петербургские родители»: «В данной инициативе, куда ни ткни, сплошные дырки и логические противоречия». С 1996 года органы опеки отказывали в усыновлении носителям гепатита В и С и ВИЧ. Считалось, что они долго не проживут, соответственно, не могут гарантировать, что ребенок повторно не станет сиротой.

«Сейчас возникла куча драматических проблем, ― сетует Лада. ― Во-первых, как определить совместно проживающих? Это ваши соседи по коммунальной квартире? Те, кто официально прописан, или те, кто просто живет в вашей квартире? Получилась огромная брешь, в которую обязательно свалится куча людей».

Закон, уверена Уварова, не оставляет и камня на камне от врачебной тайны. Она приводит пример: представьте, что вы снимаете квартиру пополам с соседом, он ― носитель гепатита С, но не предает свой диагноз огласке, на что имеет полное право. Теперь, если вы решите взять на воспитание ребенка, диагноз вашего условного соседа будет известен и вам, и органам опеки, и еще бог знает какому количеству людей. «Это полная дискриминация, ― сердится Уварова. ― Все так долго бились над тем, чтобы люди с ВИЧ и гепатитом С могли ходить в те же учреждения, что и здоровые люди, а теперь их загоняют в резервацию».

По мнению Лады, «глупость в законе» возникла по одной причине: «поступил приказ от президента срочно сделать что-то хорошее сиротам ― ума сделать что-то хорошее не хватило, и вышла полная катастрофа».

«Благодаря современной терапии эти люди живут долго и относительно счастливо. Мало того, они очень хотят брать на воспитание детей-сирот с ВИЧ и гепатитом В и С, ― продолжает Уварова. ― Полгода назад люди из Минздрава обещали, что в самом скором времени носителям ВИЧ и гепатита В и С позволят стать усыновителями. Вместо этого в закон попали ограничения по факту совместного проживания».

Больной вопрос

В апреле 2005 года Геннадий Онищенко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, неожиданно заявил о том, что людей, являющихся носителями вируса ВИЧ, можно допустить к усыновлению детей-сирот. В мае того же года в ведомстве Онищенко подготовили соответствующий документ. Но тогда дело зашло в тупик. Поправки в нормативные акты об усыновлении и опеке готовила Наталья Бурцева, тогда ― эксперт думского комитета по делам общественных объединений и юрист общественной организации «СПИД-Инфоцентр».

Поправки в законодательство назрели еще восемь лет назад, по словам Натальи, благодаря прогрессу, достигнутому антиретровирусной терапией: «Уже к началу двухтысячных годов стало понятно, что люди с ВИЧ могут жить долго, поскольку препараты снижают уровень вируса в крови до приемлемых параметров. Родительские обязанности эти люди могут исполнять не хуже прочих», ― рассказывает она. Бумаги были направлены в профильные министерства здравоохранения и образования, дальнейшая их судьба туманна, Бурцевой о них ничего не известно. Геннадий Онищенко, с которым я связалась по телефону, обсуждать эту тему наотрез отказался.

Ровно через семь лет, в апреле 2013 года, Минздрав опять пообещал убрать ВИЧ и гепатит В и С из перечня препятствующих усыновлению заболеваний. Инициатива чиновников получила широкую огласку в СМИ, однако сейчас о ней в ведомстве не вспоминают. В ответ на вопрос, почему условия усыновления не смягчили, как планировали, я получаю сухой комментарий, подписанный главой пресс-службы ведомства Олегом Салагаем: «Основная цель ограничительных перечней [заболеваний] ― обеспечить защиту здоровья и благополучия детей. Применительно к инфекционным заболеваниям, включая ВИЧ, речь идет об исключении или минимизации риска заражения ребенка от усыновителя или иного лица, проживающего совместно с усыновителем». Минздрав, написал он, «не исключает возможности того, что в будущем, на основе анализа результатов правоприменительной практики, с учетом уровня развития медицинской науки, вопрос об исключении ВИЧ из числа препятствий к становлению усыновителем может быть повторно рассмотрен».

Тот апрельский порыв Минздрава поддержали в правительстве России, и теперь на мой запрос из тамошней пресс-службы присылают благожелательное письмо: «Руководство социального блока правительства России выступает за последовательное увеличение возможностей по усыновлению детей и снижение возможных барьеров и препятствий». В Минздраве, говорят в правительстве, обсуждали и возможности усыновления для ВИЧ-положительных родителей, «однако в итоге специалисты Минздрава пришли к выводу, что в настоящее время невозможно гарантировать полную безопасность для ребенка». «Мы с уважением относимся к позиции и компетентности медиков, но готовы рассмотреть также обращения родителей и иных заинтересованных граждан и общественных организаций», ― говорится в конце письма. Обращения пресс-секретарь вице-премьера Ольги Голодец Алексей Левченко советует направлять в Совет при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.

В родительских обращениях с просьбой изменить закон, я думаю, недостатка не будет. Одной из первых его напишет жительница Санкт-Петербурга, тридцатилетняя Мария Сухова (фамилия изменена ), два месяца назад взявшая под опеку трехлетнюю Настю, ВИЧ-инфицированную воспитанницу детского дома из Свердловской области. Теперь Маша хочет Настю удочерить: «Я хочу быть настоящей мамой, а не опекуном. Я хочу, чтобы у нее было нормальное свидетельство о рождении, а не прочерки в графе “родители”. У Насти должна быть нормальная жизнь, она ее заслужила», ― плачет Сухова.

3 июля, на следующий день после вступления нового закона в силу, Мария отнесла документы на удочерение в органы опеки Санкт- Петербурга. Два дня спустя она получила ответ: просят дополнительно принести медицинские документы на всех людей, проживающих с ней в одном помещении. Обращение напишет и Ирина Юшманова, взявшая три года назад на воспитание двух сестренок, носителей ВИЧ. Осенью она собиралась брать третью девочку, в конце июня подала документы в органы опеки, а 6 июля получила отказ: «Инспектор ходила с моим делом в комитет по усыновлению, ей отказали. Мне передали, что им велено всем родителям “плюсиков” давать отказы направо и налево. Я не остановлюсь, я пойду судиться. Не думаю, что я выиграю, но чем больше будет наших обращений, тем быстрее наши законодатели очухаются».

Закон есть закон

Петербуржцы Мария и Дмитрий Антоновы (фамилия изменена ) сидят в кафе на Невском проспекте. На них практически одинаковые футболки с рисунками, синие джинсы, сандалии. У Марии круглое лицо, синие глаза, кудрявые белые волосы. Дмитрий обрит почти налысо, на затылке ― хвостик седоватых волос. Он выглядит как музыкант, им в итоге и оказывается.

Дмитрию было двадцать лет, когда он в конце восьмидесятых годов переехал из разухабистой Москвы в Питер. Познакомился с Марией, а чуть позже обнаружил, что у него гепатит С. Дмитрий прошел два курса терапии по государственной программе и уже много лет официально считается «пролеченным». Маша живет с ним уже двадцать лет, абсолютно здорова.

Детей Антоновы хотели давно, но за все время совместной жизни Маша родила только одного ребенка. А хочется ― большую семью. Сейчас супруги ходят в местную школу приемных родителей и подыскивают на сайтах кандидатуры для усыновления. Правда, на сайтах сидит одна Маша. Дима до последнего момента смотреть фотографии не хочет: «Обычного ребенка бог дает, так пусть и в усыновлении будет элемент неожиданности».

Желание усыновить ребенка, по словам Маши, «всегда маячило», но в последнее время стало отчетливым: есть друзья, взявшие детей на воспитание, у них все хорошо. Сами Антоновы ездят по детским домам для умственно отсталых детей: рисуют с воспитанниками мультфильмы и сочиняют музыку. Дима считает, что «в России теперь такое же спокойное отношение к усыновлению и опекунству, как в Америке».

Точнее, так он считал. Вот уже месяц Антоновы пребывают в смятении: если раньше Маша могла оформить опеку ребенка на себя, то теперь этот путь для нее закрыт: вместе с ней проживает носитель гепатита С, ее муж. Ну а в то, что Минздрав когда-нибудь уберет его диагноз из списка заболеваний, противопоказанных к усыновлению, Дима не верит: «Вы походите по улицам, поспрашивайте, хотят ли люди, чтобы носители ВИЧ и гепатита С детей усыновляли. Вам первый же скажет: “ВИЧ и гепатитом С болеют наркоманы! Гомосексуалисты! Их небеса покарали! Так им и надо!”»

В случае отказа в органах опеки Антоновы намерены идти в суд. Пока не очень понятно, смогут ли они добиться положительного решения. По мнению адвоката Ирины Хруновой, в практике которой есть два подобных дела (в 2009 году Хрунова выиграла в суде города Чебоксары дело ВИЧ-положительной Светланы Изамбаевой, которая претендовала на опеку над младшим братом; в 2012 году Хруновой удалось добиться разрешения на усыновление детдомовского ребенка для жительницы Петрозаводска, Эллины К., носителя вируса гепатита С), новый закон изрядно осложнит практику. «Если положительная семья проживает в квартире, которая когда-то была приватизирована братом-наркоманом, то об усыновлении можно забыть: усыновители обязаны предоставить в опеку выписку из домовой книги, каждого зарегистрированного будут проверять», ― перебирает она варианты коллизий. «Раньше в законе было прописано, что усыновителем не может быть человек, страдающий инфекционными заболеваниями, ― объясняет Хрунова. ― Это расплывчатая формулировка, ее можно по-разному трактовать. Мы говорили, что носитель больным человеком не является, он не опасен для окружающих». Хрунова вспоминает, что на суде по делу Эллины К. в ее пользу выступили даже сотрудники инфекционной больницы, которые «доказывали, что усыновленный ребенок от гепатита С не пострадает». Теперь работать Хруновой будет сложнее, поскольку придется доказывать безопасность не только самих усыновителей, но и тех, кто с ними проживает.

Новый российский закон не имеет иностранных аналогов. В США, Италии, Франции, Германии, Финляндии и Израиле носители ВИЧ и гепатита С имеют полное право на усыновление ребенка. И хотя реальная практика усыновления разная ― в Германии, например, для усыновления требуется доказать индивидуальное физическое здоровье, в то время как в США это с 1990 года признано дискриминационным, ― ни в одном из законов не удалось обнаружить пункта, обязывающего «совместно проживающих лиц» проходить медицинское освидетельствование.

Непопулярный диагноз

На заставке компьютера Любы Миронычевой ― фотография пятилетней Наташи, ВИЧ-положительной воспитанницы детского дома в Екатеринбурге. Сорокалетняя Миронычева, по профессии логопед-дефектолог, сидит в своей квартире в спальном московском районе Северное Чертаново и бесконечно просматривает фотографии воспитанников детдомов.

В доме Любы ― чистота, цветы на подоконниках. Она живет одна, муж как-то не нашелся, своих детей нет: не сложилось. Уже два года Люба сидит на сетевых форумах по усыновлению сирот. В июне этого года начала собирать документы для органов опеки. Она окружена детьми по роду деятельности, но ей, конечно, страшновато брать совсем чужого ребенка в дом, и это нормальная реакция. Из бесконечного числа детских фотографий Любе почему-то «на душу ложатся» только ВИЧ-положительные дети, так уж получается. Мы сидим с Любой за столом, она щелкает мышкой на заглавную страницу сайта, где выложены фотографии ВИЧ-инфицированных сирот: «Вот эта девочка очень похожа на дочку моей подруги, просто не отличить. А вот ― брат с сестрой, Филипп и Серафима. Они родились у мамы-наркоманки, вес у них при рождении был совсем маленький, до килограмма не дотягивали. Мама от них при рождении отказалась, они нормальной жизни не видели, очень жалко. А вот Максим ― видите, какой красивый, темноглазый. Смотрите, у него в подписи к фотографии указан “непопулярный диагноз”, это так ВИЧ деликатно обозначают».

Люба уже решила, что возьмет на воспитание ребенка с ВИЧ: «Я читала десятки свидетельств людей, которые взяли “плюсиков” к собственным, иногда грудным детям. И ничего, все живы и здоровы. Конечно, я не собираюсь всем и каждому рассказывать про диагноз усыновленного ребенка, не хочу своими детьми пробивать массовое темное сознание. Ведь отношение людей к таким детям – совсем “не айс”, никого не волнует, что их становится все больше и больше (Ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных детей по статистике составляет 10 процентов в год ― прим. «Ленты.ру» )».

Люба совершенно не рассчитывает на народную поддержку, но не понимает, почему детей с ВИЧ не поддерживают в Думе: «Сначала по этим детям ударил “закон Димы Яковлева”, поскольку их активно и бесстрашно брали американцы. Потом зачем-то добавили необоснованные поправки о болезнях. А эти дети ― они ведь умненькие, красивые, их и так мало берут. Знаете, куда их отправляют, если приемные родители не находятся? В коррекционные детские дома для детей с умственной отсталостью». После выхода из детского дома таких детей тоже не ждет ничего хорошего, убеждена она: «Никто не осознает, что эти дети - большая социальная проблема, это сейчас они за стены детских домов запиханы. А потом ведь они выходят, начинают жить взрослой жизнью, и только вовремя усыновленных детей научили и терапию вовремя принимать, и меры безопасности соблюдать». Люба хотела бы усыновить двоих «плюсиков»: зарплата ей позволяет, но теперь не позволит закон.

Селигер и матрешки

Во время последнего слета прокремлевской молодежи на озере Селигер руководитель благотворительного проекта «Ванечка» Юлия Сенкевич задала Владимиру Путину вопрос о новом законе. Вот отрывок из их диалога:

Сенкевич : Там (в законе ) написано, что усыновителями не могут стать те, кто проживает с лицами, страдающими заболеваниями, опасными для окружающих. То есть если у меня есть ребенок, допустим, с ВИЧ-инфекцией, то я второго такого ребенка взять уже не могу, потому что он проживает в этой квартире, в этой семье. Но, как показывает практика, таких детей берут в те семьи те родители, у которых уже проживают дети с подобными заболеваниями, потому что они знают, как с ними жить, как им помогать и что делать для их социализации и адаптации. Но я не только не могу взять ребенка с заболеванием, я в принципе никакого другого ребенка взять в семью уже не смогу. Именно поэтому сейчас очень многие семьи обеспокоены этим вопросом, они действительно боятся, что те дети, которые уже находятся в этой семье, могут быть возвращены в детские учреждения. Поэтому мы выступаем с просьбой рассмотреть возможность внесения поправки в данную статью, чтобы данный пункт перечня заболеваний не касался детей, а относился лишь к взрослым, находящимся в данной семье. Спасибо.

Путин : Мы с Вами понимаем, что эта статья была наверняка прописана с целью защиты интересов детей, но я понимаю, о чем Вы говорите. Наверняка просто законодатель до этих тонкостей не дошел, не додумался. Надо подумать, может быть, отредактировать. Спасибо большое.

Мы обсуждаем этот разговор с Вероникой Климовой (фамилия изменена ) на ее даче в Кавголово под Петербургом. Климовой сложно разговаривать, поскольку ее постоянно обнимают за шею две приемные дочери ― пятилетняя Галя и шестилетняя Валя. Два года назад она забрала их из больницы для ВИЧ-инфицированных в Усть-Ижоре. Через полтора года к двум девочкам добавилась третья ― шестимесячная Юля. Старших девочек Вероника называет «матрешками», а младшую почему-то Джульетта. Джульетта сидит у нее на руках.

Все три девочки находятся у Климовой под опекой; у Вероники прекрасные отношения с бабушкой Гали и прабабушкой Вали, но вот с мамой Юли возникли сложности. «Как опекун, я по закону обязана подавать в суд на родителей своих подопечных с тем, чтобы требовать с них алименты. Юлина мама этого не хочет: она живет в маленьком городке, у нее есть своя квартира, но она скрывает от всех наличие ребенка. Да, она оставила ее в роддоме, да, у мамы ВИЧ, но она жестко заявила, что как только ей назначат алименты по суду, ребенка она тут же у меня заберет, поскольку всем жителям ее родного города станет все про нее известно».

Сейчас Юле одиннадцать месяцев, и родная мама охотно заберет ее еще и вот почему: известно, что диагноз ВИЧ подтверждают у детей где-то к полутора годам. У Юли, родившейся от ВИЧ-инфицированной матери, на сегодняшний день уже два отрицательных анализа на ПЦР (полимеразная цепная реакция, позволяет определить наличие ДНК ВИЧ). А это значит, что вирус иммунодефицита человека ей от матери не передался. Теперь у Вероники нет другого выхода, кроме как самой усыновить Юлю: в конце концов, она забрала ребенка полгода назад, когда он был никому не нужен. Вероника вставала к ней ночами, возила по врачам и из худосочного младенца своими руками превратила ее в здорового пухлого ребенка с ямочками на щеках и перевязочками на ногах. На то, что Путин во всем быстро разберется, надежд у Вероники мало: «От таких родителей, как я, ждут судебной практики ― обжалование отказа в усыновлении сначала в районном суде, потом ― в городском, затем ― в Верховном. Проблема состоит в том, что если это положение в законе останется, до суда мы вообще не дойдем: опека с такими медицинскими заключениями нас до суда просто не допустит».

Ненормальные люди и нормальная жизнь

Восьмилетнюю Дашу взяли из детского дома в Ломоносове четыре года назад. Даша катается на велосипеде, у нее ободранные коленки, она загорелая, худая, и очень бойкая. Родной мамы у нее уже нет: та принимала наркотики, а потом ее убили. Ее приемная мама, Аня, когда-то работала учительницей, а теперь сидит с детьми, родными ― Стасом, Светой, Филиппом и Тоней ― и Дашей. Приемный папа Даши работает в Санкт-Петербургском государственном университете.

Когда-то давно, еще в прошлой жизни, Аня и Игорь приехали в Ломоносовский детский дом ― убрать гнилые листья и старые ветки на участке. Когда они уезжали, Даша стояла у ворот, а воспитательница сказала, что ее никто не заберет, потому что у Даши ― ВИЧ.

В детском доме Даше жилось плохо: в ее группе была умственно отсталая девочка, большая и сильная, с которой даже взрослые не могли справиться: она кидала детей на пол, била их и кусала. Даша все ждала, когда ее удочерят, сидела на диване, раскачивалась из стороны в сторону, и кричала: «Когда же мама придет?» Мамой она называла Аню ― потому, что в детском доме всех добрых женщин так называют.

Аня никак не могла Дашу забыть, и через несколько месяцев после того, как они впервые увиделись, стала забирать ее к себе - на выходные. Даша все время сидела у нее на руках и не хотела с них слезать: весила она тогда 12 килограммов, рост - 92 сантиметра, норма двухлетнего ребенка.

А потом Дашу взяли в семью, и она получила полное право называть Аню мамой, уже официально. Маме иногда было очень тяжело, казалось, что привычный мир рушится: родные дети сложно переносили присутствие чужой девочки, а чужую девочку месяц рвало в ванной от препаратов антиретровирусной терапии, которые ей стали давать приемные родители.

Потом все как-то наладилось, Даша привыкла к лекарствам и первой в своей жизни семье, Ане кажется, что нормальный мир таким и должен быть: чтобы были и свои дети, и приемные, сил на всех хватит.

Недавно они всей семьей ездили в Турцию, в гостинице Даша впервые в жизни увидела шведский стол, и за завтраком стояла возле него с пустой тарелкой в руках и разинутым от удивления ртом: так много еды, вся такая вкусная. Обычная жизнь.

История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.

Таблетки для всей семьи

Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.

На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.

Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.

«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.

Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.

Судьба Надежды

История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.

Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.

«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.

Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.

О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.

Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива

«Не могла бросить»

Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».

Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.

«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.

Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:

«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».

Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.

Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива

«Здоровые» дети опасны

Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.

«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.

На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».

Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.

Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.

Чтение — любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.

Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.

Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.

«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.

Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.

В борьбе за права дочки

К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.

«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.

В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».

На море Аня чувствует себя как в сказке. Фото: из личного архива.

В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.

«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.

«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.

«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.

От редакции: имена героев изменены.

2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.

К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».

Комментируют специалисты по проблеме усыновления.

Абсурд вышел за рамки

Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:

На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.

Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.

В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.

Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.

Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.

Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.

У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.

Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.

Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.

Общество не ушло от заблуждений

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:

В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.

Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.

В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.

Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.

История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.

То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.

Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!

К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.

Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.

Жизнь приемных родителей усложнилась

Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:

На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?

А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?

Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.

То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.

И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.

Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.

Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.

Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.

Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.

В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.

Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни

клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:

Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.

В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».

Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.

Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.

Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.

Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?

И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.

Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!

И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.

Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.

Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева

Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?

Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?

По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.

Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.

Не бойтесь

При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.

Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.

Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.

К чему надо быть готовым?

Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.

Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.

Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.

ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.

У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.

Рассказать о диагнозе

Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.

Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.

Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.

Право на сохранение тайны

Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.

В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.

При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.

А чем поможет государство?

Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".

Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.